Pondělí 8. srpna 2022
Svátek slaví Soběslav, zítra Roman
Polojasno 23°C

Honza (47) má ALS, může hýbat jen očima: Vůli žít mu dává manželka, synové a cestování

Autor: Andrea Ulagová - 
26. června 2022
05:00

Honza (46) se usmívá na svou ženu Markétu (47) a pomrkává. To je jedna z mála možností, jak spolu mohou komunikovat. Před čtyřmi lety byla totiž Honzovi diagnostikována ALS - amyotrofická laterální skleróza, při které pacienti ztrácí hybnost a nakonec jim zůstávají právě jen pohyby očí. Markéta hovoří o nemoci svého manžela otevřeně. Nejen o příznacích, ale také jeho lásce k cestování, která nepolevila ani se zákeřnou chorobou. A o chvílích, kdy chtěl boj s ALS vzdát. Co mu pomohlo?

Markéta, když neví, co chce její manžel říci, začne hláskovat celou abecedu a když dojde na písmeno ze slova, které má Honza na mysli, on mrkne.

„Manžel koukne na místo, hodí tam očima a pochopím, co chce, někdy ale také ne. Manžel byl velmi komunikativní, uměl se dobře seznamovat, a tohle je pro něj jedna z nejhorších věcí - že nemůže mluvit. On by rád do rozhovoru zasáhnul, ale nemá šanci,“ říká Markéta se smíchem na úvod a Honza se také usmívá. Na obou je vidět, že berou ALS, kterou Honzovi diagnostikovali před 4 lety, s nadhledem a bojují s ní všemi způsoby. Už kvůli jejich dospívajícím synům (13 a 16 let).

Amyotrofická laterální skleróza, nemoc, kterou trpěl např. bývalý premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Číšovský, se ohlásila tak, že se Honzovi začal odchylovat malíček na levé ruce. Manželé tomu nevěnovali pozornost. Postupně začaly Honzovi padat z rukou věci, nemohl si sám zapnout kalhoty.

Slabší a hubenější ruka - projev ALS

„Krátce předtím spadl z kola, tak jsme to připisovali tomu, jenže pak jsme si všimli, že mu slábne levá ruka a vypadá hubenější,“ popisuje Markéta začátky nemoci, která může postihnout kohokoliv. Pak šel Honza náhodně za svou praktickou lékařkou, zmínil se o svých potížích a ta ho okamžitě poslala k neurologovi a zakázala mu vykonávat práci. Do té doby se Honza živil jako řidič autobusu.

„Nejdříve to vypadalo na roztroušenou sklerózu. Lékařka si nebyla ale jistá, oslovila tedy svého kolegu z Prahy. Manžel podstoupil další vyšetření a po půl roce nám řekli, že je to ALS,“ vypráví Markéta.

Zatímco někteří pacient až do diagnózy netuší, o jakou nemoc se jedná, Markéta už jednu zkušenost měla.

„Před 12 lety touto nemocí onemocněla moje teta. Nebyla nijak příbuzná s mým mužem, samozřejmě. Byla to sportovkyně, usměvavá, pak třeba ale už nemohla zvednout ani ruku. V té době nám ani přesně neřekli, co jí je. U ní nemoc postupovala velmi rychle, byla s námi jen třičtvrtě roku,“ řekla Blesk Zprávám Markéta.

Problémy s jídlem a kolaps

Manželé si nejprve podle svých slov nepřipouštěli, co se děje, i když už diagnózu věděli. „Jsme optimisté, pořád jsme se s tím nemohli smířit a věřili jsme, že to není ALS,“ vysvětluje Markéta.

Postupně se ale nemoc hlásila stále více a více. Honza začal zakopávat a padat. Ruce mu slábly a začal padat přímo na hlavu. Musel se tedy smířit s invalidním vozíkem.

Nejtěžší chvíle nastaly na jaře loňského roku. „Manžel nemohl jíst, polykat, postupně mu ochrnul jazyk, špatně se mu dýchalo, kolaboval. V březnu roku 2021 ho odvezli do nemocnice, kde se rozhodli aplikovat mu sondu do žaludku na umělou výživu. Jenže v té době tu byla největší covidová vlna a já se strašně bála,“ svěřuje se Markéta.

Covidem-19 Honza paradoxně onemocněl až loni v listopadu, kdy se nakazila celá rodina. Díky očkování měl ale mírný průběh.

Jiný pacient jako inspirace do života

Honza strávil v nemocnici měsíc, domů se vracel se sondou, ale i s umělou plicní ventilací.

„Manžel jí ze začátku nechtěl. Pokud je pacient bez umělé plicní ventilace, může se udusit. Asi měl trochu chuť to vzdát,“ říká Markéta o myšlenkách, které se zřejmě honily jejímu muži hlavou.

Tehdy jim pomohla pacientská organizace ALSA.

„My jsme příliš nadacím nevěřili, ale teď jsme rádi, že jsme se zaregistrovali. Lidé z ALSY nám pomáhají. Vzali nás na rekondiční pobyt, to manžel ještě neměl plicní ventilaci. Potkal tam pacienta Martina, který ji měl a dokázal s ní např. cestovat do Orlických hor. A Martin se stal pro Honzu inspirací,“ říká vděčně Markéta.

Vděčná je Markéta nejen pacientské organizaci, ale manželově sestře, která jí pomáhá, své kamarádce Daně a svým synům, kteří se dokáží o tátu postarat.

Výlet na Sněžku i s plicní ventilací

Honza miluje cestování a jeho velkým snem bylo vyjít Sněžku. Markéta měla strach, že už se to nepodaří, když byl Honza v nemocnici.

„A já si řekla, že i kdybych ho měla donést na zádech, tak ho donesu. A on navíc odmítl jet lanovkou, prý je pro mrzáky,“ směje se opět Markéta. Nakonec si cestu naplánovali.

„No, byla to trochu kovbojka...“ chce vypravovat o cestě na vrchol Sněžky Markéta, ale Honza ji s úsměvem a pohybem očí zarazí. „Aha, tak on nechce říkat, co se tam stalo,“ dojde Markétě a zasměje se: „Tak dobře, každopádně jsme se nahoru dostali i s invalidním vozíkem a plicní ventilací.“

Cestování je podle Markéty něco, co jejího manžela drží nad vodou. V létě plánují výlet do Jeseníků, pak do Rakouska a odtud k moři do Slovinska.

Honza pomáhá dalším pacientům

„Manžel má také veřejný profil na facebooku, občas se mu tam ozve nějaký pacient s ALS a on mu poradí. Víte, on je takový šťoura, rád si zjišťuje informace, tak má zmáknuté všechny příspěvky pro nemocné a dokáže pacientům poradit,“ prozrazuje Markéta pyšně.

„Ano, zvládáme to dobře, viď, Honzo?“ obrací se Markéta na svého muže a dodává: „Samozřejmě, má chvilky, kdy se ptá, proč právě on má tak hroznou nemoc. Ale je rád, že vidí vyrůstat své děti, které vedl ke sportu a cestování. Manžel byl vždy hyperaktivní a vlastně je doteď.“

„I když už nemluví, tak pořád se s ním radím, např. když šel náš starší syn na střední školu,“ doplňuje Markéta. Sama přiznává, že je to občas těžké, Honza měří úctyhodných 192 centimetrů, váží 110 kilogramů a potřebuje nepřetržitou péči.

Pacienti, nevzdávejte se, přijměte pomoc

„Vím, že to není jednoduché. Pacienti nejdříve život vzdávají, nechtějí se s nikým bavit, nechtějí přijmout pomoc,“ zamyslí se Markéta na závěr a vzkazuje pacientům s ALS: „I my jsme byli za začátku takoví. Ale ALSA nám pomohla. Nesmíte se uzavírat do sebe, svěřte se, uleví se vám a může to pomoci i ostatním.“

Co je ALS?

ALS je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Nemoc končí selháním dechových svalů téměř v 99 % případů. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny, odborníci se o jejich odhalení soustavně pokoušejí, stejně jako o nalezení účinné léčby. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3-5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.

Co je spolek ALSA?

Spolek ALSA je nezisková pacientská organizace sdružující pacienty a odborníky se zájmem o ALS. Jedná se o jedinou organizaci v České republice, která se specializuje na pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou. Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty či výjezdy specialistů do domovů nemocných. Velkým cílem spolku je nejen přispět ke zlepšení kvality života pacientů a šířit osvětu o této zákeřné nemoci, ale také vybudovat specializované zdravotní centrum pro tyto nemocné, které dosud v českém zdravotním systému zcela chybí. 

Video  Eva Bezuchová o ALS  - Andrea Ulagová
Video se připravuje ...

Video se připravuje ...
Další videa