Matýskovi (6) se plně nevyvinulo pravé ouško: Pomohla by mu nákladná operace v USA!
Šestiletý Matýsek se narodil s vrozenou vývojovou vadou, kvůli níž se mu nevyvinulo zcela pravé ouško, které má menší a trpí těžkou nedoslýchavostí. Chlapec se čtveráckým úsměvem začal nosit čelenku se speciálním sluchadlem, ovšem rád by slyšel přirozeně na obě uši a zapadl v kolektivu ve škole, aniž by se mu vrstevníci posmívali. Nadějí je pro něj operace ve Spojených státech, kde by mu lékaři nové ouško „vymodelovali“. Nicméně zákrok, který provádí špičkoví lékaři, stojí přes dva miliony Kč!
Matýsek se narodil s vrozenou vývojovou vadou mikrocií. Jedná se o stav, kdy během prvního trimestru těhotenství se plně nevyvine vnější ucho nebo zcela chybí. Šestiletý chlapec zároveň trpí atrézii, což je absence zvukovodu, jež vede k úplné ztrátě sluchu. „Matěj díky absenci zvukovodu na pravou stranu téměř neslyší. Levé ucho má sice plně funkční, ale nestačí, aby poznal, odkud zvuk přichází a vede to k jeho občasné dezorientaci,“ uvádí maminka v úvodu sbírky na fundraisingové stránce Donio.cz.
Matýsek nedávno podstoupil testy, které ukázaly, že jeho pravé vnitřní ouško je v pořádku. Nicméně zvuk se k němu téměř nedostane, což způsobuje těžkou nedoslýchavost. Chlapec proto začal nosit čelenku se speciálním sluchadlem, díky níž slyší i na pravé ouško. „Existuje však daleko lepší a přirozenější varianta a tou je kompletní modelace zvukovodu a středouší pro obnovení normálního způsobu přenosu zvuku vzdušnou cestou,“ dodává maminka, která si přeje, aby mohl Matýsek vnímat zvuky jako zdravý člověk. Chlapec navíc půjde co nevidět do školy a přál by si, aby zapadl do kolektivu, aniž by se stal terčem posměchu a nepříjemných otázek kvůli svému vzhledu.
Naděje v USA
K tomu by mohla pomoci nákladná operace. „V České republice se modelace zvukovodu a středouší vůbec neprovádí kvůli špatným zkušenostem z minulosti. Obvyklý způsob vytvoření nového boltce je odběrem a vytvarováním ze žeberního štěpu,“ vysvětluje maminka s tím, že tato operace se provádí až od osmi let dítěte a je rozdělena na tři až čtyři fáze. „Od této metody nás však odrazuje potřeba několika celkových narkóz dítěte a výsledný vzhled implantátu. Ve většině případů se totiž nový boltec výrazně odlišuje od přirozeného,“ uvádí maminka s tím, že ale existuje další možnost.
„Existuje však úžasné, ale nákladné řešení a tím je modelace zvukovodu pomoci kožního štěpu, revize středouší a také vytvoření nového boltce pomocí implantátu MEDPOR během jediné kombinované operace. MEDPOR je porézní polyethylenový materiál, který nahradí chrupavku boltce a určí jeho nový tvar,“ dodává maminka. Právě tento implantát prý tělo přijímá dobře. Operace, jež se provádí na klinice California Ear Institute v Portola Valley trvá osm až devět hodin. Pacient je ihned po operaci propuštěn do domácí péče. Je nutné ale zůstat na místě zhruba další měsíc kvůli kontrolám.
Operaci pojišťovna nehradí
Zákrok provádí špičkoví lékaři Joseph Robertson a Youssef H. Tahiri, kteří mají s operací dlouholeté zkušenosti a skvělé výsledky. Lékař Tahiri se dokonce zúčastnil 7. října loňského roku konference v Praze, který pořádal spolek Microtia Czech Republic. „Oba doktoři patří ke světové špičce ve svém oboru a tomu odpovídá i cena zákroku, která činí 105 200 amerických dolarů, tedy zhruba 2 350 000 Kč,“ uvádí maminka s tím, že pojišťovny zákrok nehradí, proto se rozhodli založit veřejnou sbírku.
Syn to má také.A neprůchodný zvukovod.Ale už mu bude 19,odmítl jak operaci,tak i naslouchátko.A sám pan doktor mi řekl,že je to velice bolestivé a operace se většinou musí opakovat.Se svým dítětem by to nepodstoupil.A to u nás rozhodlo.A nelitujeme.Syn si zvykl a pokud s tím má okolí problém,je to jejich problém