Magda trpí velmi vzácnou nemocí. Lék na ni existuje, ale pojišťovna jí ho nechce proplatit

Magdaléna by potřebovala na zvláštní formu cystické fibrózy speciální lék, který jí nechce pojišťovna proplatit.  (Autor: Reprofoto TV Markíza)
Autor: shp - 
30. května 2020
17:01

Sympatická Magdaléna (22) ze Slovenska odjakživa toužila stát se učitelkou výtvarné smůly. Osud jí ale nepřál. Narodila se totiž s velmi vzácným typem cystické fibrózy, který ji ohrožuje na životě. Studium proto musela ukončit. Nejhorší na jejím případu je, že na raritní formu nemoci existuje lék, ale pojišťovna jí ho nechce proplatit.

Když se narodila a řekli mi, že má cystickou fibrózu, tak nebyl internet. My jsme nevěděli, co to je,“ řekla TV Markíze maminka Katarína Červeňanská. „Z genetiky přišly výsledky, až když mi bylo 10 let. Ta potvrdila první mutaci. Až v 18 letech se přišlo na to, jaká je ta druhá mutace. Je to velmi nezvyklá kombinace. Pravděpodobně jsem jediná na světě,“ konstatovala smutně Magda.

V 18 letech se stav Magdy prudce zhoršil

Moje problémy jsou čistě plicní. Odmalička musím denně pětkrát inhalovat. Musím i rehabilitovat, abych se odhlenila. Zabírá to přibližně tři až čtyři hodiny času denně,“ vysvětlila Magdaléna. Velké komplikace nastaly, když dívka dosáhla dospělosti. Začalo ji jít o život a její dýchání se zhoršilo. „Do těch 18 let jsme fungovali. Pak ale chytila do pusy mykobakterii abscessus,“ řekla maminka.

Skončila jsem v nemocnici po prvních dvou týdnech na vysoké. Stav se mi velmi zhoršoval. Snížila se mi funkce plic o 30 %,“ prohlásila Magdaléna. Transplantace plic bohužel nepřichází v úvahu, protože sympatická Slovenka má bakterii stále v těle. Velkou ránou pro ni bylo, když musela ze školy odejít kvůli zdravotním problémům. Docházku s nimi prostě nebyla schopná absolvovat.

Český lékař: Lék by jí pomohl!

Magda nečeká jenom na spásný lék. Užívat musí celou řadu medikamentů. „Ne všechny léky proplácí pojišťovna. Takových 5400 až 8100 měsíčně si doplácím,“ přiznala. Lékařka mladé ženy požádala pojišťovnu o výjimku, zda by nezaplatila Magdaléně lék, který by jí mohl zachránit zdraví i život. „Je přímo na léčení cystické fibrózy a pomohl by i s bakterií. Mám od českého genetika potvrzené, že by mi pomohl na moji mutaci,“ vysvětlila nemocná Slovenka.

U pacientky je indikovaný lék na základě její diagnózy cystická fibróza s typem genetické mutace, kterou potvrdil i v Praze profesor Milan Macek, který taktéž potvrdil vhodnost právě tohoto léku,“ potvrdila lékařka Marta Hájková. Použití léku však pojišťovna Magdaléně zamítla. Dívce se zhroutil svět. Přišla o poslední naději.

Máma: Je to pomalé čekání na smrt

Nejhorší je, že vím, že lék na to existuje, ale nemohu si ho dovolit. Měsíční dávka stojí 567 tisíc korun a musí se brát doživotně, takže možnost založit sbírku neexistuje,“ uzavřela Magdaléna „Je to pomalé čekání na smrt,“ dodala její maminka. Magdaléna se ale nevzdává a chystá se proti rozhodnutí pojišťovny odvolat. Nepřestává doufat, že by mohla lék dostat...

wilda ( 31. května 2020 13:37 )

Pojišťovny a vláda jsou na ho.v.n.o. !

Wells ( 31. května 2020 05:38 )

Denně je tady článek že je někdo nemocný, potřebuje lék atd. A vybírá se na ně protože to pojišťovna neplatí. Ptám se tedy, na co jsou ty pojišťovny ? Tak je zrušte.

dajka123 ( 30. května 2020 22:20 )

"Pravděpodobně jsem jediná na světě" Je jediná na světě a ví o léku který ji vyléčí? Autor článku očividně moc rozumu nepobral. Blesku a teď tu o Červené Karkulce. 😉

offline ( 30. května 2020 21:51 )

Je to tohle? http­s://ct­24.ces­kate­levi­ze.cz­/veda/­2965682-lekari-maji-prvni-ucinny-lek-na-cystickou-fibrozu-jeho-vyvoj-vsak-trval-desitky-let

Karla Karla ( 30. května 2020 20:21 )

Bohužel slečna Magdaléna ze Slovenska není sama. Je nás mnohem víc, kteří pomalu, ale jistě čekáme na svou smrt. ale stále věříme, že dostaneme lék, který nás sice nevyléčí ale aspoň pozastaví zmíněnou nemoc. Každý z nás by si zasloužil dostat lék a věřit v život jako každý jiný. Moci pracovat, chodit mezi přátele, mít rodinu, moci se volně nadechnout bez obav stálé infekce, jít volně do přírody, neničit si tělo pravidelnou dávkou ATB....atd. Já chodila do práce a chtěla jsem rodinu, než se mi stav zhoršil. Kdybych dostala šanci a dostala existující lék, fungovala bych jako každy jiný. Byla přínosem pro společnost. Myslím, že Cystická fibróza by měla dostat šanci, stejně tak, jako lék na svalovou dystrofii. Naopak jsme dospělí lidé, kterým by lék opravdu pomohl.

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud