Ivanka s novou tváří fandí Gretě. Potkala ji v New Yorku a jako modelka vyšla na molo

Autor: Andrea Ulagová - 
3. října 2019
05:33

Ivance Danišové, které se celé Česko včetně čtenářů Blesk Zpráv skládalo na tři náročné operace obličeje, se splnil sen. Stanula na přehlídkové mole New York Fashion Weeku. Pozvala ji světově uznávaná módní návrhářka ze Slovenska Rebecca Justh. Svou přítomností na molu Ivanka upozornila na Goldenharův syndrom, vzácné onemocnění, kterým trpí pouhých 30 lidí na světě v tak závažné kombinaci kraniofaciálních komplikací a poddiagnóz, jako má Ivanka. Jak se cítila na prestižní akci? Blesk Zprávám popsala svoje zážitky a také setkání s aktivistkou Gretou.

Když se Ivanka narodila, lékaři se domnívali, že se nedožije prvního roku. Dívka totiž trpěla Goldenharovým syndromem, vzácným vrozeným onemocněním, které má podle odhadů ve formě jako ona jen 30 lidí na světě. Jakou chorobou vlastně trpí, se dívka dozvěděla až o 27 let později.

Následkem syndromu chyběly Ivance obličejové kosti, měla zrakové potíže, opakovaně se u ní objevuje leukemie a i problémy se srdcem, neslyšela na pravé ucho.

V Evropě jí nikdo nedokázal pomoci, její jedinou nadějí byla operace v Americe. Sice byla úspěšná, ale Ivanku čekal ještě dlouhý boj. Požádala o pomoc veřejnost a celé Česko se skládalo na další operaci v Japonsku. Do toho se však objevily další komplikace a jedinou možností byla další operace v USA. Ivanka za pomoci dobrovolníků rozjela kampaň SAVEIVANKA, aby získala nejen pomoc, ale také šířila osvětu o své vzácné chorobě. A snaha se vyplatila.

Ivanka se stala múzou

Minulý měsíc odcestovala Ivanka společně s Kateřinou Etrychovou, ženou, která jí pomáhala zorganizovat kampaně, do New Yorku, kam ji pozvala módní návrhářka Rebecca Justh původem ze Slovenska. Dívka tak dostala šanci obléknout si jedinečný model a projít se po přehlídkovém molu v rámci akce New York Fashion Week. A nešlo jen o to vžít se do role modelky, ale šířit osvětu o syndromu, kterým Ivanka trpí.

„Můj kraniofaciální boj není jen o mně, mým největších přáním bylo šířit povědomí a osvětu o této mimořádně ojedinělé diagnóze a ukázat tu krásnou myšlenku, že všechny děti a mladí lidé s touto chorobou mají naději jít za svými sny, i když vedou těžký boj na operačních sálech,“ svěřila se Ivanka Blesk Zprávám s tím, že se pro Rebeccu stala múzou při návrhu šatů.

„S Ivančinými výstupy navíc přímo pracuje americký lékař, profesor Russell Reid, který ji operoval – ať už na konferencích s odbornou veřejností, nebo jimi motivuje své pacienty –, a motivace a naděje jsou nesmírně důležitou součástí léčby,“ dodala Kateřina Etrychová, manažerka kampaní, které provázely Ivančiny poslední dvě sbírky.

Tleskala i herečka a zpěvačka Ashanti

Ivanka si nemůže vynachválit přístup organizátorů New York Fashion Weeku.

„Přistupovali ke mně stejně profesionálně jako k modelkám a zároveň se snažili vyvolat takovou atmosféru, abych si tento den D užila hlavně v momentě, kdy jsem vystoupila na molo,“ vzpomíná na vzácné okamžiky dívka, se kterou se osud nemazlil.

Ivance tleskala např. herečka a zpěvačka Ashanti, na půvabnou Slovenku se okamžitě stočil zájem amerických médií. „Přišla za mnou osobně jedna japonská spisovatelka a děkovala mi za osvětu, kterou děláme, a také přišel ambasador značky Tiffany,“ pokračuje Ivanka s nadšením. 

Podle Etrychové bylo důležité hlavně to, že po přehlídce v sále každý věděl, co je Goldenharův syndrom, což bylo smyslem Ivančina vystoupení. 

„Druhý den po přehlídce jsme se zastavily v jednom obchodním domě, kde na Ivanku okamžitě zareagovala prodavačka – poznala ji, znala příběh. A to je nejvyšší ocenění v této kampani: že se díky jedné tváři daří dostat do povědomí lidí věc, která byla dlouho tabu – i proto, že pacientů, jako Ivanka, je napříč světem jen pár desítek,“ doplňuje Etrychová. 

Šaty, které měla Ivanka na sobě, zdobila kresba, kterou kreslila Mia – děvčátko, které Ivanka na mole vedla za ruku. „Ta malba je odrazem naděje, energie a radosti, které reprezentují polní květiny, že jednou se všechny děti s kraniofaciální diagnózou sejdeme na louce a vypustíme balonky štěstí, že jsme zvládli náročné operace,“ popsala Ivanka svoji bílou róbu s kloboučkem.

Ivanka: Gretě fandím

Ivanka se setkala i s mladou aktivistkou Gretou, která nyní budí vášně po celém světě.

„Fandím Gretě, i když rozděluje svým bojem společnost. Ale ruku na srdce, historicky to byli vždy mladí lidé, kteří dokázali ve společnosti prosadit největší změny, i když je dospělí kritizovali, že mají mlčet,“ vyjadřuje se Ivanka k náhodnému setkání.

Video  Ivana Danišová popisuje své vzácné onemocnění.  - Andrea ulagová, Jan Jedlička

Sledujte pořady Blesk Zpráv

Epicentrum S prezidentem v Lánech Ptám se, pane premiére

Redakce Blesk Zpráv pro vás každý týden od pondělí do čtvrtka připravuje pořad Epicentrum s rozhovory na aktuální témata. Kromě toho vám pravidelně přinášíme názory prezidenta Miloše Zeman v pořadu S prezidentem v Lánech a zpovídáme i premiéra Andreje Babiše.

Další videa
Články odjinud