9°C
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto buňky nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby, pacient je však při plné mentální síle. Příčiny tohoto onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny, efektivní léčba dosud neexistuje.
Plicní ventilace a sonda do žaludku
V dubnu roku 2018 bylo toto onemocnění, které postihuje zhruba 2 lidi ze 100 000 ročně, diagnostikováno také panu Janovi. „Nemoc zpočátku postupovala rychle. Začalo to levou rukou, postupně manžel ztrácel sílu v ruce pravé, pak začaly chřadnout nohy. Nedlouho poté už se nepostavil a zůstal na invalidním vozíčku,“ vzpomíná jeho manželka Markéta s tím, že v tuto chvíli je už zcela ochrnutý, připojený na umělou plicní ventilaci a stravu přijímá skrze sondu zavedenou přímo do žaludku.
„Nejhorší na tom všem je, že si vše plně uvědomuji a vím, že se vše bude jen zhoršovat. A není žádná šance na zlepšení nebo vyléčení,“ dodává Jan, který komunikuje s okolím díky speciálnímu počítačovému systému, který mu umožňuje psát zprávy pomocí očí.
Aby to bylo pořád co nejlepší...
Paní Markéta se o manžela stará 24 hodin denně, proto musela opustit zaměstnání. Situace je náročná také pro jejich dva dospívající syny. „Filip a David (14 a 17 let) museli téměř přes noc dospět. S péčí o tatínka mi pomáhají každý den,“ popisuje paní Markéta.
„Snažíme se, aby to bylo pořád co nejlepší – jak pro nás, tak pro tátu. Proto s ním jezdíme různě ven, na výlety,“ říkají jeho synové s tím, že cestování a sport, to byly vždy největší tátovy koníčky.
Protože je péče náročná nejen psychicky, ale také fyzicky, pomáhají rodině jednou týdně pečovatelky z pečovatelské služby ve Slaném. „Vždycky se na ně moc těším, je s nimi sranda. Například když jsem měl narozeniny, dorazily v parukách a darem jsem dostal sadu veselých trenýrek a ponožky,“ vzpomíná Jan, který ani přes své onemocnění neztratil chuť si užívat každou minutu.
S celou rodinou se snaží co nejčastěji jezdit na výlety, nezalekne se ani hor. „Někdy je to sice trochu náročné. Například když se nám někde zasekne můj elektrický vozík, nebo když mu dojde šťáva. Manželka a kluci už jsou zvyklí na ledacos,“ vypráví s úsměvem Jan, který svou ženu a syny označuje za své největší životní štěstí.
Pomáhají Dobří andělé
Budou to již dva roky, co nadace Dobrý anděl rozšířila svou pomoc také na rodiče s vážným onemocněním, a tak Dobří andělé začali pomáhat i panu Janovi. „Pomoci Dobrých andělů si velmi vážíme a moc za ni děkujeme. Využíváme je na pokrytí nákladů na rehabilitace, chod domácnosti, na kroužky kluků, a co zbyde, tak na cestování, které manžela udržuje v lepší psychické pohodě,“ dodává s díky paní Markéta, Janova manželka.
Za 11 let své činnosti podpořila nadace Dobrý anděl více než 11 tisíc rodin s dětmi, kde se rodič nebo dítě potýká s vážným onemocněním. Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat.
Zákeřná ALS: Úvahy o eutanazii přicházejí jako první. Pojišťovny jsou pomalejší než nemoc, říká Bezuchová. Markéta Volfová, Lukáš Červený
