Lucie se stará o manžela s ALS a tři děti: Dochází mi síly! Pomoc hledala i u Jurečky

Paní Lucie se obrátila na redakci Blesk Zpráv v době, kdy se chystají razantní změny v zákonech o sociálních službách. Podle ní ale zákonodárci zapomínají na pečující osoby, které se starají o pacienty na plicní ventilaci. Stejně tak si Lucie myslí, že pečující osoby jsou pro stát neviditelné.

Manžel paní Lucie má amyotrofickou laterální sklerózu (ALS) a je upoután na lůžko. Potřebuje nepřetržitou přítomnost pečující osoby, zejména je třeba odsávat hleny z dýchacích cest, aby se neudusil.

„Obsluha plicní ventilace je zdravotní úkon a tyto nesmí provádět žádná sociální péče ani osobní asistence. Stejně tak nesmí podat jídlo či pití hadičkou do žaludku,“ vysvětluje Lucie s tím, že manžel má tedy jakoukoliv sociální péči zcela nedostupnou. Netýká se to ovšem jen plicní ventilace, i některé léky smí podávat pouze zdravotnický personál.

Lucie: Nemohu ani odvézt děti do školky

Karolína Koucká ze spolku ALSA Blesk Zprávám řekla, že jejich organizace má v Česku zaregistrováno 180 pacientů s ALS, z toho 20 je na umělé plicní ventilaci.

„Pokud je pacient propuštěn z nemocnice s umělou plicní ventilací, je v její obsluze zaškolen někdo blízký, často manželka, manžel, někdo z rodiny, a v podstatě se dotyčný zaváže k tomu, že bude o pacienta pečovat 24 hodin denně,“ vysvětlila Blesk Zprávám Koucká.

Pro paní Lucii to znamená, že často nemůže odvézt ani děti do školky. Pomoci by mohla zdravotní sestra, tu však hradí pojišťovny maximálně na tři hodiny denně.

Denisa (39) se stará o manžela s ALS: „Diagnóza byla velký šok, děti si víc uvědomují život a smrt“

Nedostatek sester pro domácí péči

„Navíc pojišťovny hradí pouze zdravotní úkony a sestra nesmí suplovat sociální péči. My máme štěstí, bydlíme u Prahy, takže jsme sestru sehnali. Ale pokud vím, tak tato péče je v mnoha regionech nedostupná, kvůli nedostatku zdravotních sester,“ napsala Blesk Zprávám Lucie.

To opět potvrzuje Karolína Koucká z organizace ALSA. „Ano, pokud je člověk na umělé plicní ventilaci např. v severních Čechách, tam je situace skutečně kritická. V některých krajích je zkrátka nedostatek sester pro domácí péči,“ říká Koucká.

Lucie říká, že ví o případech, kdy v krajích, kde je nedostatek sester pro domácí péči, může přijít sestra jen na hodinu týdně. Navíc si klient obvykle nemůže domluvit ani konkrétní čas a den, kdy by sestru potřeboval. 

20 tisíc měsíčně pro pětičlennou rodinu

Lucie se stará o tři děti (5, 9, 11 let). „Na jakýkoliv odchod z domova, tedy odvoz dětí do školky a školy, na kroužky, na nákupy, na úřady, si platím soukromou osobu. Kvůli péči o manžela nemohu pracovat a naše situace začíná být kritická. Celá rodina by měla vyžít  pouze z jednoho invalidního důchodu. Příspěvek na péči, který činí 20 tisíc korun, padne na pomoc soukromé pečovatelky,“ říká Lucie, která přiznává, že často funguje psychicky i fyzicky nadoraz. 

Jediné, co rodině finančně pomáhá přežít, je to, že dvě starší děti mají alimenty od svého otce, a že Martin, ač je těžce nemocný, stále částečně pracuje v IT oboru. Počítač ovládá pomocí očí - to je jediný pohyb, který při onemocnění ALS pacientovi zbyde.

Návštěva ministra Jurečky

Lucie po boji s úřady usoudila, že je třeba zajít rovnou na ta nejvyšší místa. Na začátku léta kontaktovala Ministerstvo práce a sociálních věcí, zda by se mohla sejít přímo s Mariánem Jurečkou. A ten žádosti vyhověl.

„Já jsem velmi vděčná, že mě přijal, že jsem s ním o tom mohla mluvit. Všechno jsem mu řekla, dělal si i poznámky. V té době mluvil i o tom, že se chystá novela zákona o sociálních službách, “ vypráví Lucie o setkání se šéfem resortu.

Na začátku září pak Jurečka oznámil, že příspěvek na péči by se mohl navýšit v prvním pololetí příštího roku a vzrůst by mohl hlavně lidem, kteří žijí v domácím prostředí. Návrh novely o sociálních službách počítá s tím, že by měla dospělým upravit nejnižší ze čtyř příspěvků z 880 na 2000 korun a také zavést pravidelnou valorizaci dávky. Jurečka k tomu ale dodal, že resort peníze na zvednutí příspěvku v navrhovaném rozpočtu nemá a potřebnou sumu na výdaje chce zajistit až příští rok přesunem ve státní pokladně.

Jurečka ohlásil, kolik dostanou senioři: Důchody se od ledna zvýší o 360 Kč měsíčně

Lucie: Jsem na pokraji sil

Zvýšení příspěvku na péči je jedna věc, ale změn je potřeba víc. Lucie by si přála, aby sociální služba mohla provádět i vybrané zdravotní úkony a aby se změnil i systém domácí zdravotní péče, a sestra tak byla rodinám k dispozici 8 až 10 hodin denně. 

„Pečující osoby by také měly mít zvláštní postavení dané zákonem. Mnohdy se jedná o rodiče, kteří najednou přijdou o jakékoliv příjmy, a to zásadně ovlivňuje jejich děti. A samozřejmě, aby se v novele o sociálních službách nezapomnělo na lidi s domácí plicní ventilací. Potřebujeme změnu. Už nám docházejí síly,“ říká smutně Lucie.

Jurečka: Jsme byrokrati na druhou

Za Mariánem Jurečkou šla znovu, v rámci debaty o filmu České televize Pátý stupeň, který se zabývá právě nutností změn v sociálních službách.

A ministr ji na veřejné debatě opět ujistil, že na ni nezapomněl. „Váš příběh nezapadl. Do změn, které připravujeme, je zahrnuto to, aby bylo definováno, zda má pečující člověk i děti, a potřebuje mít tak vyšší příjmy, aby byly pokryty potřeby dětí,“ řekl Jurečka a sdílel svou zkušenost z návštěvy Slovinska, kde sociální služby fungují zcela odlišně než v  Česku.

„My jsme byrokrati na druhou, v situaci, kdy můžete zdravotnický úkon dělat vy nebo kdokoliv z rodiny, je tu situace, kdy to možné není, a ve Slovinsku vzdělání nikdo neřeší. My si to pouze zbytečně komplikujeme a my usilujeme o to, aby toto (možnost provádění zdravotních úkonů nejen zdravotnickým personálem, pozn. red.) bylo zahrnuto v chystaných změnách,“ oznámil Marián Jurečka.

Že se změnou Jurečka zabývá, potvrdil vzápětí i Blesk Zprávám. „Rád bych zahrnul do legislativních změn to, že pokud klient a jeho nejbližší okolí vysloví souhlas s tím, že zdravotní úkony, které standardně dělá rodinný příslušník, ať už se jedná o podávání léků, nebo o údržbu podpory dýchání, aby toto mohl dělat i člověk, který nemá zdravotnické vzdělání. Jak ukazují zkušenosti ze zahraničí, na tyto úkony není nutné žádné formalizované vzdělání či kurz, vše je postaveno na jednodenním školení,“ vysvětlil Jurečka.

Odložit nemocného do ústavu? Nikdy!

Případ Lucie a její rodiny navíc podle Jurečky poukazuje na značné trhliny v systému příspěvků.

„Je třeba, aby systém uměl zohlednit to, že jsou tady pečující lidé v produktivním věku, kteří mají děti, a potřebuje pokrýt veškeré jejich náklady na výchovu a vzdělání,“ zopakoval svou vizi Jurečka.

Paní Lucie ale ví, že všechny legislativní změny jsou běh na dlouhou trať. Zatím tedy musí vyžít z příspěvku na péči, z příjmů nemocného manžela a s velmi omezenou možností toho, aby jí s péčí někdo pomohl.

„Jsem ráda, že se pan ministr zajímá. Ale jak víme, není ve vládě jediný. Všem politkům, kteří odsouvají jednání o změnách, bych doporučila, aby navštívili rodiny, které pečují o nemocného člena a ocitají se bez pomoci státu v zoufalé situaci," vzkazuje politikům statečná žena.

„Dát nemocného člena rodiny do nějaké pobytové péče, kde brzy zemře, neberu jako řešení,“ uzavírá Lucie, přesto je spousta rodin k takové volbě dotlačena právě bezvýchodnou situací.

Táta dvojčat Vláďa (45) má nevyléčitelnou ALS. Jeho boj s „Grossovou“ nemocí zachytil dokument

Co je ALS? 

Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čišovský.

O ALSA z.s.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice.  Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích. Více na www.zsalsa.cz