20°C
Amyotrofická laterální skleróza je neléčitelná nemoc, u které nejsou známy příčiny onemocnění. Průměrná doba, kterou se s touto nemocí pacienti dožívají, jsou dva až pět let. Nemocnému postupně oslabují svaly na rukou, na nohou, přidávají se potíže s polykáním a také dýcháním. Nakonec je pacient upoutaný na lůžko a odkázaný na nepřetržitou pomoc druhých. Mozek však stále funguje jako dřív.
Proč zrovna já?
Petra vedla spokojený život, byla velmi oblíbenou kadeřnicí desítek brněnských zákaznic. Celý život sportovala, milovala především tenis. Právě na tenise začala v srpnu 2021 pociťovat první potíže, nedokázala totiž při hře dlouho udržet raketu. V říjnu začala mít problémy i s drobnou motorikou rukou v práci.
V listopadu 2021 si pak po sérii vyšetření vyslechla od neuroložky tvrdý verdikt – je to ALS. Po necitlivě a neprofesionálně vedeném rozhovoru s arogantní lékařkou se Petra na chodbě před ordinací zhroutila. Zbývalo jen ptát se: Proč zrovna já?
Svůj kadeřnický salon zavřela, vzdát se musela nejen sportu, ale i milovaného pejska, protože se o něj už nezvládla postarat. Od loňského podzimu se jí velmi zpomalila řeč, od prosince s obtížemi ovládá mobilní telefon. Od letošního února se přidaly problémy s polykáním jídla.
Pocit bezmoci
„Cítím se bezmocně, protože jsem velmi těžko pohyblivá a odkázána na invalidní vozík a pomoc druhých, špatně mluvím a mobil ovládám jen palcem. Ještě před rokem a půl jsem provozovala kadeřnictví a intenzivně hrála tenis. Najednou mi postupně začaly odcházet svaly v rukou i nohou. Nyní postupně zesláblo i celé tělo,“ popsala pro Blesk.cz Petra Banat, kterou jsme zastihli na rehabilitaci.
O svém konci nemluví, soustředí se právě na zmíněné intenzivní rehabilitace a snaží se zůstat pozitivní. Její život je teď ale extrémně těžký. Petru trápí i fakt, že se jí nedostává ze státního příspěvku na péči dost peněz na úhradu pečovatelské služby, kterou nyní potřebuje čtyři až šest hodin denně.
Pomalu se smiřuje s tím, že bude muset při větších dýchacích a zažívacích potížích do hospice. Chce ale co nejdéle zůstat doma a zaplatit si pečovatelku a zdravotní pomůcky, které by jí usnadnily zhoršující se stav.
Doma co nejdéle
Její kamarádka pro ni proto založila sbírku na dobročinné platformě Donio. „Chceme vybrat co nejvíce peněz, aby Petra mohla svůj život dožít co nejdéle doma. Finance poslouží Petře k úhradě pečovatelky, kterou bude zanedlouho potřebovat nepřetržitě, dále k rehabilitaci a nákupu hygienických a zdravotních pomůcek. Děkujeme vám všem za finanční příspěvky, modlitby a myšlenky na Petru,“ dodává zakladatelka sbírky Anna Lukáčová.
Pokud by se vybrala vyšší částka, Petra si pořídí nový elektrický vozík s opěrkou hlavy a schodolez, protože vstup do panelového domu, kde bydlí, není bezbariérový.
Pacientům pomáhá ALSA
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.
Zákeřná ALS: Úvahy o eutanazii přicházejí jako první. Pojišťovny jsou pomalejší než nemoc, říká Bezuchová Markéta Volfová, Lukáš Červený
