Martínek (2) byl na sále 10 hodin! A první slova rodičů po náročné operaci

„Náš malý andílek se už dnes, tedy ve čtvrtek ráno, probudil nejen do krásného dne, ale především věříme, že do prvního dne svého nového života. Především mockrát děkujeme za krásné vzkazy, které se s pomocí rodiny snažíme číst všechny. Není bohužel v našich silách odpovídat každému z vás, a proto alespoň takto vám všem opravdu ze srdce hrozně moc děkujeme! Za vaši podporu, lásku, za každé milé slovo či přání… Je to něco neskutečného a nesmírně si toho vážíme,“ vzkázalali po náročném zákroku Martínkovi šťastní rodiče. 

„Martínek už má konečně po operaci ve francouzském Montpellier. Zákrok, který začal ve středu ráno v 8:00, proběhl na výbornou a velikánský dík za to patří skvělému týmu neurochirurgů pod vedením Thomase Roujeaua a všem ostatním lékařům, kteří se na tomto - pro nás zázraku - podíleli,“ tlumočil další podrobnosti Joukl. Operace se ve Francii se zúčastnila také ošetřující lékařka chlapce z motolské nemocnice Jana Haberlová.

Zákrok trval bezmála deset hodin. „Byť se jedná o relativně standardní zákrok, bylo velmi důležité postupovat pomalu, vše maximálně předem připravit a také následně zkontrolovat pomocí magnetické rezonance. Zákrok spočíval v aplikaci léku Upstaza do Martínkovy hlavičky, zjednodušeně řečeno byl vpraven injekčně na čtyřech místech,“ sdělil Joukl.

Po zákroku byl chlapec na pooperačním pokoji, poté ho sanitka převezla do jiné, pět minut vzdálené nemocnice na jednotku intenzivní péče pro malé děti, kde by měl strávit nejméně 24 hodin na pozorování. Poté bude převezen zpět na standardní pokoj na oddělení dětské neurologie, kde zůstane dva až tři týdny na pozorování. „Pokud bude vše v pořádku, následně začne být organizován převoz domů do České republiky,“ dodal Joukl.

Pro Martínka (2) Češi vybrali 150 milionů: Odletěl na léčbu do Francie!

Rodiče poděkovali za přátelský a lidský přístup personálu nemocnice vůči malým pacientům i rodičům. „I přes to všechno tady vládne pohoda a dobrá nálada, a to je hlavně pro našeho Martínka to nejdůležitější. Díky tomu zvládl s klidem a trpělivostí jemu vlastní i všechna předchozí vyšetření a věříme, že i následná rekonvalescence proběhne ve stejném pozitivním duchu,“ uvedli rodiče. Ocenili i vzkazy, v nichž lidé jejich synovi přejí uzdravení a rodině vyjadřují podporu.

Dvouletý chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku.

Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.

Na pomoc Martínkovi se vybralo přes 150 milionů: Tatínek popsal, jak to vypadá s léčbou

Naději proto Martínkovi rodiče vidí v genové terapii, po které by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet. Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem ke vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby Česká průmyslová zdravotní pojišťovna (ČPZP) zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun. Lidé se na genovou terapii skládali ve sbírce na dárcovském serveru Donio, přispělo do ní více než 307.000 lidí.

Rodiče už dříve uvedli, že přebytek z vybrané částky rozdělí mezi další děti. Chtějí také otevřít veřejnou debatu nad problematikou léčby postižených či těžce nemocných dětí.