Pavlíček (2) musel na operaci hned po narození: Další těžkosti přišly vzápětí
Pavlík už brzy oslaví třetí narozeniny. Za tento krátký úsek života ho ale potkalo už opravdu mnoho těžkostí. Jen co se narodil, už musel na operaci, která bohužel nebyla poslední. Dlouhou dobu pak strávil v inkubátoru a maminka s tatínkem si ho nesměli ani pochovat. Po návratu z nemocnice bohužel problémy neskončily a lékaři měli pro rodinu další a další špatné zprávy. Stateční rodiče Pavel a Nikola popsali, jak se vypořádávají s tvrdým osudem.
Během těhotenství nic nenaznačovalo, že by s Pavlíkem mělo být něco v nepořádku. Testy sice ukázaly, že miminko má jen jednu zdvojenou ledvinu, lékaři ale rodiče ubezpečili, že to není nic, s čím by se nedalo žít.
Jenže pak přišla noc, kdy měl vytoužený syn přijít konečně na svět. „Ta noc trvala hodiny, byla nekonečná,“ popsali rodiče a vysvětlili, že porod nepostupoval a nakonec bylo potřeba provést císařský řez, jinak by se děťátko udusilo.
„Po porodu začaly projevovat první známky vývojových vad, o kterých jsme až do tohoto momentu nevěděli, a tak odstartovala velmi náročná cesta, která zatím nemá konce,“ uvedli manželé.
Hned po narození operace
Ihned po narození se totiž ukázalo, že klučík nemá vyvinutý řitní otvor a nemůže vylučovat. Byl navíc málo okysličený a podvyživený. Ihned byl proto převezen do FN Brno a ještě ten musel na operační sál. Na dlouhé dva měsíce pak skončil v inkubátoru, nešťastní rodiče si ho nesměli ani pochovat. Kvůli chřipkové epidemii na JIP nesměla ani Nikola, která se sama snažila co nejrychleji zotavit po císařském řezu, aby mohla být se svým synkem.
Pavlík brzy musel na další operaci, neměl totiž sací reflex, a tak mu musel být vytvořen další vývod, tentokrát ze žaludku. Přes tento vývod Pavlíka rodiče krmili několik měsíců, bylo to pro ně nesnesitelně těžké. „Z vašeho dítěte čouhají pouze jen samé hadičky a vy jen marně věříte a doufáte, že se to jednou vše změní k lepšímu,“ popsal nepříjemný obraz Pavel.
„Bylo to velmi stresující a depresivní i přes snahu a vstřícnost personálu,“ doplnila Nikola. Pak se konečně podařilo všechny vývody odstranit a rodina měla chvíli naději, že se vše zlepší. Jenže přišla další špatná zpráva.
Pavlík se nejspíš nevyhne slepotě
Ukázalo se, že chlapeček je nejspíš hluchý, jedno ouško má zcela bez sluchových nervů, v druhém je potřeba nervy stimulovat kochleárním implantátem. Bez něho neslyší vůbec nic. „Za implantát jsme velmi vděční, bez něj by komunikace s Pavlíkem byla velmi náročná i vzhledem k jeho mentální retardaci,“ popsali rodiče složitou situaci. Implantát je bohužel třeba každých šest let měnit a zdravotní pojišťovna nezaplatí celou částku, 60 tisíc korun musí rodina zaplatit ze svého.
„Po těžkých měsících jsme si s manželkou mysleli, že už je všemu zlému konec. Bohužel nebyl. Stále přicházely negativní zprávy od specialistů, na které už jsme marně hledali další vnitřní sílu,“ vysvětlil smutně tatínek. Přišly problémy s pohybem, malý Pavlík musí pravidelně rehabilitovat a ani tím to bohužel neskončilo.
Vyšlo najevo, že chlapeček trpí Usherovým syndromem, který mimo jiné způsobuje degradaci očních buněk a malý bojovník se zřejmě časem nevyhne slepotě.
„Každý den je velmi náročný, jak pro moji ženu, mě a babičku, která nám v životě Pavlíka neskutečně moc pomáhá a dodává mnoho sil,“ řekl Pavel. Dodal, že je nutné třikrát denně s Pavlíkem cvičit, krmení trvá zhruba hodinu. Oba rodiče jsou pracující a dlouhou dobu se snažili všechny náklady za zdravotní péči pokrýt. Museli si však dokonce půjčit u banky a usoudili, že to již sami nezvládnou. Založili proto pro syna transparentní účet a s pomocí paní Markéty také sbírku na crowdfundingové platformě Donio, kam může každý přispět libovolnou částkou. Vybrané peníze budou použity především na nutné rehabilitační pobyty a další terapie.
„Jsme opravdu vděční za každý dar, protože každá koruna pomůže na cestě postavit syna na vlastní nohy,“ uzavřeli Pavel s Nikolou své vyprávění.
