Úterý 30. dubna 2024
Svátek slaví Blahoslav, zítra je Svátek práce
Polojasno 24°C

Ivanka s novou tváří má problém: Prasklý implantát! Bude muset na operaci za 2,5 milionu

Autor: Andrea Ulagová - 
30. května 2023
05:00

Když Ivanka přišla na svět, lékaři jí dávali maximálně rok života. Narodila se totiž se vzácným syndromem, kdy pacientovi chybí lebeční a obličejové kosti. Rodina dívky, její dvě sestry a rodiče ale bojovali a z Ivanky vyrostla úspěšná mladá žena, která vystudovala práva a přála si jediné - být zdravá, slyšet a vnímat svět jako ostatní. Pomohly jí operace v zahraničí, na které se skládali i čtenáři Blesku. Poslední operaci ale zmařila pandemie. Blesk Zprávám přiznala, že tento týden jí navíc praskla část implantátu. Její nadějí je další operace, která ale stojí 2, 5 milionu korun.

Ivanka se narodila s nemocí, která se nazývá Goldenharův syndrom. Zjednodušeně řečeno jde o onemocnění, kdy pacientovi chybí lebeční a obličejové kosti – spánková, lícní a orbitální. Také nemá vyvinutou čelist, chybí mu sluchový aparát, tedy neslyší, má zakrnělé ucho. Navíc trpí dalšími přidruženými chorobami, jako jsou nemoci srdce, páteře a také rakovinou krve - leukémií.

Ačkoliv Ivanka celý svůj život kvůli své nemoci trpěla nejen fyzicky a psychicky, rozhodla se otevřít veřejnosti a požádat o pomoc. Lidé z celého světa včetně Česka se jí složili na operaci v zahraničí, díky které začala normálně slyšet a pohnula očním svalem. Do této doby podstoupila 5 operací srdce, 6 operací tváře a lebky v USA a 3 v Japonsku.

Na dotaz, proč operace nepodstoupila v Česku, odpovídá jednoduše: „Protože v Česku nebo na Slovensku neexistuje žádné lékařské pracoviště, které by to dokázalo. Prakticky všude mě odmítli, protože můj případ považovali za extrémně náročný,“ svěřila se Ivanka Blesk Zprávám, které její boj sledují už více jak pět let. Díky své sestře - lékařce však zjistila, že existuje šance na operaci v USA a také v Japonsku. A jak říká, bez finanční pomoci lidí by si nákladné operace nemohla dovolit.

Ivanka: Jsem na bolest zvyklá

Během rozhovoru pro Blesk Zprávy se Ivanka svěřila, že před dvěma dny jí velmi bolela hlava, ale nepřikládala tomu velký význam. Nakonec se ukázalo, že jde o závažnou komplikaci.

„Zjistili jsme, že mi praskla jedna z částí, která sloužila jako úchyt orbitálního implantátu. O půlnoci jsme museli kontaktovat specialisty v Japonsku, kteří mě operovali, aby mi poradili, co máme dělat dál, případně jaké léky mám užívat.“ popisuje mladá žena s tím, že má sice bolesti, ale na bolest je celý život zvyklá a snaží se neustále pracovat a fungovat jako běžný člověk.

Tyto komplikace ovšem nemusely nastat, nebýt covidové pandemie. Japonští lékaři rozdělil Ivančiny závěrečné operace na dvě etapy, tu první absolvovala v roce 2019. Pak Japonsko uzavřelo své hranice a přes veškerou snahu i tehdejšího ministra zahraničí ČR Tomáše Petříčka a lékařů v Japonsku se nepodařilo další operaci uskutečnit. Ivanka žila dva roky s otevřenou ránou v obličeji. Když se Ivanka v loňském roce konečně do Japonska dostala, bylo již na dokončení zákroku pozdě.

Operace za 2,5 milionu

„Velmi mě to zlomilo. Rok a půl jsou bojovala jako právnička za možnosti získat víza na cestu do Japonska, a když jsem konečně odcestovala, lékaři mi řekli, že tam implantát dosadit nelze. Vše kvůli pandemii,“ přiznává Ivanka. Jenže jak vzápětí dodává, znovu našla sílu bojovat dál.

„Ztratila jsem čas, ale neztratila jsem naději,“ říká statečná žena, která navíc během života přišla o ty, co ji nejvíce podporovali a dávali jí sílu - o rodiče. Těm ale slíbila, že se nikdy nevzdá snu žít jako zdravý člověk. Proto znovu oslovila lékaře v Japonsku, zda by se nepokusili znovu najít řešení její situace. Naděje naštěstí existuje, ale operace stojí 2, 5 milionu korun.

„Jsem nesmírně vděčná za to, že mi lidé pomáhali, podporovali mě, byli součástí mých operací, v podstatě žili můj život se mnou. Chtěla bych vás s velkou pokorou poprosit, zda byste do toho se mnou ještě jednou nešli, protože odcestovat do Japonska na poslední operaci mohu jen s vámi,“ obrací se na Ivanka na veřejnost.

Situace se navíc zkomplikovala právě prasknutím úchytu v implantátu a Ivančin život tak ohrožuje infekce. „Ani nevím, zda ta náplast na oku, kterou nosím, bude dostatečná,“ uzavírá Ivanka a doufá, že svůj boj konečně dotáhne do vítězného konce.

Chcete pomoci Ivance? Veškeré informace, jak ji podpořit a přispět, najdete na tomto odkazu.

Na Ivančin příběh se můžete podívat zde:

Video  Příběh Ivanky Danišové, která trpí vzácným syndromem  - laststepforivanka.org
Video se připravuje ...