14°C
Roman (40) popsal muka: Křeče mi kroutily hlavou! Lidem s parkinsonem pomáhá speciální zákrok, koronavir ale plány hatí
Může to začít i třesem palce na ruce... Pan Roman P. jej pozoroval dva roky, než se rozhodl navštívit lékaře. Diagnóza byla jasná – ve svých 38 letech se dozvěděl, že trpí Parkinsonovou nemocí. Před dvěma lety mu ale svitla naděje na výraznou pomoc. Tou je moderní chirurgický zákrok, který umí doslova během okamžiku radikálně změnit stav pacienta. Potřebovaly by ho i další stovky nemocných, jenže mnozí o něm neví a jeho provádění navíc komplikuje současná koronavirová epidemie.
Zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů, poruchy rovnováhy – to jsou jen některé z příznaků Parkinsonovy nemoci, kterou trpí odhadem 30–50 tisíc Čechů. Velká většina z nich ale netuší, jaké možnosti léčby se jim nabízí. Dobu, kdy je možné postup nemoci zpomalit vhodnou léčbou, tak často propásnou.
Aktuálně vše navíc komplikuje epidemie koronaviru, kvůli níž se parkinsonikům – jako neakutním pacientům – prodlužují čekací doby na vyšetření i na samotné léčebné zákroky.
Úspěšnou zkušenost s moderní léčbou má pan Roman. Ten nejprve užíval lék Levodopa, který pomáhá zpomalit průběh nemoci a zmírnit příznaky. „Léčba zabrala a třes odezněl, ale postupem času se projevy nemoci začaly stupňovat a množství levodopy přestávalo stačit,“ popisuje pan Roman, který v době diagnózy a ještě několik let poté vlastnil menší stavební firmu. Tu musel později rozpustit, protože už mu jeho stav nedovoloval ji efektivně řídit.
Pomohla hluboká mozková stimulace
„Časem mě začaly brát křeče, hlavně do rukou a do krku. Křeče mi třeba úplně kroutily hlavou, že bych si ji nejradši utrhnul,“ vykládá pan Roman, který žije v obci ve Středočeském kraji. Logicky se zajímal o další možnosti léčby, které by jeho stav mohly zlepšit.
Nakonec se rozhodl absolvovat operaci mozku, při které se zavádí tzv. DBS (Deep Brain Stimulation – hluboká mozková stimulace). Do mozku pacienta při ní lékaři zavedou miniaturní elektrody, které ovlivňují oblast způsobující projevy Parkinsonovy nemoci. „Taky jsem z toho měl strach. Představa, že se mi šest hodin při vědomí někdo ‚šťourá‘ v mozku, není zrovna příjemná,“ vysvětluje pan Roman. Možné zlepšení jeho stavu ale nakonec převážilo a na vlastní žádost přešel z Královských Vinohrad na Neurologickou kliniku Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde tento zákrok provádějí.
Šestihodinová operace mozku při vědomí
Pan Roman absolvoval řadu testů, které prokázaly, že je vhodný kandidát na operaci, a před dvěma lety ji konečně podstoupil. „S hlavou ukotvenou ve speciální kleci jsem jen ležel, sledoval hodiny a poslouchal všechny ty zvuky nástrojů a přístrojů. Jakmile ale lékaři zavedli elektrody, tak už jen mechanická stimulace správného místa stačila ke zmírnění příznaků nemoci. Po spuštění ‚budíku‘ to bylo neskutečné. Napětí se uvolnilo a křeče ustaly, jako když přepnete vypínač. Během sekundy,“ popisuje efekt operace pan Roman. Navíc kromě hojení pooperačních ran nemusel absolvovat žádnou rehabilitaci, lékaři jen první rok ladili správné nastavení přístroje. Léky bere stále, ale v mnohem menší míře.
Zažil jsem i posměch, vzpomíná Roman
Běžný člověk by na panu Romanovi chorobu pravděpodobně na první pohled nepoznal. Což nebyl případ doby před operací. „To se mi lidi občas i smáli, tedy jen do té doby, než zjistili, co mi je. Tehdy a vlastně dodnes mě nejvíc drží rodina a mí známí, i když to máme často složité,“ popisuje pan Roman. Zůstává v invalidním důchodu, a tak jeho rodina nemá financí zrovna nazbyt i přesto, že si snaží přivydělávat. „Není to legrace. Ale jsem rád, že po operaci můžu žít relativně normální život,“ uzavírá pan Roman.
Odborníci: Většina parkinsoniků netuší, co vše by jim mohlo ulevit
„Přibližně 15–20 % parkinsoniků by mohlo podstoupit hlubokou mozkovou stimulaci. Vzhledem k nedostatečné informovanosti a omezeným kapacitám ji však ročně podstoupí jednotky procent. Přitom optimum pro načasování takového zákroku je čtyři až sedm let od stanovení diagnózy. Toto „okno“ se později uzavírá. Vinou neinformovanosti tak vhodnou léčbu propásnou stovky těch, kterým by výrazně zlepšila život,“ říká Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s.
Nově vše navíc komplikuje příprava nemocnic, zdravotnických zařízení a lékařů na koronavirovou epidemii. „Všechny neakutní operace a zákroky se odkládají a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají obvykle přes rok, a to po dalším několikaměsíčním vyhodnocování, zda jsou vůbec k takovému zákroku vhodní,“ potvrzuje vedoucí Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.
Nemoc nejčastěji po padesátce
Parkinsonova nemoc se většinou ohlašuje u lidí po padesátce, není to však železné pravidlo, někdy člověka postihne dříve. Podle prof. Jecha se projevuje například strnulostí tváře, ztuhlostí svalů, zpomalenými pohyby, třesem prstů či víček, čelisti, jazyka nebo naopak vůlí neovlivnitelným pohybovým neklidem.
Pro nemoc je typická únava, ztížená mluva, deprese a závratě. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ vysvětluje prof. Jech.
Upozorňuje na řadu dalších potíží parkinsoniků, které se léta nemění. „Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky, jen u nás bychom uvítali další dva neurology. V detekci časných fází nemoci by pomohlo, kdyby na ni praktičtí lékaři mysleli při prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let,“ dodává prof. Jech.
Video
Rektor Univerzity Karlovy Zima: Jsme v nejistotě, kdy a jak se opatření proti koronaviru rozvolní.
Video se připravuje ...
Témata:
Související
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.