22°C
100 milionů pro Martínka: Léčba bude osvobozena od daně, vzkázala Finanční správa!
Martínek (2) trpí nemocí, kterou má jen 120 lidí na celém světě. Léčba existuje, ale stojí astronomických 100 milionů a nehradí ji pojišťovna. Česko se ale spojilo, aby mu pomohlo. Dárců bylo v jednu chvíli tolik, že stránky sbírky zkolabovaly. Ovšem ani to lidem nezabránilo, aby Martínkovi pomohli. Vytouženou sumu dali celou dohromady už do úterního rána. Krátce před půl šestou na stránkách sbírky svítila částka víc než 100 milionů!
Martínek se narodil jako zdánlivě zdravé miminko, jenže brzy se objevily první potíže. Nechtěl pít, trpěl bolestmi bříška a nikdo netušil, co je příčinou. Magnetická rezonance ani další vyšetření nepřinášely odpověď na otázku, jaká choroba Martínka trápí. Teprve ve Fakultní nemocnici v Motole odborníci zjistili, že hošík trpí extrémně vzácným AADC syndromem.
Strava v plicích
„Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění. Bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hadrovitý, často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá svalové křeče podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený polykací reflex,“ popisuje Martínkův otec Tomáš Zatloukal. Část polykané stravy Martínkovi končí v plicích, proto se mu těžko dýchá a trpí na infekce.
Příliš drahá naděje
Lékaři zatím léčí jen symptomy, nikoliv však nemoc. Pomoci by mohla genová terapie. Nemůže Martínka úplně vyléčit, ale dává šanci na relativně normální život. „Většina z jeho aktuálních obtíží by měla naprosto vymizet. Samozřejmě platí čím dříve, tím lépe,“ říká tatínek. Bez léčby bohužel podle dostupných studií umírají děti s touto nemocí mezi pátým a sedmým rokem života.
„Terapie není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby nám zdravotní pojišťovna bohužel zamítla,“ uvádí rodina. Aktuální cena za genovou terapii lékem Upstaza je na 4 230 200 EUR, v přepočtu cca 100 milionů korun.
Astronomickou sumu rodiče samozřejmě nemají. Založili proto sbírku. Peníze přibývaly, ale i tak to vypadalo, že se k obrovské částce jen tak nedostanou… To se ale v posledních dnech změnilo. Jak se příběh chlapečka šířil, celé Česko to dojalo natolik, že přes víkend přibyly desítky milionů. Potřebnou sumu 100 milionů se podařilo přesáhnout v úterý po šesté hodině ráno.
Ministr Válek: Může za to výrobce
Proč léčbu nezaplatí pojišťovna? Podle ministra zdravotnictví Vlastimila Válka (63, TOP 09) české zákony umožňují uhradit medikament tohoto typu ze zdravotního pojištění, pokud o to jeho výrobce požádá. „Výrobce o to ale nepožádal ani po roce od registrace za výjimečných podmínek v EU. Pro mě zcela nepochopitelně nekontaktoval ani ministerstvo zdravotnictví, ani Státní ústav pro kontrolu léčiv s žádostí o úhradu, kterou při dodání přesvědčivé dokumentace funkčnosti léčby není problém přiznat,“ prohlásil Válek.
Rodinu potěšila i finanční správa
Dobré zprávy pro rodinu připravila v úterý i Finanční správa ČR. „Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí tento osvobozený příjem oznámit svému finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, neboť lék bude podán v zahraničí. Česká republika si tedy z těchto peněz nevezme žádnou daň," uvedla státní organizace na sociálních sítích. Od daní byla v minulosti osvobozena třeba sbírka pro obce postižené tornádem na jižní Moravě.
Dojatá rodina: Tohle jsme nečekali!
Podpora celebrit i obyčejných Čechů rodinu zaskočila, ale samozřejmě i dojala. „Rád bych touto cestou chtěl všem, kteří se podíleli na šíření informace o Martínkovi a kteří za něho bojují, ať už to jsou moji přátelé, známí, kamarádi, reportéři, právníci, známé osobnosti, Nikol Štíbrová, té velmi děkuji, jak se za něj bije, za Marťu, za celou naši rodinu, hrozně moc a upřímně a pokorně poděkovat,“ vzkázal Tomáš Zatloukal.
Nejtěžší forma
Martínkovu nemoc způsobuje nedostatečná funkce enzymu, který je zodpovědný za látky umožňující komunikaci mezi nervovými buňkami. Několikrát za hodinu mu tak museli rodiče odsávat hleny z nosu, aby se nedusil. „Další zkouškou trpělivosti pak bylo krmení, kdy jsme pokaždé strávili hodinu, ale i déle, velmi, velmi pomalým krmením na lžičku,“ popisuje Martínkův otec Tomáš Zatloukal. Krmením svého chlapečka strávili rodiče i osm hodin denně.
Celebrity burcují a výzva pro Kazmu!
Martínkův osud nenechával lhostejnými ani české celebrity. Velkou bojovnicí za Martínka je například dvojnásobná máma Nikol Leitgeb (36, dříve Štíbrová). Aby lidé pomohli co nejvíce, snažili se slavní nejen darovat sami, ale k darování postrčit i ostatní… A to zejména Kazmu!
Kontroverzní Kamil Bartošek (38) alias Kazma má aktuálně v rámci jedné ze svých her pro veřejnost na pražském Výstavišti umístěn sejf s jedním milionem dolarů, tedy 22 miliony korun. Peníze má získat výherce, jenž splní několik podmínek. Ani v poslední den z měsíčního limitu se to ale nikomu nepovedlo. „Pokud Kazma vyndá prachy a přidá je… Tak mu osobně přijdu vyšůrovat celej byt, i okna mu umeju, boty naleštím, hajzlík vyštětkuju… A Jirka mu uvaří svíčkovou,“ vyzývala například Miss České republiky 2005 a manželka hokejisty Jiřího Šlégra (52) Lucie Šlégrová (41). Zpěvák Marek Ztracený (38) Martínkovi dokonce napsal písničku.
Témata:
Související
