23°C
Silvie (36) kvůli bolestivému ekzému zkolabovala: Nemohla jsem se hýbat, spát ani sprchovat
Silvie (36) měla od svých šesti let ekzém. Atopická dermatitida je závažné chronické zánětlivé onemocnění, jehož přesná příčina je stále neznámá. V Česku jí trpí každý desátý člověk nad 18 let, přičemž téměř polovina dospělých se potýká se závažnou formou této nemoci. U Silvie se její nemoc projevila v plné síle, kdy se jí ekzém rozšířil po celém těle a skončila v nemocnici. Ekzém má velký dopad na kvalitu života u poloviny pacientů, a také citelně zasahuje i do jejich rozpočtu. Náklady spojené s nemocí pacienty stojí v průměru 4 200 Kč měsíčně. Lékaři nyní vkládají naděje do nové léčby.
Silvie se s atopickou dermatitidou potýká už od svých šesti let. „Začalo to na prvním stupni základní školy, kdy se u mě vyskytly první alergie. Postupně se začala objevovat i ložiska atopického ekzému, hlavně v loketních jamkách. Do dospělosti ale byly projevy ekzému poměrně mírné,“ vzpomíná na začátky svého onemocnění mladá žena.
Silvie: Nemohla jsem se hýbat ani spát
První velké vzplanutí u Silvie proběhlo ve 23 letech po prodělání těžkého zánětu ve střevech. Ekzém se jí rozšířil po celém těle. „Léčila jsem se hlavně kortikosteroidy ve formě mastí a injekcí. Bylo to dokonce tak zlé, že jsem zůstala v dlouhodobé pracovní neschopnosti. Celé tělo mě strašně svědilo, kůže mě bolela, nemohla jsem se hýbat, spát, ani se sprchovat. Musela jsem užívat i antidepresiva, protože se mi život prakticky zastavil,“ popisuje své trápení Silvie.
V tomto stavu byla asi rok, ale opět přišlo období klidu, i když se ekzém čas od času objevil. Během těhotenství zmizel úplně. „ Další zlom přišel až ve chvíli, kdy jsem přestala kojit dceru, to se ekzém vrátil v plné síle. Začal opět začarovaný kruh svědění, škrábání a užívání kortikoidů. Asi po dvou letech jsem se rozhodla, že takhle to dál nejde. Masti mi už vůbec nepomáhaly a moje tělo negativně reagovalo na jakýkoliv podnět z okolí včetně jídla, i když mi lékaři nikdy potravinovou alergii nepotvrdili,“ říká Silvie s tím, že tou dobou navíc začala pandemie covidu, takže spojení obrovského stresu s neustálým umýváním a dezinfikováním rukou bylo pro ni náročné.
Ekzém má dopad na psychiku
Typickým projevem atopického ekzému je suchá červená kůže doprovázená intenzivním svěděním, kvůli kterému mají pacienti neustálou potřebu se škrábat. Tím se snadno dostanou do začarovaného kruhu svědění-škrábání-zánět, který vede k bolesti. Tento diskomfort negativně ovlivňuje pacienta nejen v běžných činnostech, ale může mít silný dopad i na jeho psychiku, vysvětluje potíže MUDr. Spyridon Gkalpakiotis, primář Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze.
Negativní dopad atopické dermatitidy na kvalitu života potvrzuje studie Atoderma. Podle ní nemoc významně snižuje kvalitu života u téměř poloviny pacientů. Až 85 % dotazovaných uvádí, že mají kvůli dermatitidě výrazně narušenou kvalitu spánku, více než 40 % respondentů trpí depresemi a téměř 46 % úzkostmi.
4 tisíce korun měsíčně za léčbu
Velikým problémem je také snížená pracovní produktivita a časté absence kvůli nutným návštěvám lékařů. Výjimečná není ani hospitalizace a ošetření na pohotovosti. Studie rovněž prokázala, že pacienti s atopickou dermatitidou musí až 4,5 hodiny týdně věnovat ošetřování pokožky lokálními prostředky a 3,5 hodiny speciální hygienické péči. Atopická dermatitida má na pacienty dopad i po finanční stránce, měsíční osobní náklady spojené s nemocí pacienty stojí v průměru 4 200 Kč.
Kolaps a hospitalizace
Silvie věděla, že existuje cílená moderní léčba ekzému. „Bohužel lékařka, ke které jsem doposud chodila, mi předepisovala stále jen kortikoidy, které jsem v té době už nanášela na kůži denně bez nějakého většího efektu. Proto jsem vyhledala kožní lékařku v Ostravě, která mi nejprve předepsala standardní systémovou léčbu imunosupresivy, což mi velmi rychle pomohlo,“ pokračuje ve vyprávění Silvie.
Jenže zlepšení trvalo jen čtvrt roku. „Poté jsem začala pociťovat vedlejší účinky, jako například kolísání tlaku nebo silné bolesti hlavy, a tak jsem musela tuto léčbu postupně vysadit. Po vysazení se ale ekzém výrazně zhoršil. Najednou jsem začala mít i zimnice, otékal mi obličej a došlo až ke kolapsu, kvůli kterému jsem skončila v nemocnici,“ popisuje Silvie.
Nemoci spojené s ekzémem
Komplikací ekzému jsou i přidružené nemoci. Kromě obtěžujících alergických projevů, jako rýma, která trápí 56 % pacientů, to je i alergie na potraviny, na niž si stěžovalo ve studii 34 % pacientů. Mezi další komorbidity patří onemocnění dýchacích cest (angíny, sípání), kardiovaskulární onemocnění, oční nemoci, cukrovka, obezita či vysoký tlak, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida nebo onemocnění štítné žlázy.
Silvii už jiná léčba nezabírala, a protože byl její stav vážný, lékařka jí doporučila do centra biologické léčby.
„Hned po první dávce začaly příznaky nemoci ustupovat. Dnes je to už 9 měsíců a málokdo by na mně poznal, že mám atopický ekzém. Konečně zase můžu žít téměř bez omezení, pořádně se vyspím a postupně zkouším, co vše si můžu dovolit a jak na to moje tělo reaguje. Ekzém se sice výjimečně ozve, ale už mě v ničem neomezuje, kůže mě nepálí a svědí jen minimálně,“ říká Silvie nadšeně.
Nejvíce ji totiž mrzelo, že když jí bylo nejhůře, nemohla fungovat jako maminka pro svou šestiletou dceru. Nyní se konečně může naplno věnovat jí i svému manželovi.
Co je molekulová léčba?
Dnes už mají pacienti se středně těžkou a těžkou atopickou dermatitidou šanci na to, aby nemoc dostali dlouhodobě pod kontrolu a významně snížili její negativní dopady na kvalitu svého života.
Nová léčba atopické dermatitidy pomocí tzv. malých molekul přináší pacientům naději na kvalitní život bez příznaků ve velmi krátkém čase od podání první dávky léku. Malé molekuly neboli odborně inhibitory Janusových kináz (JAKi) jsou inovativní léky ve formě tablet, které působí cíleně uvnitř buňky a kontrolují zánětlivý proces, který je příčinou vzniku atopického ekzému. V horizontu několika málo dní dokáží utlumit nejvýraznější projev, a to je svědění. Pacienti se tak mohou dostat z nekonečného kruhu svědění, škrabání, zánět.
„Jedná se o léčbu s dobrým bezpečnostním profilem i při dlouhodobém podávání. Nepříjemné svědění se u pacientů zmírní zpravidla do dvou dnů od prvního podání, přičemž další komplikace způsobené onemocněním ustupují v řádu dalších dnů až týdnů,“ vysvětluje prof. Gkalpakiotis.
Pacientům mohou pomoci nové webové stránky www.JsemAtopik.cz s užitečnými nástroji, s nimiž si mohou změřit vliv atopické dermatitidy na kvalitu jejich života, nastavit si své cíle v léčbě nebo si vyplnit přípravu na rozhovor s lékařem.
Témata:
Související
