9°C
Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní…
Cystická fibróza je choroba, která se nedá vyléčit, ale vhodnou léčbou a terapeutickou podporou se dá život pacientů alespoň částečně zlepšit a zjednodušit. Co obnáší práce…
Infekce dýchacích cest, problémy s trávením, cukrovka, cirhóza jater či osteoporóza. To je jen malý výčet vážných dopadů nevyléčitelné nemoci cystické fibrózy. Ta navíc…
Stovkám lidí v Česku se jizví plíce. K tomu dochází z nejrůznějších důvodů, důležité ale je zachytit jizvení včas a nasadit tzv. antifibrotickou léčbu. Ta zpomaluje proces, kdy…
K práci v Klubu cystické fibrózy jí přívedl osud. Když její dceři diagnostikovali ve třech letech nevyléčitelnou cystickou fibrózu, chtěla se zapojit a pomáhat. Co obnáší práce…
Infekce dýchacích cest, problémy s trávením, cukrovka, cirhóza jater či osteoporóza. To vše jsou závážné dopady cystické fibrózy, která je nevyléčitelná a pacientům výrazně…
Ivan (57) z Benešova celý život sportoval, žil zdravě. Před čtyřmi lety ho ale začal trápit kašel, který neustával. Došel si tedy za praktikem a ten ho odeslal ke specialistům.…
Jaký je život s touto nevyléčitelnou nemocí, poznala Michaela z Kroměříže s vnukem Samuelem (9), kterého doprovází v lázních. Díky správné léčbě dělá velké pokroky.
Samuel se narodil jako zdravý chlapec. První podezření přišlo od pediatra, diagnózu pak potvrdily i testy z Fakultní nemocnice Brno. Samík s maminkou pak strávil 14 dní v…
Infekce dýchacích cest, problémy s trávením, cukrovka, cirhóza jater či osteoporóza. To vše jsou vážné dopady nevyléčitelné nemoci-cystické fibrózy, která pacientům výrazně…
Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a…
V prvních hodinách života miminko podstupuje jedno zásadní vyšetření, tzv. novorozenecký screening odběrem krve z patičky. Laboratorní vyšetření ukáže, zda dítě bude nebo nebude…
Až loni či letos drtivá většina lidí poprvé zaznamenala zkratku mRNA. Nyní vědci věří, že může být klíčem k řešení velké a rozmanité řady zdravotních problémů, píše BBC.
Každý jsme trochu jiný a naše odlišnost nás dělá výjimečnými. Přesto musí mnoho lidí čelit brutálním urážkám, krutému posměchu a předsudkům. Pravda však bývá někdy trochu jiná,…
Existují jizvy, které na první ani na druhý pohled vidět nejsou, přesto mohou člověka zabít. Jsou to jizvy na plicích. Typickou nemocí, při níž jizvení probíhá neviditelně, ale…
Ode dneška nemusí nosit respirátor lidé, kteří jej nemohou mít ze zdravotních důvodů. Musí ale pro to mít potvrzení od lékaře. Týkat se to může lidí, kteří i v klidovém stavu…
Samuel (6) je Kristýnino (42) vymodlené dítě. Maminka dvou dcer a její manžel si moc přáli syna. Proto byl pro ně šok, když jim lékaři měsíc po narození Samíka oznámili, že trpí…
Před třemi lety se u Jaroslavy (59) objevilo úporné kašlání, které neustupovalo. Lékaři jí diagnostikovali nemoc, která se řadí mezi plicní fibrózy. Choroba poškozuje plicní…
Hanička (16) trpí cystickou fibrózou. To je nemoc, která postihuje dýchací a trávicí ústrojí. Jde navíc o nevyléčitelnou chorobu. V boji proti ní jí může pomoci speciální…
Martínkovi je teprve deset let, ale za celý život už strávil v nemocnici více času než řada dospělých lidí. Odmala se totiž potýká se zákeřnou cystickou fibrózou, kterou mu…
Dušanovi (59) před rokem diagnostikovali idiopatickou plicní fibrózu (IPF). Do té doby o zákeřné plicní nemoci neslyšel. Zdeněk (73) má tuto chorobu již tři roky. Idiopatická…
Jennie Thorntonová (40) v roce 2013 v britské televizi veřejně oznámila, že až nebude schopna kvůli své vážné nemoci vládnout vlastním tělem, podstoupí ve Švýcarsku eutanazii.…
Nádory, žloutenka, plicní nemoc, AIDS i covid -19 – všechny tyto nemoci o náš může prozradit naše kůže. Podle zdánlivě nepatrných změn jako jsou nehty ve tvaru hodinových…
Malý Lukáš se narodil s cystickou fibrózou, což je onemocnění, které postihuje dýchací a trávicí ústrojí. Tato nemoc mu komplikuje život, doma musí dodržovat přísná hygienická…
Cystickou fibrózou, která je nevyléčitelná, trpí Jaroslav z Kroměříže od narození. Nemoc postihuje především dýchací a trávicí soustavu. Kvůli zvýšené tvorbě hlenu, jehož se…
Sympatická Magdaléna (22) ze Slovenska odjakživa toužila stát se učitelkou výtvarné smůly. Osud jí ale nepřál. Narodila se totiž s velmi vzácným typem cystické fibrózy, který ji…
Koronavirová epidemie stopla transplantace plic. Nebyli dárci. David Hrbáček (26) ze Zlína měl štěstí, zákrok stihl podstoupit v pražském Motole ještě loni na podzim. Nyní se…
Roušky a respirátory z lékáren, obchodů i e-shopů na konci února zmizely. Momentálně se už respirátory nejúčinnější třídy FFP3 nesmí prodávat veřejnosti, jsou určené jen pro…
Kašel, hnisavé hleny, dušnost, otoky, zvracení, průjmy, cukrovka, zlomeniny a dokonce i neplodnost. Za vším je společný jmenovatel – cystická fibróza, kterou v ČR trpí 660 lidí.…
Chůzi po zmrzlém sněhu nebo odepínání suchého zipu připomíná při poslechu dech čtyř pacientů, u kterých lékaři odhalili idiopatickou plicní fibrózu (IPF). Vzácnou nemoc je…
Krutě si osud zahrál s Eliškou Šefcovou (20) z Klatovska. Od mala postonávala, ale diagnózu jí určili lékaři až jako třináctileté slečně. Její tělo stravuje dědičná smrtelná…
Krátce po narození dcery v roce 2014 se Marek Vosecký dozvěděl, že jeho dítě trpí nevyléčitelnou genetickou nemocí - cystickou fibrózou. Pacienti se s touto chorobou, která…
Pan Miloslav (61) pracoval 13 let ve Velké Británii, kde ho přepadl nesnesitelný záchvat dušnosti a kašle. Už tehdy lékaři vyslovili podezření na nemoc plic, jen mu neřekli, že…
„Nikdo se o mě nebojte, už mi bude jen líp. A měla jsem hezkej život.“ Takovými statečnými slovy se se svou rodinou, kamarády a podporovateli rozloučila smrtelně nemocná Ester…
Statečná Tiffany (25) trpí už od narození zákeřnou cystickou fibrózou. S nemocí se pere celý život a už v 17 letech kvůli ní podstoupila transplantaci plic. Bohužel jí začaly…
To musí bolet! Živoucí Ken Rodrigo Alves (35) zveřejnil po další plastice snímky, ze kterých se vám zvedne žaludek. Na vině je odoperování fibrózy, kterou prý způsobil nešetrný…
Jeden ze tří synů neplodného britského milionáře se rozhodl promluvit! Joel Mason (19) odmítá, že by se s tátou přestal bavit kvůli lžím své matky a otce označil za…
Britský milionář Richard Mason (55) se po dvaceti letech dozvěděl, že tři synové, které od narození vychovával, nejsou jeho. Lékaři přišli na to, že je od narození neplodný.…
Milionář a spoluzakladatel firmy MoneySupermarket.com Richard Mason (55) při lékařském vyšetření zjistil, že ani jedno z dětí, které 21 let vychovával se svojí ženou, není jeho.…
Zatímco britská královská rodina řeší teď hlavně příjemné věci díky svatbě princezny Eugenie (28) a těhotenství vévodkyně Meghan (37), v Norsku má aristokracie bohužel úplně…
