Na Martínka (3) se skládalo celé Česko: Už se sám posadí, raduje se po roce od operace tatínek!

23. ledna 2025
05:00

Bez pomoci neudržel hlavičku, trpěl silnými křečemi a nemohl polykat. Pomoci Martínkovi (3) mohl lék za 100 milionů, zdravotní pojišťovna je odmítla dát. Tak se na ni složilo celé Česko. A dnes? Klučina se už sám posadí.

O pokrocích syna trpícího vzácným syndromem AADC (na světě je potvrzených cca 120 případů), informoval tatínek Tomáš Zatloukal. „Je to přesně rok, co Martínek odletěl do Francie podstoupit léčbu, která mu zachránila život. I díky vám si mohl o Vánocích poprvé sám rozbalit dárky. A jeden nádherný dal také nám. Poprvé se sám posadil a měl z toho velkou radost,“ popsal.

S mámou a tátou pravidelně a pilně cvičí, aby zesílil. A pozadu nezůstává ani s lumpárnami, k nimž se ráda přidává jeho starší sestřička Emička. „Často se rozdovádí tak, že přes jeho radostné výskání ani neslyšíme. Z televize hrají veselé dětské písničky, děti v krojích poskakují a tančí, Emička před televizí také, Martínek je ve svém živlu,“ těší se z radostných chvil tatínek. A při pózování pro fotografa Martínkovi nikdy nechybí úsměv na tváři.

Táta si musí počkat

Pokroky dělá Martínek i v řeči. „Někdy něco zopakuje, jindy je to »proslov v arabštině«, ale rozhodně mu jdou zvířátka. Na pejska řekne haf, to mu jde hezky, jednoho má totiž doma. Umí i kočičku a jiná zvířátka sice pozná, ale moc mu to nejde vyslovovat. Na bolístku řekne boooííí a aauuu, maminku si zavolá, babi i dědu taky. Jen já si ještě budu muset počkat,“ popsal tatínek.

Vše chce ochutnat

Zajímá ho veškeré dění okolo. „Co před ním neuteče, si přitáhne a po vizuální kontrole to bleskurychle strčí do pusy. Někdy je veselo, protože nejraději má látky a naše trika, ale řekněme, že už koštoval kdeco,“ uvedl Tomáš Zatloukal s tím, že jeho úchop se razantně zlepšil a zesílil.

AADC syndrom

Jde o vzácné genetické onemocnění. Bez léčby děti umírají mezi pátým a sedmým rokem života. Martínkovi při operaci lékaři zavedli do mozku čtyři jehly, jimiž mu vpravili adenovirus, který ničí defektní informace v buňkách a poté do nich vkládá opravnou část DNA.

Rozhodne soud

Lék chlapci neproplatila Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) a za rozhodnutím si stojí. „V souvislosti se zmiňovaným případem v současné době evidujeme správní žalobu ze strany rodiny Zatloukalových, která je zaměřena na dílčí procesní rozhodnutí ČPZP, na základě kterého bylo původní řízení zastaveno,“ řekla Blesku její mluvčí Elenka Mazurová s tím, že do rozhodnutí soudu nemůže kauzu komentovat.

Pomoc i ostatním

Operaci mohl podstoupit díky sbírce, v níž se vybralo 150 milionů. Operace vyšla na 100 milionů, zbývající peníze pomohou dalším dětem, kterým zdravotní pojišťovny léčbu neproplatily. Už pomohly např. Markétce (9) z České Lípy, která během porodu utrpěla poranění nervů.

 

Video  Zástupce rodiny o stavu Martínka po operaci ve Francii: Lékaři se ho z Motola chystají propustit  - Bára Holá
Video se připravuje ...

Holka modrooká ( 23. ledna 2025 16:28 )

To je užasný 👍🏻❤️

Uživatel_5863575 ( 23. ledna 2025 10:12 )

bonpari2:😊

milan59 ( 23. ledna 2025 10:11 )

Tolik expertů v ČR na výzkumy léků/léčení a nikdo z nich nebyl úspěšný s pomocí tomu dítěti ?!!

bonpari2 ( 23. ledna 2025 07:54 )

Hezka zprava poranu.

Uživatel_5670035 ( 23. ledna 2025 07:32 )

Správně👍

Zobrazit celou diskusi