Ivana (30) se narodila bez půlky tváře, léčí se s leukemií: Operace ji bude stát dva miliony

Autor: Andrea Ulagová - 
27. 2. 2019
06:00

Když se Ivana (30) narodila jako jedna ze trojčat-holčiček, lékaři rodičům sdělili, že se nedožije jednoho roku. Dívka se totiž narodila se vzácným syndromem, kvůli kterému se jí nevyvinula pravá strana tváře. Z křehké dívky ale vyrostla velká bojovnice, která musela ustát šikanu ve škole, problémy se srdcem, léčbu leukemie i ztrátu milovaných rodičů v době, kdy se chystala na náročnou operaci v USA. Nyní má Ivanka necelých 36 dní na to, aby sehnala dva miliony korun na poslední zákrok v Japonsku.

Ivanka si na všech starších fotkách zakrývala pravou stranu tváře. Měla nevyvinutou lebku, nemohla pořádně mluvit, neslyšela na pravé ucho. Nyní má sice oko zakryté páskou, ale sama říká, že to, že nyní normálně slyší a může mluvit, je vlastně zázrak. 

Rodiče po jejím narození navštívili celou řadu specialistů nejen v rodném Slovensku, ale i tady v Česku. Nikdo ale nedokázal dítěti pomoci a dokonce se domnívali, že holčička má maximálně rok života. 

„Můj tatínek a dědeček podepsali reverz a odvezli mě z nemocnice domů, protože lékaři vlastně poslali tříměsíční miminko na smrt,“ popsala Ivana Blesk Zprávám.

Šikana na základní škole

S úsměvem na tváři vzpomíná Ivanka na své dětství, na své sestry, rodiče i prarodiče. Nikdo z rodiny nedělal mezi holčičkami rozdíly, nikdy jí nikdo nedal pocítit, že je jiná. Sestry byly vychovávány tak, aby Ivanku chránily. A činí tak dodnes. 

Bolestivější vzpomínky už má Ivana na základní školu. „Byla jsem dětmi odstrkovaná, neměla jsem kamarády, nikdo mě nepozval na narozeninovou oslavu, což bylo náročné i pro moje sestry, protože jsme se braly jako celek, svěřuje se Ivana s tím, že později zažila i šikanu, která vyvrcholila pádem ze schodů. Nikdo to neřešil. „I když se rodiče snažili, tak učitelé jim řekli, že jestli se jim to nelíbí, ať mě zapíšou do speciální školy,“ říká Ivanka smutně.

Leukemie a problémy se srdcem 

Ivana se ale nevzdala. Vystudovala právnickou fakultu, protože chtěla jít ve šlépějích své maminky. Červený diplom a doktorát ale vybojovávala ve velmi složitém období, protože u ní byla diagnostikována leukemie. V té době navíc měla za sebou čtyři operace srdce, protože trpí arytmií. To všechno bylo součástí Goldenharova syndromu, vzácného vrozeného onemocnění, které má podle odhadů jen 30 lidí na světě s tak komplikovaným průběhem.

Co je Goldenharův syndrom? To vysvětluje Ivana ve videu:

Video Ivana Danišová popisuje své vzácné onemocnění. - Andrea ulagová, Jan Jedlička

Pláč po úspěšné operaci

Že trpí tímto syndromem, se Ivana dozvěděla až ve 27 letech. Jenže operace se v těchto případech provádí právě jen do 27 let. Pro Ivanu začal závod s časem. Podařilo se jí sehnat specialistu v americkém Clevelandu a v Chicagu. Ivanka odcestovala za lékaři, kde ji čekalo pět několikahodinových operací. Vše ale nastalo v době, kdy přišla o svoje milované rodiče. 

Ivanka říká, že po operaci trpěla bolestmi, ale nelituje. Se slzami v očích popisuje moment, kdy poprvé uslyšela na pravé ucho. „Plakala jsem nejen já, ale i lékaři, svěřuje se Ivanka, která se musela naučit jíst, normálně žvýkat a i mluvit. „Je to neuvěřitelné, můj život se naprosto změnil, jsem lékařům velmi vděčná,“ usmívá se krásná žena s dlouhými hnědými vlasy, které by jí mohl každý závidět.

Další chemoterapie a závod s časem

Ivanka momentálně žije v Praze, pracuje jako právnička a zároveň podstupuje chemoterapii, protože stále trpí leukemií. Přesto z ní neustále čiší optimismus a touha bojovat za své zdraví a sny. 

Čas na ni ale opět tlačí. Zbývá jí totiž ještě jedna mimořádně náročná operace v Japonsku. Do uzavření crowdfundingové sbírky přes Nadační fond pomoci Karla Janečka zbývá necelých 36 dní, aby Ivanka sehnala dva miliony korun. Dívka si neskutečně váží pomoci lidí a chce inspirovat i další, kteří bojují s podobným problémem jako ona. Proto se nedávno spojila i s Mirkou, která také sháněla nedávno peníze na operaci tváře, a pomáhá jí najít vhodného lékaře. 

„Nikdy se nevzdávejte, ať vám okolí říká cokoliv. Já jsem byla od začátku přesvědčená, že chci tento boj vyhrát. Dala jsem slib svým milovaným rodičům, že tento boj vyhraju, protože kdyby mě nevychovali tak, jak mě vychovali, neseděla bych tu před vámi a neměla jsem odvahu bojovat za svoji naději,“ uzavírá Ivana.

Chcete pomoci Ivance vyhrát boj o zdraví? Přispět můžete přes Nadační fond pomoci Karla Janečka: Operace v Japonsku pro Ivanku.

Poslechněte si, co Ivanka řekla o své rodině, dětství, náročných operacích a svých přáních do budoucna:

Video Ivana Danišová se narodila bez pravé půlky tváře, nyní ji čeká poslední operace. - Andrea Ulagová

Sledujte pořady Blesk Zpráv

Epicentrum S prezidentem v Lánech Ptám se, pane premiére

Redakce Blesk Zpráv pro vás každý týden od pondělí do čtvrtka připravuje pořad Epicentrum s rozhovory na aktuální témata. Kromě toho vám pravidelně přinášíme názory prezidenta Miloše Zeman v pořadu S prezidentem v Lánech a zpovídáme i premiéra Andreje Babiše.

Další videa