Slovenka bez poloviny tváře prosí Ivanku Trumpovou i Čechy: Potřebuji 4 miliony na operaci

15. 4. 2019
05:02

Ivanka (32) se narodila se vzácným syndromem, kvůli kterému se jí nevyvinula pravá strana tváře. Statečná dívka ze Slovenska podstoupila řadu chirugických zákroků obličeje a hlavy v zahraničí, během nich jí lékaři voperovali umělé kostní implantáty. V únoru tohoto roku jí pomohli i čtenáři Blesk Zpráv, kteří ji přispěli na poslední operaci v Japonsku. Jenže ta se teď musí odložit, radost z úspěšné sbírky totiž netrvala dlouho. Hned druhý den přepadly Ivanku velké bolesti a její stav se zhoršil. Nyní musí podstoupit jiný zákrok, na něj ale potřebuje 3,8 milionu korun.

Nedožije se prvního roku - to byla zdrcující diagnóza, jakou si museli rodiče Ivanky Danišové vyslechnout od lékařů po jejím narození v roce 1987. Dívka totiž trpěla Goldenharovým syndromem, vzácným vrozeným onemocněním, které má podle odhadů ve formě jako ona jen 30 lidí na světě.

Slovenští lékaři tak roky vůbec netušili, s jakou chorobou mají tu čest. Kromě chybějících obličejových kostí měla Ivanka potíže zrakové, opakovaně se u ní objevila leukémie i problémy se srdcem, neslyšela na pravé ucho. Správná diagnóza přišla až po dlouhých 27 letech.

Na rodném Slovensku lékaři dívčinu léčbu vzdali, nadějí byla jen operace v USA. Ta Ivanku posunula konečně blíž světu zdravých lidí: začala plně slyšet, mluvit a získala funkční tvář. Radost byla ale vykoupená osobní tragédií: během léčby jí zemřeli oba rodiče a dědeček.

Leukémie a další operace

Ivanka se v dospělosti přestěhovala do Prahy, zejména kvůli práci, ale také léčbě. Čeští odborníci totiž řeší její leukémii, v IKEM se zase lékaři starají o její srdce. Na začátku tohoto roku stála Ivanka před další výzvou: sehnat za krátký čas peníze na operaci v Japonsku. Zákrok měl být totiž tím posledním krokem k relativně normálnímu životu. I díky vám, čtenářům, se podařilo požadovanou částku vybrat. Jenže jak se Ivanka svěřila Blesk Zprávám, její příběh zatím nemá šťastný konec. Radost z dokončené sbírky utnuly ze dne na den velké bolesti.

Video Ivana Danišová popisuje své vzácné onemocnění - Andrea ulagová, Jan Jedlička
1080p 720p 360p

Ivanka: V české nemocnici mě neošetřili

Ivanka zamířila do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Měla jsem horečky, trpěla obrovskými bolestmi a v obličeji jsem měla jasné otoky. Mojí sestře, která je lékařkou, bylo řečeno, že nemám chodit na pohotovost, ale počkat do rána. Ráno jsem tam šla, přinesla si všechny dokumenty z USA. Lékařka mi řekla, že mě neošetří, že mám jít na sekretariát přednosty,“ popisuje Ivanka svoji nepříjemnou zkušenost a pokračuje: „Tam ale přišel šok. Termín možného vyšetření? Za rok a půl. A pan přednosta nebyl v práci.

Zoufalá Ivanka tedy zavolala do bratislavské nemocnice. Tam jí lékaři nabídli okamžitou pomoc. „Doktor Andrej Thurzo, nejlepší slovenský čelistní ortoped - stomatolog, mi udělal speciální CT na své náklady, protože už nejsem pojišťěncem na území Slovenska. Vše předal americkým lékařům v čele s profesorem Reidem. Profesor Reid je světovou špičkou v oboru, evropská alternativa k tomu, co se svým týmem operuje, neexistuje," říká mladá žena.

Blesk Zprávy oslovily i VFN, aby se k případu vyjádřila. „Zákon nám neumožňuje ani potvrdit nebo vyvrátit, zda u nás nějaký pacient byl či nebyl, je to možné pouze s jeho souhlasem. K uvedenému se tedy nemohu vyjádřit. Ve velmi obecné rovině, je-li nějaký pacient u nás nespokojený, má možnost, jak nás o tom informovat dle zákona, a my samozřejmě celou záležitost prověříme,“ odpověděl tiskový mluvčí nemocnice Filip Brož.

Pod implantáty roste kost

Výsledky CT prý americkou kliniku „zvedly ze židle". Ukázalo se, že pod lebečními implántáty roste Ivance nová kost, která působí nesnesitelné bolesti. „Jedná se o tu nejposlednější komplikaci ze všech komplikací, které můžou u mé choroby nastat,“ říká smutná dívka, ke které osud nebyl zrovna vlídný.

Její radost ze sbírky tak trvala jen den. Nyní má Ivanka velké bolesti, na které užívá léky, které musely putovat složitou cestou až z Ameriky. Tento typ léčiv totiž nelze poslat poštou nebo podobnými službami. Bolesti ji omezují v jídle, mluvení a dalších běžných činnostech. Pokud se stav akutně nevyřeší, přestane jí zcela fungovat čelist.

Operace za 3,8 milionu korun

Jedinou možností je nyní operace v Chicagu, která stojí 3 860 000 korun. Ivanka tedy odstartovala se svým týmem - přáteli, kteří ji podporují - mezinárodní kampaň s názvem SAVE IVANKA, která by pomohla nejen jí, ale v důsledku i dalším lidem s touto vzácnou chorobou. Jenže ji tlačí čas - má pouhé 3 týdny na vybrání této závratné částky. Nemůže přitom použít peníze ze sbírky na operaci v Japonsku, finance musí být specificky využity až na tento zákrok, žádný jiný.

Vyzvala jsem Baracka Obamu, bývalého prezidenta USA, aby mi pomohl šířit naději a zároveň šířil osvětu o Goldenharově syndromu," řekla Ivanka s tím, že oslovila i svou jmenovkyni Ivanku Trump, která se svým bratrem pomáhala dětem se stejnou diagnózou, jakou má právě dívka ze Slovenska.

Rozhodně prý nehodlá svůj boj vzdát. „Dala jsem slib svým milovaným rodičům, že tento boj vyhraju, protože kdyby mě nevychovali tak, jak mě vychovali, neseděla bych tu a neměla bych odvahu bojovat za svoji naději,“ uzavírá Ivana.

Chcete pomoci Ivance? Veškeré informace najdete na webu saveivanka.org, případně můžete přispět na transparentní účet 4022329083/0800.

Video Ivana Danišová při rozhovoru s Blesk Zprávami v únoru tohoto roku - Andrea Ulagová
1080p 720p 360p

 

1080p 720p 360p
Další videa