Pátek 24. září 2021
Svátek slaví Jaromír, zítra Zlata
Polojasno 20°C

Zdeněk má vážnou nemoc plic, musí používat kyslík: Moderní léčbu pojišťovny nehradí

Autor: ula - 
12. září 2021
05:09

Existují jizvy, které na první ani na druhý pohled vidět nejsou, přesto mohou člověka zabít. Jsou to jizvy na plicích. Typickou nemocí, při níž jizvení probíhá neviditelně, ale pomalu ubírá plochu k dýchání a plíce postupně „tuhnou“, je idiopatická plicní fibróza (IPF). S nemocí už sedm let žije pan Zdeněk (75), který se léta domníval, že má astma. Nyní musí používat mobilní kyslík a nemoc ho velmi omezuje. Lékaři mu předepsali moderní léčbu, tu však nehradí pojišťovna. Zdeněk měl štěstí, že byl zařazen do unikátní studie, a postup nemoci se tak zpomalil. Jiní pacienti takové štěstí nemají a bez léčby mohou do tří let zemřit.

Pan Zdeněk žil dlouhá léta s tím, že má astma, ale potíže s dechem se nedařilo jeho ošetřujícímu lékaři léčbou dostatečně řešit. Zdeněk proto změnil lékaře a dostal se na podrobnější vyšetření na plicní oddělení Fakultní nemocnice Bulovka. „Tam lékaři zjistili, že mám úplně jinou diagnózu, než se kterou jsem se doposud léčil,“ vzpomíná Zdeněk. Jednalo se o právě o idiopatickou plicní fibrózu (IPF).

Ihned po odhalení IPF mu lékaři doporučili moderní, tzv. antifibrotickou léčbu, která zpomaluje postup nemoci. Kvůli úhradovému omezení pojišťovny mu ji však lékaři nemohli předepsat. Zařadili jej proto do klinické studie hodnotící nový přípravek z této lékové skupiny a v terapii nyní může pokračovat i po ukončení studie. Po roce a půl od nasazení léčby museli lékaři Zdeňkovi k léčbě přidat i kyslíkovou terapii – kvůli pozdnímu odhalení správné diagnózy byla totiž IPF v době zjištění poměrně pokročilá.

Potíže s dechem při oblékání i hygieně

Medicinální kyslík si prostřednictvím mobilního kyslíkového přístroje Zdeněk dávkuje podle potřeby a zátěže a na nějakou dobu mu to umožnilo znovu zvládat všechny své aktivity a volně se pohybovat. Nicméně nemoc pomalu postupuje a po čase musel Zdeněk aktivní život opět omezit. „Před tím, než mi lékaři oznámili, že mám IPF, jsem netušil, že taková choroba existuje,“ říká senior a pokračuje: „Kvůli nemoci jsem musel postupně omezit veškeré aktivity vyžadující pohyb. Pro velkou dušnost a kašel nemohu chodit na větší vzdálenosti. Další nepříjemností je velké zahlenění dýchacích cest. Potíže mám kvůli problémům s dechem i při oblékání a hygieně.“

Riskantní operace kvůli rakovině

Nemoc Zdeňkovi ovlivňuje i psychickou kondici. „Kvůli zadýchávání mám vědomou nechuť k pohybu, protože je pro mě opravdu vyčerpávající. To ale bohužel vede k dalšímu zhoršování dýchacích funkcí,“ popisuje. Nejhorší období pro Zdeňka přišlo před dvěma lety, kdy se musel rozhodnout, zda absolvuje riskantní operaci střeva kvůli podezření na rakovinu. „Operační riziko bylo při pokročilé plicní fibróze velmi vysoké. Nakonec jsem se ale rozhodl zákrok podstoupit,“ popisuje. Operace dopadla dobře a zároveň se naštěstí ukázalo, že nádor nebyl zhoubný.

Zdeněk: Mrzí mě odmítači očkování

V době koronavirové pandemie bylo pro Zdeňka s ohledem na riziko nákazy vše komplikovanější. „Musel jsem dodržovat zásady prevence a omezil jsem styky s rodinou a přáteli. Navíc nutnost nošení roušek a respirátorů mi znemožňuje dýchání,“ vysvětluje. Zdeněk se na doporučení lékaře nechal očkovat proti nemoci covid-19 hned, jak to jen bylo možné. Obě dávky zvládl bez komplikací. „Mrzí mě přístup lidí, kteří vystupují proti očkování, aniž by k tomu měli vážný důvod. Já jsem ve vysoce rizikové skupině a jakoukoli možnost, jak snížit šíření nemoci v populaci, vítám,“ uvedl.

„Dokud dýchám, doufám“

Zdeněk celý život pracoval ve stavebnictví v různých provozních a ekonomických funkcích – od mistra až po ředitele stavební firmy, kterou v roce 2001 založil. „Letos vlastně slavím 30. výročí jejího vzniku,“ usmívá se Zdeněk. V roce 2005 spoluzaložil Cech střechařů a 14 let vykonával volenou funkci cechmistra České republiky. „Před nemocí jsem rád jezdil na kole po jižních Čechách a krásné Šumavě, hrál jsem golf a v zimě jsem lyžoval,“ popisuje Zdeněk a dodává: „Bohužel už nemohu tyto koníčky provozovat, nyní trávím čas pouze čtením a setkáváním s rodinou a kamarády. I přesto, že mě nemoc omezuje, nadále žiji podle hesla ‚Dum spiro spero‘ (‚Dokud dýchám, doufám‘).“

Moderní léčbu pojišťovna nehradí

Fibróz je celá řada, nejenom idiopatická, a v Česku jimi trpí tisíce lidí. Postup nemoci, která v posledních fázích pacienty stojí život, lze výrazně zpomalit moderní antifibrotickou léčbou. Tu ale s výjimkou IPF nehradí zdravotní pojišťovny, a pokud si ji pacienti s jiným, v čase postupujícím typem plicního jizvení nezaplatí sami, nemohou ji lékaři nasadit. Cena se pohybuje v řádu desítek tisíců korun na měsíc.

„Máme k dispozici antifibrotické léky, které pacientům pomáhají, potýkáme se však s tím, že se jedná o léky nehrazené ze zdravotního pojištění. Pojišťovny v tuto chvíli nemají povinnost léčbu platit, a v některých případech ji tedy nehradí. To je třeba změnit, léčba by se měla dostat bez větších průtahů k tomu, kdo ji potřebuje. Další podmínkou pro zlepšení současné situace je, aby pacient doputoval do některého ze 17 center pro intersticiální plicní procesy, kde mohou lékaři moderní léčbu v indikovaných případech nasadit,“ vysvětluje MUDr. Martina Šterclová, předsedkyně Sekce pro intersticiální plicní procesy (SIPP) České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS).

Ve schvalování je chaos

Pokud si pacient nechce nebo nemůže léčbu financovat ze svých zdrojů, lze žádat zdravotní pojišťovnu o mimořádnou úhradu a odvolat se lze na paragraf 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. „Ten ale pojišťovně neukládá povinnost léčbu uhradit. Pouze umožňuje úhradu léčivého přípravku v případech, které sama shledá výjimečnými. Kritéria výjimečnosti však v zákoně uvedena nejsou. Bohužel mám v péči řadu pacientů, kterým pojišťovna úhradu odmítla, přestože by z ní jednoznačně profitovali,“ říká MUDr. Šterclová.

Podle plicního lékaře MUDr. Ladislava Laciny z Kliniky pneumologie a hrudní chirurgie Fakultní nemocnice Bulovka panuje v předepisování a schvalování antifibrotik chaos. „Úhradový systém zaveden není a jedinou cestou, pomineme-li samoplatbu pacientem, je žádost o mimořádnou úhradu. Kladně vyřízených žádostí je hluboko pod 50 %, patrně je to i méně než třetina. Nutno podotknout, že i kladné žádosti bývají leckdy až po odvoláních, urgencích a po značné době,“ popisuje.

Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají. Nemoc se projevuje zprvu nenápadně, většinou dušností a kašlem. Pacienti přestávají stačit svým vrstevníkům a i v klidu se nemohou nadechnout. V posledních fázích onemocnění už pacientům nestačí nadechnutý vzduch k okysličení těla. Bez léčby zbývají nemocnému přibližně tři roky života.

Video MUDr. Martina Šterclová vysvětluje, proč jsou pacienti s IPF nejvíce ohroženi koronavirem - Andrea Ulagová,

lukim ( 12. září 2021 07:08 )

Tak je asi důležitější vrážet peníze do zbrojení a migrantů než do zdravotního stavu obyvatel ! Vždyť nankonec všichni umřeme, tak co

Zobrazit celou diskusi
Další videa