Pátek 19. dubna 2024
Svátek slaví Rostislav, zítra Marcela
Oblačno, déšť 8°C

Jaroslava (59) trpí plicní chorobou: Lék jí prodlouží život, pojišťovna ho nechce proplatit

Autor: ula - 
19. března 2021
05:30

Před třemi lety se u Jaroslavy (59) objevilo úporné kašlání, které neustupovalo. Lékaři jí diagnostikovali nemoc, která se řadí mezi plicní fibrózy. Choroba poškozuje plicní sklípky, jizví je – bere plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Pro Jaroslavu je momentálně nadlidský výkon vyjít jen pár schodů, mrzí ji, že kvůli nemoci nestačí své tříleté vnučce. Vloni v srpnu jí svitla naděje, kdy jí lékaři doporučili novou antifibrotickou léčbu, která by jí prodloužila život. Tu jí ale pojišťovna zatím odmítla proplatit.

„Mám potíže s dušností a záchvatovitým kašlem, při kterém se tvoří hleny. Kvůli nemoci jsem se musela vzdát mnoha aktivit. Jízda na kole, turistika a jakýkoli sport jsou pro mě nemyslitelné. Jako nadlidský úkon mi občas připadá jen vyjít pár schodů. Mám tříletou vnučku, které fyzicky vůbec nestačím,“ popisuje příznaky své nemoci Jaroslava.

Onemocnění ji také velmi stresuje. S nekontrolovatelným kašlem se šla poprvé do nemocnice podívat na svou vnučku a také naposledy rozloučit s tatínkem. „Jsou situace, u kterých musíte a chcete být, ale zároveň víte, že tam nemůžete začít kašlat. Bála jsem se, abych z nemocnice nemusela odejít. Kromě zásadních životních událostí mě ale nemoc limituje také u běžných věcí, jako je třeba návštěva zubaře,“ vysvětluje Jaroslava.

Nákazy koronavirem od kolegů se nemusí obávat, protože je v kanceláři sama. Izolace ale nepřispívá její psychice. „V roušce i respirátoru se mi špatně dýchá, ale vím, že patřím mezi rizikové skupiny obyvatel a musím se chránit. Snažím se proto na sebe dávat pozor. Příbuzní se vždy před návštěvou nechávají otestovat, aby mě neohrozili,“ říká vděčně Jaroslava, která také doufá, že se bude moci proti koronaviru brzy naočkovat.

Léčbu pojišťovna zamítla

Zdravotní stav Jaroslavy se ale postupně zhoršuje a dosavadní léky jí už nestačí. Lékaři proto začali přemýšlet o nové moderní antifibrotické léčbě, která by měla průběh nemoci výrazně zpomalit a také zmírnit její příznaky. A navíc prodloužit život. 

„Naději na nový život jsem dostala loni v srpnu. Volala mi paní doktorka, že lékařské konzilium rozhodlo, že bych měla dostat nový lék. Byla jsem šťastná a na novou léčbu jsem se těšila, protože mé příznaky už byly opravdu velmi omezující a bolestivé,“ říká Jaroslava. Euforii ale záhy vystřídal šok a beznaděj. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) totiž paní Jaroslavě lék odmítla proplatit. Klienti ostatních českých pojišťoven přitom léčbu dostali.

„Vůbec jsem nečekala, že by mi léčbu mohla pojišťovna zamítnout. Velmi mě podržela rodina a také má ošetřující lékařka MUDr. Šterclová. Nevím ale, co bude dál,“ bojí se Jaroslava. S rozhodnutím VZP se nehodlá smířit a snaží se o šanci na nový život bojovat. Poté co pojišťovna zamítla oficiální dovolání, se paní Jaroslava obrátila i na Kancelář prezidenta republiky, vládu, ministerstvo zdravotnictví i úřad ombudsmana. „Dostala jsem odpovědi, že je jim mé situace líto, ale nemohou s tím nic dělat. Pouze ombudsman přislíbil, že se mou situací bude zabývat,“ říká Jaroslava.

Za proplacení se přimlouvají i pneumologové

Na VZP, která odmítla antifibrotickou léčbu proplatit i dalším pacientům, se v oficiálním dopise obrátili i přední čeští pneumologové. „Na odpověď pojišťovny stále čekáme, není ovšem žádný smysluplný důvod, proč pacientům léčbu odmítá proplatit. U plicních fibróz přitom opravdu hrajeme o čas. Každá prodleva v řádu měsíců, a dokonce i týdnů u nasazení vhodné léčby může pacientovi zabránit v prodloužení a zkvalitnění života,“ říká prof. MUDr. Martina Vašáková, Ph.D., předsedkyně České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS).

Blesk Zprávy oslovily i Všeobecnou zdravotní pojišťovnu ohledně dopisu i antifibrotické léčby paní Jaroslavy.

„Všeobecná zdravotní pojišťovna se nemůže pro média jakkoli vyjadřovat ke zdravotnímu stavu pojištěnců. VZP ovšem věnuje maximální úsilí tomu, aby léčba pacientů s tímto onemocněním a tímto přípravkem byla v indikovaných případech schválena,“ uvedl Milan Řepka, mluvčí VZP.

Paní Jaroslava stále doufá, že moderní léčbu dostane. „Přesto mám ale dny, kdy propadám úzkostem, protože žiji s myšlenkou, že o mém životě rozhodují cizí lidé,“ hlesla.

O idiopatické plicní fibróze

Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je – bere plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Postup nemoci zpomaluje léčba, která v tuzemsku existuje pouhých sedm let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Projevy idiopatické plicní fibrózy lékaři často zaměňují za chronickou obstrukční plicní nemoc či srdeční selhání.

Nemoc se ohlašuje zprvu nenápadně, člověk se začne zadýchávat do schodů, později i při chůzi či hovoru, v pokročilém stadiu má pocit nedostatku vzduchu při běžných denních činnostech a v závěru věnuje veškerou energii tomu, aby se nadechl. Bez správné léčby přitom idiopatická plicní fibróza výrazně zkracuje život pacienta. S léčbou se průměrné přežití nemocných může prodloužit na dvojnásobek. Více informací na www.plicnifibroza.cz.

Video  Takto slyší lékař dech pacienta s idiopatickou plicní fibrózou  - Zdroj: diagnoseIPF.com
Video se připravuje ...