Táta dvojčat Vláďa (45) má nevyléčitelnou ALS. Jeho boj s „Grossovou“ nemocí zachytil dokument

Vladimír přezdívaný Miki býval masér české fotbalové a futsalové reprezentace, studoval a učil jógu a karate. Procestoval skoro celý svět, byl úspěšný a hodně pracoval. V kolektivu byl přátelský a oblíbený. Denisa inteligentní, sympatická a elegantní žena a schopná advokátka se třemi vysokými školami se zájmem o zdravé stravování a vaření, s všeobecným přehledem a nadhledem. Po narození jejich dvojčat a v pocitu největšího štěstí být rodičem jim přišla do života zkouška v podobě ALS. 

Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností.

Naděje až do konce

Pokud se české veřejnosti zeptáte, co je ALS, většinou odpoví, že je to nemoc, kterou měl Stanislav Gross nebo Stephen Hawking. Případně netuší, jak může být nemoc, na kterou neexistuje zatím žádný lék, zákeřná.

To by měl změnit časosběrný televizní dokument Naděje až do konce. Unikátní snímek nabídne pohled na čtyři roky života pacientů, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí, jejich těžké životní okamžiky, smíření, nalezení sama sebe a také pocity jejich příbuzných a náročnou práci blízkých pečujících. Jde o první filmové zpracování života s ALS, které bylo natočeno nejen v Česku, ale i celosvětově. Odborným garantem filmu je společnost ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti.

Honza (47) má ALS, může hýbat jen očima: Vůli žít mu dává manželka, synové a cestování

Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková z Papírek Productions začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,“ vysvětluje svou motivaci Papírková.

Vladimír: Nemoc mi dala i spoustu hezkého

Kamera začala sledovat pacienty v roce 2018. Jedním z nich je právě Vladimír. Ještě na počátku dokumentu vidíme, jak je schopen chodit, stát, komunikuje s ostatními. Jak nemoc postupuje, táta dvojčat musí začít používat invalidní vozík. Přesto na něj jeho přátelé a svěřenci nezapomínají. Fotbalisté, které předtím masíroval, mu splní i sen. V dokumentu vidíme dojemné momenty, kdy Vladimír a Denisa vyráží na zápas Barcelony se Sevillou do Španělska a večer spolu mlčky sedí v objetí a pozorují noční město.

ALS se u všech pacientů jen zhoršuje, většinou rychle. Vladimír přesto věří, že se uzdraví. Jak rád říká, nemoc mu do života dala spoustu hezkého.

„Pro mě nebo pro nás je každý den důvod být naštvaný. Jakékoliv vystoupení z té své pohodlnosti je hodně únavné. A buďto se rozhodnu, že zůstanu zahořklý, nebo to je impulz k posunu být šťastný. Člověk, když nepřekročí svoje hranice, tak nemůže poznat, kde jsou,“ vysvětloval Vladimír před časem svůj přístup k nemoci.

I nyní je stále přesvědčen, že se s Denisou potkali proto, aby se oba posunuli. Transformace. Takhle to oba mají a takhle to žijí. Ze začátku prý prožíval úzkosti a chtěl se za každou cenu uzdravit, teď už s tím umí lépe pracovat.

Svatba navzdory zákeřné nemoci ALS! Luboš s obtížemi hýbe hlavou, přesto si vzal svou lásku Veroniku

Nepříjemný zážitek z nemocnice

Dokument zachycuje i velmi těžké období v době covidu-19 a lockdownu. Denisa se ocitla bez pomoci ošetřovatelů. Vladimír v té době po opakovaných zápalech plic přišel o hlas, a proto pořídili Tablet a tobii na snímání očí. Vladimír může tablet ovládat a lépe komunikovat, vlastně za něj mluví. Denisa ho už navíc nemohla nechat samotného, protože potřeboval častěji polohovat a odsávat hleny. Proto se rozhodli pro umělou plicní ventilaci.

Snad nejvíce byl rozporuplný zážitek z nemocnice. Vladimír je velmi vděčný za záchranu života, ale zdravotnický personál se nechoval hezky a profesionálně. Přitom Vladimír všechno vnímal. Byli tam ale naštěstí i skvělí zdravotníci, například sestřička Markétka. „Bylo mi to strašně líto, bojovala jsem s tím. Kolikrát jsem se rozbrečela, když jsem viděla špatné chování k někomu, jako je Vládík, který je prostě tak dobrý člověk,“ řekla o tom zdravotní sestra Markéta. Nakonec se stali přáteli a je hlavní sestřičkou v domácí péči, která se stará o Vladimíra.

Protagonisté filmu si sáhli na dno

Pro dokument spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral kromě Vladimíra také  kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku. Všichni před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život.

„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová. Cílem filmu Naděje až do konce je otevřeně ukázat, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče v případě ALS fyzicky i psychicky náročná a jak se nemoci musejí všichni zcela přizpůsobit.

„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné před časem režírovala dokument Děti úplňku, o lidech s diagnózou těžkého autismu.

Autoři chtějí snímek představit také příští rok na festivalu Jeden svět a poté se bude vysílat i v televizi. Do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál. Veřejnost může dokument vidět na speciálních projekcích v pražském kině Světozor. Premiéra se uskuteční 10. října 2022 od 20:30, další promítání je plánované na 14. listopadu a 4. prosince.

Vstupenky na unikátní dokument Naděje až do konce můžete zakoupit ZDE.