„Když jsem se dozvěděla, co mi je, nejdříve jsem to moc to neřešila. Říkala jsem si, no, tak jsem zase v nemocnici, nechápu, proč mamka brečí. Ale pak už jsem brečela taky,“ vzpomínala Eliška.
„Já si v první chvíli úplně paradoxně řekla, vidíte, Eli je opravdu nemocná, a ne, že neužívá léky. To si totiž lékaři mysleli, když jí nezabíraly žádné na alergii. Pak mi celá ta hrůza došla,“ řekla maminka Marie Drábová.
Vždyť polovina nemocných se tehdy nedožila dvaatřiceti, v současné době osmatřiceti let. Rodině se převrátil život. Začal každodenní kolotoč přísných hygienických opatření, šminky v holčičím stolku vytlačila kvanta léků.
Drahá naděje
Eliška čtyřikrát denně inhaluje, provádí dechovou rehabilitaci, aby vykašlala hustý hlen, který jí zahlcuje plíce. Ale právě to důležité vykašlávání jí vůbec nejde. „Je to průšvih, protože se tak plíce čistí, jinak se rozjede infekce a jsou nutná silná antibiotika. Ta už jsem brala i v kuse celý rok,“ povzdechla smutně.
Velikou nadějí je pro ni přístroj Simeox, na který dvakrát týdně dojíždí do plzeňské fakultní nemocnice, a měla jej i zapůjčený domů. „Po dvou dnech to vykašlávání najednou šlo. Mohla jsem mnohem lépe dýchat, únava mizela, úplně jsem ožila,“ řekla Eliška. Pořízení přístroje je ale nákladné a rodina na něj nemá.
Práce nevyšla
Kvůli nemoci se musela Eliška vzdát vysněného povolání kadeřnice. Vyučila se cukrářkou, našla si práci prodavačky. Inhalovala zrychleně, ve volnu pak vše poctivě doháněla.
„Ale po 14 dnech jsem skončila se zápalem plic v nemocnici. V práci o mé nemoci sice věděli, ale i tak mi hned, byla jsem ve zkušební době, dali výpověď,“ řekla smutně Eli.
Cystická fibróza
Nevyléčitelná dědičná nemoc, která napadá hlavně dýchací a trávicí ústrojí. V plicích se usazuje hustý hlen, nemocní trpí častými infekcemi, které postupně plíce poškozují. Narušená je funkce slinivky břišní a s tím spojené trávicí potíže. Přidává se i cukrovka, osteoporóza, cirhóza jater a u mužů neplodnost.
Slané děti
Nemocné děti mají až pětkrát slanější pot. „Eli se jako dítě hodně potila, připadalo mi, že má někdy na spáncích jakoby krystalky. V šesti letech jí dělali potní test, ale řekli nám, že se nabralo málo materiálu. Pak ji léčili na alergologii, ale zlepšení nepřišlo. Ve 13 letech byla na operaci polypů v nose, znovu se udělaly testy, a ty už odhalily cystickou fibrózu,“ řekla máma Elišky.
Chcete pomoci?
Chcete pomoci Elišce ke kvalitnějšímu životu? Aby mohla rodina koupit přístroj Simeox na odhlenění dýchacích cest, je třeba 180 tisíc korun. Pojišťovna přístroj nehradí. Odkaz na transparentní účet je ZDE
VIDEO: Simona Zábranská z Klubu cystické fibrózy o tom, co pro pacienty znamená život s touto nemocí.
Simona Zábranská z Klubu cystické fibrózy
