18°C
Denisa (39) se stará o manžela s ALS: „Diagnóza byla velký šok, děti si víc uvědomují život a smrt“
Vladimír (46) a Denisa (39) oslavili letos deset let od svého seznámení. Ještě před svatbou se jim narodila dvojčata - chlapci. Rok po narození dětí začal být masér české fotbalové reprezentace unavenější než kdy jindy. Manželé to přičítali náročné péči o dvě děti. V roce 2017 lékaři Vláďovi sdělili, že trpí ALS - amyotrofickou laterální sklerózou. Nyní je Vláďa upoután na lůžko a komunikuje pomocí přístroje. Denisa poskytla Blesk Zprávám rozhovor, kde se svěřila, jak zvládá péči o manžela, děti, domácnost a co jí nejvíce chybí.
Denisa pracuje jako advokátka. Pokud může, věnuje se právě své profesi. Jsou prázdniny, děti jsou na horách se zbytkem rodiny. Brzy se k nim připojí i Denisa s Vláďou. Ten leží na polohovacím lůžku a před sebou má komunikátor, skrze který nás zdraví. Jejich útulný byt v Praze je plný fotografií ze svatby či z doby, kdy Denisa čekala dvojčata, nechybí ani fotografie dětí.
Dnes je také s manželi zdravotní sestra Markéta, která dochází na výpomoc už dva roky. Denisa, drobná bruneta, hned na úvod vypráví Vladimírovu oblíbenou historku, jak se pár seznámil. „Přišla jsem do čajovny, on tam byl s přáteli a řekl: 'Tuhle si jednou vezmu,“ směje se Denisa. A stalo se. 4 roky od seznámení se pár vzal, ještě předtím se narodili dva chlapci.
Denisa: Diagnóza je velký šok
Nemoc ALS Vláďovi potvrdili v dubnu roku 2017. Celé rodině se život obrátil naruby. „Lékaři tyto závažné diagnozy moc sdělovat neumí, i když zpětně je chápu. Je to zkrátka šok. Manžela pustili s tím, aby se šetřil, a dali nám léky. Z příbalového letáku jsme pak zjistili, že je na ALS,“ vypráví Denisa a přiznává, že přibližně tušila, o jakou nemoc jde. V té době se totiž objevovaly v médiích zprávy o bývalém premiérovi Stanislavu Grossovi.
Přesto moc informací o této chorobě nebylo. Pacientská organizace Alsa, která se stará o pacienty s touto diagnózou a o jejich blízké, byla teprve v začátcích. Veškeré informace hledali tedy manželé na internetu. Bohužel.
„Neměli jste moc pozitivní informace. Našli jsme jen, jak rychle člověk zemře, apod. Navíc to je zkrátka velký šok. Nechcete si to připustit, je těžké to přijmout, smířit se s tím,“ popisuje Denisa situaci, kterou zažívá zřejmě každý, kdo si vyslechne těžkou diagnózu.
Živitelka rodiny, pečovatelka i máma
'Tonoucí se stébla chytá' - tak nazývá Denisa manželovy pokusy o alternativní léčbu. „Ano, prošli jsme si různými léčiteli, někteří se ozvali sami. Ano, někteří vám pomohou, jiní maximálně tak psychicky, další byli skutečně divní,“ pokračuje Denisa.
Naštěstí už v té době začali manželé spolupracovat právě se spolkem Alsa. Denisa dodává, že v té době si stále nepřipouštěla, že manžel jednou skončí na plicní ventilaci nebo nebude moci mluvit.
„Jsem advokátka, i když je moje práce náročná, mohu ji dělat i z domova,“ přibližuje Denisa svoje povolání, které jí umožňuje se o manžela starat. Přesto se z ní postupně stala živitelka rodiny, která musela zvládat i péči o děti a navíc si musela osvojit spoustu zdravotních postupů.
„Já nemám ráda injekce, krev, vždy omdlévám. Když byl Vláďa připojen na plicní ventilaci, v nemocnici mě školili, jak s tím zacházet, jak např. píchat morfin, vyměňovat kanylu. Samozřejmě jsem u toho omdlela a někdy mě museli instruovat po telefonu,“ říká Denisa s tím, že nyní už vše zvládá. Polohovat manžela tak, aby mu to vyhovovalo, umí podle jejích slov jen ona.
Pomáhají i její dva synové. „Děti si příliš nepamatují tatínka, když byl zdravý. Vše brali v pohodě, ale teď je jim osm a začínají si uvědomovat více minulost, budoucnost, život a smrt. Jsou teď více citově vázaní na mě, psycholožka mi řekla, že je to normální, že děti se velmi bojí o zdravého rodiče,“ odpovídá Denisa na otázku, jak přijímají tátovo onemocnění jejich potomci.
Zdravotních sester je nedostatek
Během rozhovoru jde několikrát Vladimíra zkontrolovat zdravotní sestra. Denisa přiznává, že jejich pomoc je pro ni naprosto klíčová a neobešla by se bez ní.
„Sestry by měly chodit k pacientům 3x týdně. Jenže ne vždy to vyjde. Sestry zkrátka nejsou, je jich málo. Pokud přijde jednou týdně na 6 hodin, tak já během toho musím zvládnout oběhnout všechny úřady, lékaře, je toho strašně moc a občas se to nedá zvládnout,“ pokračuje maminka dvou dětí. Spojit péči o děti a nemocného muže je náročné. Nejprve děti ze školky vyzvedávali dobrovolníci z neziskového spolku, nyní vypomáhá rodinný přítel, který děti vozí každé ráno do školy.
I tak je náročné zvládat chod domácnosti. Zejména v případech, které jsou pro mnoho rodin naprosto běžné. „Když přijde zdravotní sestra, snažím se zajistit co nejvíce věcí. Pokud sestra nepřijde, pracuji z domova. Jenže pak nastávají situace, kdy vám volají ze školy, že dítě zvrací a vy hned nevíte, co dělat. Zda nechat manžela o samotě a hned jet pro dítě, nebo někoho shánět na pomoc,“ říká Denisa, a i když je jasné, jak je to těžké, mluví klidným a pevným hlasem.
„Proč takové lidi zachraňovat?“
I když Denisa působí během rozhovoru pozitivně, přiznává, že občas jsou lepší a horší dny.
Nejhůře rodina vzpomíná na období covidu-19, kdy Vladimír přestal mluvit a skončil v nemocnici na plicní ventilaci. Pacienti s ALS vnímají, i když jim třeba zůstávají jen pohyby očí. „Sestry se před ním v nemocnici bavily, proč vlastně takové lidi zachraňovat a Vláďa to celé slyšel. Ale občas musí člověk prožít něco zlého, aby se objevilo něco dobrého. Díky tomu jsme poznali novou sestru, která k nám pak docházela,“ vzpomíná Denisa s tím, že je vděčná za spoustu pomocníků, kteří rodině ochotně pomáhají. Jmenovat je nechce, bojí se, že by na někoho zapomněla. Dodává však, že je vděčná za každou pomoc, které se jim dostane.
Boj s úředníky? Nenechám se odbýt!
Denisa se pak rozpovídá o příspěvcích na zdravotnické pomůcky. Pečuje stát o nemocné dostatečně? A jak vychází vstříc právě pečujícím osobám? „Něco hradí pojišťovna, něco Úřad práce. Ale spoustu věcí si musíte sehnat a zaplatit, protože Úřad práce vám přispívá jednou za 7 let. Nám se po roce používání komunikační pomůcka rozbila, na další máte nárok za 6 let, takže jsme museli zaplatit sto tisíc. Nechci říct, že stát nedělá nic, to rozhodně ne, ale díkybohu za neziskovky, které umí lépe cílit pomoc a je hlavně rychlá,“ posílá Denisa svůj dík.
„Samozřejmě, Úřad práce vám může nákup pomůcky proplatit zpětně. Ale trvá to řadu měsíců, občas se jim v žádosti něco nelíbí, musíte něco doplnit, pak vám to např. zamítnou a vy se musíte odvolat. Spousta pacientů se už třeba nedožije nové pomůcky. Paradoxně během pandemie, když se vše podávalo online, tak to šlo velmi rychle,“ dodává Denisa o úskalí žádostí o pomůcky. Navíc komunikátor nutně potřebovali, protože bez něj se pacient, který nemůže mluvit, neobejde. Připouští, že občas se na úřadech setkává s neochotou a dotazy, zda skutečně onu věc potřebuje, když 'ji stejně zamítnou'. „Já se ale nenechám odbýt,“ vzkazuje všem úředníkům Denisa.
Naopak v něčem pandemie žádosti stížila. Např. v době, kdy Vladimír potřeboval elektrický vozík. „K tomu potřebujeme potvrzení asi od pěti lékařů a shánějte je v době covidu. Pojišťovna nám nakonec stejně nárok na vozík neuznala. Dostali jsme od ní jiný, který Vláďovi neseděl. Museli jsme se odvolat a na nový jsme pak čekali rok a půl,“ popisuje mladá žena a opět zmiňuje spolek Alsa, který často poskytl pomůcky, pokud nebyly k dispozici.
Kapacity pro paciety s ALS omezené
Že je situace pro blízkou rodinu pacientů s ALS velmi náročná, potvrzuje i Eva Bezuchová, ředitelka spolku Alsa. „Pečující o takto nemocného člověka musejí zvládnout všechny každodenní úkony týkající se hygieny, protahování a cvičení svalů, doprovody na rehabilitace, k lékařům, přípravu jídla, oblékání, pomoct se dostat z domu, odemknout dveře. Vlastně úplně všechny činnosti, na které pomyslíme. Jedná se o velmi náročnou péči, na kterou, když je pouze jeden pečující sám, může to být velmi vyčerpávající.“ Pacienti s ALS jsou přitom na péči blízkého či blízkých zcela závislí. Dlouhodobé možnosti péče využívající pečovatelských nebo asistenčních služeb pro ně nejsou příliš dostupné. „Kapacity těchto služeb jsou pro tyto pacienty velmi omezené,“ doplňuje Bezuchová.
Vladimír: Denisa je výjimečná žena
Když se Vladimíra zeptáme, zda je spokojen s péči své ženy, nejdřív zavtipkuje, že její péče je 'strašná'. Pak s pomocí komunikačního přístroje, který ovládá očima, dodá: „Myslím, že mám na Denisku neskutečné štěstí. Je to výjimečná žena. Denně za ni děkuji.“
A že i přes svůj zdravotní stav neztrácí humor, potvrdí vzápětí: „Jsem rád, že mám tak inteligentní a půvabnou ženu. Je výjimečná. A ani se nehádáme, protože při vyhrocených tématech mi odpojí komunikátor.“
Co je ALS
Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čišovský.
O ALSA z.s.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích. Více na www.zsalsa.cz
Video Eva Bezuchová o ALS
Video se připravuje ...
Témata:
Související
