Dana (42) trpí vzácnou nemocí, každé polknutí ji bolí: S úřady bojovala o invalidní důchod
Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Někteří z nich si vyslechli diagnózu až za 10 let od prvních příznaků. Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42). Sklerodermií má postižené klouby, cévy, jícen i plíce. Nemůže pracovat, trápí ji neustále bolesti a také má problémy s mluvením.
Danu (42) z Karlových Varů začaly ve 30 letech trápit problémy s bolestí a otoky rukou. Lékaři nejprve příznaky přisuzovali ucpání karpálních tunelů, operace ale Daně od bolesti neulevila a potíže se stále zhoršovaly. Teprve po čtyřech letech trápení jí v pražském Revmatologickém ústavu specialisté diagnostikovali vzácnou nemoc – systémovou sklerodermii.
Není to překvapivě tak dlouhá doba. Jak vyplývá z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika, téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.
„Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci. Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.
Každé polknutí jako zdroj bolesti
Dana zpočátku nedokázala svou nemoc přijmout. „Vždy jsem byla aktivní, pracovala, jezdila na koních. Za den jsem stihla víc než někteří lidé za týden. Najednou se mi život obrátil vzhůru nohama,“ popisuje Dana chraplavým hlasem, protože kvůli sklerodermii trpí také chronickou laryngitidou.
Bolest rukou se rozšířila do všech kloubů a celého těla a časem se k ní přidalo i postižení jícnu a polknutí každého sousta se pro Danu stalo dalším zdrojem bolesti. Trápila ji také velká únava, vyčerpání a slabost, kterou způsobuje jak sklerodermie, tak silné léky proti bolesti. V práci musela Dana manipulovat s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jí nemoc úplně znemožnila.
Invalidní důchod? Jen 1. stupeň
Tehdy pro ni začal boj o uznání invalidního důchodu. „Od roku 2014, kdy mi lékaři sklerodermii diagnostikovali, jsem byla v pracovní neschopnosti. Opravdu jsem nemohla pracovat, a to ani na jiné pozici. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší. Několikrát jsem se při posudku i rozbrečela, protože se na mě revizní lékař díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ vzpomíná na těžké chvíle Dana. Po čtyřech letech přesvědčování, že ve svém stavu opravdu nemůže pracovat, jí revizní lékař přiznal důchod 1. stupně, což bylo stále nedostačující.
„V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.
Nemoc postihla i plíce
Před dvěma lety revmatologové zjistili, že sklerodermie postihla také Daniny plíce, a Česká správa sociálního zabezpečení jí přiznala plný invalidní důchod. „Je to pro mě velká úleva, protože už nemusím nikoho přesvědčovat, že jsem skutečně nemocná. Kdo to nezažil, nepochopí. Obrovskou podporou mi byl a je můj manžel Robert, bez něj bych to už dávno vzdala,“ říká Dana. V současnosti se léčí pomocí léků, které potlačují funkci imunitního systému, a při potížích s dechem používá inhalátor.
Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí. Jsou citlivé, bolí a tuhnou. Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší.
V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce. V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Ročně se odhaduje, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů.
Dana: Je to velká lekce
Dana měla v těžkých chvílích oporu v rodině a nejbližším okolí. Postupem času si také našla nové koníčky, kterým se může věnovat i přes svou nemoc. Jízdu na koních a řízení rychlých aut vyměnila za krátké procházky a mazlení se se štěnětem, jenž si pořídil její syn. Pochopení našla také u pacientů s podobným příběhem, které sdružuje pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika. „Byla jsem vždy nezmar, člověk, co jde proti zdi a najednou mi tělo dalo stopku. Pracovala jsem, sportovala, starala se o domácnost a pomáhala druhým a teď se nezvládnu postarat sama o sebe. Je to velká lekce. Uvědomíte si, že všechno pokračuje i bez vás,“ uzavírá Dana.
O pacientské skupině Skleroderma
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Pacienti mohou například využít psychologickou poradnu https://www.revmaporadna.cz/. Lidé se sklerodermií nafotili sérii uměleckých fotografií s fotografkou Lenkou Laňkovou, které se zaměřují právě na ruce, postižené nemocí.
