Pondělí 29. listopadu 2021
Svátek slaví Zina, zítra Ondřej
Oblačno, sněžení 1°C

Míša má vzácné onemocnění a rakovinu vaječníků. Pomáhá ale dalším pacientům, kde bere sílu?

Autor: Andrea Ulagová - 
17. října 2021
05:00

Michaela (43) se často cítila unavená, bolely ji klouby, a dokonce jí začaly modrat prsty. Pak jí lékaři v roce 2015 oznámili, že trpí autoimunitní nemocí s názvem systémové sklerodermie. Choroba může postihovat kromě kůže také vnitřní orgány. Michaela si procházela všemi fázemi nemoci, v jedné fázi i svou nemoc popírala a snažila se ji ignorovat. Nemoc ale postupovala velice rychle, až jí selhaly ledviny a ona v nemocnici bojovala o život. Když se probudila, rozhodla se pomáhat dalším pacientům. A pomáhá jim i přes to, že onemocněla rakovinou vaječníků. Blesk Zprávám Michaela řekla, kde čerpá veškerou životní sílu.

Michaele byla systémová sklerodermie diagnostikována v roce 2015. Ačkoliv studovala střední zdravotnickou školu, netušila, o jakou nemoc jde.

„Prvními projevy byla únava, problémy s pohybem, bolesti kloubů, zfialověly a bělaly mi prsty,“ popisuje Michaela. Nejdříve se lékaři domnívali, že má lupus, nakonec vyslovili diagnózu závažného autoimunitního onemocnění, které se dříve nazývalo progresivní systémová skleróza.

Onemocnění postihuje cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a v zhruba třetině případů i plíce.

Michaela: Nechtěla jsem tomu ani uvěřit

„Moje první reakce byla, že jsem tomu nechtěla věřit a podceňovala jsem výsledky lékařů. Člověk si pak procházel fázemi, kdy onemocnění popíral, já se ho rozhodla ignorovat, což dlouho nešlo. Brzy jsem měla problémy s chůzí a bolesti,“ přiznala Michala Blesk Zprávám.

Nemoc postihuje 5x častěji ženy než muže. Projevy jsou velmi individuální, stejně jako prognóza. V Česku je momentálně se sklerodermií odhadem 1760 pacientů a ročně jich přibude cca 140.

Boj o život

V médiích se často můžete setkat s názorem, že při sklerodermii mají pacienti pocit, jako kdyby jim byla vlastní kůže o číslo menší. To potvrzuje i Michaela.

„Než jsem dostala léčbu, která byla účinná, tak jsem se nemohla hýbat, nemohla jsem se sama obout, obléci, nemohla jsem otočit hlavou,“ popisuje žena. Navíc ji postihl právě jeden ze vzácných projevů nemoci. Selhaly jí ledviny.

Týden ležela v komatu v nemocnici a bojovala o život. Když se probudila a načerpala zpět dostatek sil, rozhodla se, že bude pomáhat dalším pacientům, kteří touto chorobou onemocní. 

„Je to mé poděkování za druhou šanci, za to, že jsem přežila,“ vysvětluje Michaela s tím, že když onemocněla, bylo těžké sehnat o sklerodermii důvěryhodný zdroj informací. Proto chtěla vzdělávat nejen pacienty, ale i lékaře.

„Sklerodermie má sice mnoho společných symptomů, ale onemocnění může mít u každého jiný průběh, je těžké ji odhalit. Často je ale i důvodem neznalost lékařů. Znám pacientky, které čekaly na správnou diagnózu deset let, a dokonce se léčily na psychiatrii, protože si lékaři mysleli, že jde o psychické problémy,“ dodává Michaela, která založila pacientskou skupinu Skleroderma.

„Nemoc mi změnila styl života. Předtím jsem hodně sportovala, cestovala a pracovala. Nyní se rychle unavím. Nicméně to, že pomáhám pacientům, pomáhá i mně, je to pro mě i určitá seberealizace,“ říká žena. Sklerodermii nyní léčí biologickou léčbou, která sice nemoc nevyléčí, ale může zlepšit její projevy. Ačkoliv léčba není oficiálně schválená na toto onemocnění, Michaele velmi pomohla.

Rakovina vaječníků

Nedávno Michaelu zaskočila další diagnóza: Karcinom vaječníku s metastázou do malé pánve.

„Když mi toto oznámili, tak jsem si řekla, že se s tím budu muset poprat. Psychicky mě to nesrazilo, tím, že jsem si prožila to, co jsem si prožila se sklerodermií, tak jsem se s tím srovnala lépe. Člověk si uvědomí, že není nesmrtelný, a že se může stát cokoliv, i zdravému člověku, takže se s tím snažím fungovat,“ svěřila se Michaela.

Co Michaele dává sílu? Co vzkazuje nejen pacientům, ale i zdravým lidem? Podívejte se na celý rozhovor:

Video Michaela trpí systémovou sklerodermií - Andrea Ulagová, Jan Jedlička

 

Co je sklerodermie?

Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a přibližně u jedné třetiny pacientů i plíce. Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány.

Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se refluxem a obtížemi s polykáním. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, dochází ke zmenšení úst a tím i omezené možnosti otvírání úst. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory, faktory vnějšího prostředí, stres, atd.

O Revma Lize ČR

Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Pod Revma Ligu spadá i pacientská skupina Skleroderma. Společnost letos slaví 30 let od založení. Po celou dobu bylo vždy jejím cílem zvyšovat povědomí o revmatických chorobách a pomáhat nemocným. Její členové bojují za plnohodnotný a rovnoprávný život zdravotně postižených a vytvářejí pro ně regionální kluby po celé České republice. Revma Liga ČR spolupracuje s mezinárodními organizacemi stejného zaměření, je vyhledávaným a rovnocenným partnerem pro pacienty, lékaře, zdravotníky i státní správu. Svou činností motivuje pacienty a ukazuje zdravé populaci svět očima revmatiků. Heslem ligy je: Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme. Více informací na www.revmaliga.cz.

Další videa