Cystickou fibrózu Vojtovi diagnostikovali krátce po porodu. Po několika měsících přestal přibírat na váze a začal zaostávat v dovednostech za dětmi jeho věku. K tomu se navíc časem přidaly další diagnózy jako nespočet alergií a ADHD, kvůli němuž se Vojtovo chování občas stává nekontrolovatelným.
„Cystická fibróza způsobuje onemocnění plic, dýchacích cest, a je nezbytná pravidelná inhalace pro uvolnění dýchacích cest, také vysoce kalorická pravidelná strava, léky, pohyb a rehabilitace,“ uvedla sociální pracovnice Natálie Stušová, která pro Vojtu a jeho maminku založila na platformě Donio sbírku ZDE.
Sterilní prostředí a dezinfekce
Na výchovu zůstala maminka sama. S chlapcem, jehož nemoc vyžaduje takřka sterilní prostředí, bydlí po podnájmech. ,,Najít vhodné bydlení obzvlášť ve městech, jako je Plzeň, kde je větší šance, že si najdu vhodnou práci, je opravdu těžké. Nakonec jsem našla jeden podnájem, který se snažíme zvládat platit,“ říká maminka Anna.
Rodiče Anny, kteří by jí i chlapci rádi poskytli azyl, bohužel bydlí na malé vesnici. „Je tam těžké najít si práci. Také mají mnoho domácích zvířat, se kterými Vojta nemůže přijít do styku, je alergický na srst a potřebuje naprosto sterilní prostředí. Všechno několikrát denně dezinfikuji. Kdybych tohle nedělala, byl by na tom Vojta mnohem hůř. Je to prostě začarovaný kruh, ze kterého neumím najít cestu ven,“ povzdechla si statečná máma.
Z výplaty nic nezbývá
Vojta bere řadu léků, ne všechny hradí pojišťovna. Nezbytná je také pravidelná finančně náročná vysokokalorická strava. ,,Za nájem a služby platím zhruba 13 000 Kč, vysokokalorická strava pro Vojtu vyjde každý měsíc zhruba na devět tisíc. Zdravotní pomůcky, dezinfekce a léky na další tři tisíce,“ vypočítává Anna.
Ta kvůli flexibilní pracovní době pracuje jako obsluha ve fastfoodu. Vojta je totiž často nemocný, Anna si tak může plánovat směny podle potřeb hocha.
„Peníze ze sbírky by nám oběma hodně ulevily. Mohla bychom připlatit rehabilitace, pořídit zdravotní pomůcky i jeho speciální stravu, ale především bych si přála malé auto. Vojtu vozím do speciální školy MHD a tam je vysoké riziko, že se nakazí jakýmkoliv onemocněním, které jeho stav jen zhorší,“ dodala maminka Anna.
VIDEO: Dřív se na ni umíralo už v dětství, teď mají pacienti s cystickou fibrózou šanci na dlouhý život.
FLOW: Dřív se na ni umíralo už v dětství, teď mají pacienti s cystickou fibrózou šanci na dlouhý život e15
