V rámci terapie musí po celý život pravidelně inhalovat a jíst vysokokalorickou stravu, aby do těla dostal dostatek živin, jejichž správné vstřebávání onemocnění postihuje. Cystická fibróza se nedá vyléčit. Její projevy se ale dají díky lékařské péči a důslednému dodržování všech opatření zmírnit.

Cystickou fibrózou, která je nevyléčitelná, trpí Jaroslav od narození.
Cystickou fibrózou, která je nevyléčitelná, trpí Jaroslav od narození.
Autor: Dobrý Anděl

Život není nekonečný...

„Díky své nemoci si uvědomuji, že život není nekonečný“ říká Jaroslav, který bydlí v pronajatém bytě spolu s mladší sestrou a maminkou. Přestože jde o vážné onemocnění, svou nemoc bere takovou, jaká je, a žije svůj život naplno. Miluje hudbu, počítačové hry, dobré jídlo a barevné ponožky.

Vystudoval víceleté gymnázium a kromě toho, že rád cestuje a čte, věnuje se také hře na trubku a uměleckému focení. Po prázdninách ho pak čeká mnoho změn. Odchod do Brna a nástup na vysokou školu. „Rád cestuji a poznávám nová místa a kultury. S tím souvisí i můj výběr vysoké školy. Jsem rád, že se mi podařilo dostat se na Ekonomicko-správní fakultu na Masarykově univerzitě, kde budu od října studovat obor cestovní ruch a regionální rozvoj,“ těší se Jaroslav.

Těžká plicní obstrukce

Ačkoliv by se mohlo zdát, protože to na sobě Jarda moc nedává znát, že nemoc zvládá velmi lehce, vždy to až tak „růžové“ není. „Během posledního roku se zdravotní stav Jardy zhoršil. Zadýchává se a má těžkou plicní obstrukci, tj. omezený průtok vzduchu v průduškách. Léčba je stále náročnější na množství nutných léků a doplňků stravy,“ popisuje jeho maminka, paní Pěva.

Existuje-li něco, co Jardovi jeho onemocnění dalo, je to jednoznačně jeho vyrovnaný pohled na život. „Život bychom si měli opravdu užít. Zkusit co nejvíc věcí, co nejvíc chutí a zažít si co nejvíc zážitků. Ať už těch dobrých nebo špatných. Každému, kdo se potýká s cystickou fibrózou, bych pak jednoduše vzkázal: ‚Zkoušej, dokud dýcháš!‘“

S financemi pomáhají i Dobří andělé

Jardovo onemocnění vyžaduje zvýšené náklady, především pak na speciální vysokokalorickou stravu a rehabilitace. Z tohoto důvodu jim už více jak tři roky pomáhají Dobří andělé. „Nebýt jich, nevím, jak bychom vyšli. S jejich pomocí je to snazší a hlavně víme, že na to celé trápení nejsem sami. Opravdu tisíceré díky, Dobří andělé," vzkazuje paní Pěva.

Chcete-li i vy pomoci rodinám s osudem, do kterého zasáhla vážná nemoc, stačí se stát Dobrým andělem. Zaregistrujte se na www.dobryandel.cz a zvolte libovolnou výši příspěvku. Váš finanční dar umožní těmto rodinám snadněji zvládat těžkou situaci. Navíc jako Dobrý anděl vidíte konkrétní příběhy rodin, kterým pomáháte a kterým jsou Vaše příspěvky odeslány do posledního haléře.

V době koronavirové pandemie
V době koronavirové pandemie
Autor: Dobrý Anděl

Co je cystická fibróza

Cystická fibróza je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí, ale i některé další orgány. Cystická fibróza není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.

Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. CF také způsobuje neplodnost u mužů. U žen s CF závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu.

Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění.

Při onemocnění cystickou fibrózou se v dýchacích cestách nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie nebo nečistoty. Nemocní CF mohou mít plíce osídleny bakteriemi specifickými pouze pro takto nemocné (pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia). Na tyto bakterie špatně účinkují antibiotika a chronická infekce zhoršuje průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili.

Díky nesprávné funkci slinivky břišní nemocní s CF neprospívají, ačkoli hodně jedí. Enzymy lze dnes jednoduše dodávat v kapslích před jídlem. Přesto musí nemocní CF velmi vydatně jíst a doplňovat stravu vitamíny v tabletách. O pacienty pečuje Klub cystické fibrózy.

 

Video
délka: 04:52.33

Simona Zábranská z Klubu cystické fibrózy 

 

Fotogalerie
10 fotografií