18°C
Theinka (5) se narodila se vzácným genetickým onemocněním: Holčička potřebuje rehabilitace
Pětiletá Theinka je velká bojovnice. Narodila se se vzácným genetickým onemocněním – chybí jí část osmnáctého chromozomu a v souvislosti s tím trpí dalšími zdravotními obtížemi, jako je celkové oslabení těla, středně těžká mentální retardace, porucha tvorby růstového hormonu či myopatie. Za poslední dva roky však Theinka udělala velké pokroky, a to díky pomoci široké veřejnosti, která jí přispěla na nové auto a komplexní rehabilitační program. Holčička už udělala první samostatné krůčky, ovládá invalidní vozík a napije se z hrníčku. Ovšem aby mohla udělat další pokroky, potřebuje další rehabilitace, které jsou velmi finančně náročné. Rodina se proto rozhodla obrátit na širokou veřejnost podruhé!
Pětiletá Theinka se narodila se vzácným genetickým onemocněním. Během těhotenství nenastaly větší komplikace, až v posledním měsíci vyšetření ukázalo, že Theinka má zvětšený močový měchýř.
Nicméně poté, co přišla na svět a vyčůrala se, se všichni domnívali, že bude v pořádku. Holčička se ale nemohla pořádně nadechnout, a tak byla na nějaký čas umístěna na jednotku intenzivní péče.
„Během pobytu na JIP lékaři zjišťovali příčinu všech potíží, které ji potkaly. Dělali jí spoustu vyšetření, byla na magnetické rezonanci, kde zjistili, že má cystu na páteři a na mozku pár abnormalit. Také jí odebrali krev, aby mohli udělat genetické vyšetření, ale na nic nepřišli,“ stojí v popisu veřejné sbírky na fundraisingové platformě Donio.cz.
Vzácné genetické onemocnění
Až o dva roky později se rodiče dozvěděli diagnózu své dcery. Lékaři jim sdělili, že trpí mikrodelečním syndromem 1q21.3. „Má chybějící část osmnáctého chromozomu, kde jí chybí část genetické výbavy. Toto onemocnění s sebou nese spoustu potíží,“ uvádí rodiče dál ve sbírce s tím, že onemocnění se nedá zjistit v těhotenství.
Navíc jí lékaři diagnostikovali další onemocnění – hypotonii, což je celkové oslabení těla, středně těžkou mentální retardaci, neutropenii, defekt síňového septa, hypertrofii, opožděný psychomotorický vývoj, poruchu tvorby růstového hormonu či myopatii.
„Theinka má také vzácné onemocnění krve Diamond-Blackfan anemia, neboli nedostatek červených krvinek a k tomu také neutropenii, nedostatek bílých krvinek. Přes všechno toto trápení je Theinka velká bojovnice, která dělá obrovské pokroky,“ uvádí rodiče.
Veřejná sbírka
Rodiče se již před dvěma lety rozhodli na Theinku vyhlásit veřejnou sbírku. Ve sbírce se podařilo vybrat dostatek peněz na koupi nového auta a zároveň zaplatit rehabilitace, které holčička potřebuje, aby se mohla posouvat dál. Díky tomu udělala Thea velké pokroky.
Udělala již své první krůčky, plnohodnotně ovládá invalidní vozík, nají se sama lžičkou, napije se z hrníčku, a dokonce se také dorozumí pomocí kartiček. Nicméně rehabilitace jsou finančně nákladné, a tak se rodina rozhodla znovu obrátit na širokou veřejnost a založit veřejnou sbírku na Donio.cz.
„Rok takového léčebného programu, včetně speciálních pomůcek, náklady na cestování a dalšího se pohybuje okolo 500 000 korun. Takovou částku bude Theinka potřebovat ještě dalších nejméně 7 let, kdy se ještě bude dát více ovlivnit její vývoj. Po 12. roku života se vývoj zpomaluje a výsledky už nebudou takové,“ říkají rodiče s tím, že pokroky, které Theinka dělá mohou lidé sledovat na profilu na instagramu, který je věnován právě holčičce.
Video
Influencerka Nikol Leitgeb: Proč se nikdy nesetkala s Martínkem, na kterého se vybralo 150 milionů korun
Video se připravuje ...
Témata:
Související
možná se jedná o pohádky ovčí babičky.
Význam té pohádky je v tom, že lze přes srdceryvný příběh oškubat kavku...