14°C
„Jsme optimisté, pořád usilovně pracujeme na tom, aby se peníze podařilo dát dohromady. Pomáhá nám tým skvělých lidí a zapojují se sportovci, umělci i podnikatelé,“ řekl tatínek Bohumil.
Ve sbírce pro Oliverka se podařilo vybrat zatím 42 milionů, 20 milionů ještě zbývá. Aby toho ještě nebylo málo, čas zkrátili lékaři. Peníze musí být vybrané už o více než měsíc dříve, než rodiče počítali – tedy do 15. května. Kvůli těžšímu průběhu nemoci Oliverka a nutným vyšetřením.
O syna se starají 24 hodin denně na plný úvazek. „Je ležák na přístrojích. Připojen na umělou plicní ventilaci, která za něho dýchá,“ řekl tatínek Bohumil v rozhovoru pro časopis Reflex.
12 dní v umělém spánku
Maminka Radka a otec Bohumil to mají už tak těžké kvůli hrozbě koronavirové nákazy a nouzovému stavu. Museli přestat jezdit na rehabilitace, které Oliverovi velmi pomáhají.
„Zvlášť ze zápalu plic máme obavy. První prodělal ještě jako miminko a musel kvůli tomu být dvanáct dní v umělém spánku,“ popisuje tatínek Bohumil. Ten také přiznal, že se čekalo 14 dní, než diagnózu svého syna vyslechli.
Pokud chcete přispět na Oliverovu léčbu:
Číslo transparentního účtu je 1117771700/5500
Variabilní symbol 8888, do zprávy pro příjemce napište OLIVER
Více se dočtete i na stránkách, které pro Oliverka rodiče založili ZDE
Dva měsíce čekání
„Než se na tu diagnózu přišlo, lékaři nevěděli, co mají hledat. Než jsme nastoupili do nemocnice, tak hodně zhubl,“ uvedl tatínek a přiznal, že byli i v podezření, že se o Oliverka špatně starají. „Najednou přestal dudlat dudlík, polykat. To byl velký problém,“ dodal tatínek.
Chlapeček je momentálně léčen lékem Spinraza, což je udržovací léčba hrazená pojišťovnou. „Dva měsíce jsme bohužel ztratili, než začali Spinrazu aplikovat. Dlouho trvalo určení diagnózy a pak schválení léčby pojišťovnou,“ říká tatínek Bohumil.
Oliverek (1,5) trpí spinální svalovou atrofií, nadějí je pro něj superdrahý lék, na který rodina shání peníze. rodinný archiv
V případě nemoci SMA bohužel hraje právě čas a včasné podchycení nemoci a léčba klíčovou roli. Svaly totiž nemocným stále odumírají.
Nakonec lékaři museli napojit chlapce na dýchací přístroj a rodiče ho krmí sondou přímo do žaludku. „Je to tiché dítě. Občas přefoukne tracheostomii přes hlasivky, ale jinak nevydává žádné zvuky. Náš syn nepláče, nesměje se nahlas, nemluví. Ale věříme, že jednou bude,“ říká smutně Bohumil.
Nejdražší lék světa
Veškeré naděje proto rodiče upínají k nejdražšímu léku světa – Zolgensma, který dokáže opět nastartovat nehybné svaly. Určitou naději dostala rodina nyní i od ministerstva zdravotnictví. To povolilo jeho použití u nás, i když není registrovaný. Léčba bude prováděna ve Fakultní nemocnici Motol. Zaplatit ji ale musí rodiče a čas utíká…
„Je to pro nás určitě krok kupředu, nemusíme řešit podání léku v zahraničí a určitě to bude stát méně peněz.Jinak bychom za léčbou museli do Maďarska, což by teď bylo obtížné,“ říká tatínek Bohumil a dodává: „Oliverkovi snad ještě neodumřely všechny svaly a doufáme, že mu Zolgensma pomůže a výrazně zlepší jeho život. Kdyby byl schopný dýchat a jíst sám, byl by to zázrak, v který věříme.“
Narodil se jako zdravé miminko
Oliverek se přitom narodil jako na první pohled zdravé dítě 13. srpna 2018. „Kopal nožičkami jako divý, sál mléko, prostě všechno bylo v pořádku,“ řekla mladá maminka Radka. Od třetího měsíce se ale začal zdravotní stav prudce zhoršovat. Oliverek začal odmítat mléko, krátce zhubl a pak přišly dva zápaly plic.
Následovala vlna vyšetření a až v polovině ledna lékaři určili diagnózu – spinální svalová atrofie. Začala léčba Spinrazou, která je dostupná v Česku a nemoc zpomaluje, ale neléčí.
