24°C
„Jako každá maminka jsem i já odcházela z porodnice s tím, že moje miminko je zdravé a že ho uvidím dělat v životě pokroky. Teď jsou Arturkovi dva roky a celý den jen leží, protože nepřekročil vývoj tříměsíčního dítěte,“ popsala jeho maminka, paní Renata z Prahy, která se o syna stará doslova 24 hodin 7 dní v týdnu.
Arturek také trpí epilepsií a hypotonií, tedy sníženým napětím svalstva, které se projevuje mimo jiné i v neschopnosti přijímat stravu ústy. „Něco tak banálního, jako je příjem potravy, je pro nás neskutečně časově náročné. Arturek je 18 hodin denně na plné parenterální výživě, to znamená výživě, která je podávána přes zavedený centrální žilní katetr přímo do krevního řečiště, tedy mimo trávicí trakt,“ vysvětluje Renata. Na podávání léků má pak zavedenou výživovou sondu přímo do tenkého střeva.
Všude samé hadičky
Péče o Artura je nesmírně časově náročná. Paní Renatě minimálně dvě hodiny denně zabere jen příprava a sterilizace všech potřebných pomůcek pro výživu a podávání léků. „To ale není jediné, s čím se trochu pereme. Každá máma si asi dokáže představit, jak je složité vysvětlit tak malému dítěti, že všechny tyto zavedené hadičku mu pomáhají, a proto si je nemá vytahovat.
Takže kromě toho, že s Arturkem absolvujeme denně celý kolotoč ohledně jeho stravování, a kromě různých rehabilitací, na které s ním pravidelně docházíme, musíme ještě bedlivě střežit, aby si tyto hadičky nevytahoval, což je někdy opravdu k uzoufání,“ přiznává.
Až 5 měsíců ročně v nemocnici
Celkově pak paní Renata tráví se synem zhruba čtyři až pět měsíců v roce v nemocnici, kde se mu snaží pomoci s jeho onemocněním, ale také s různými komplikacemi s ním spojenými. „Ráda bych touto cestou chtěla opravdu moc poděkovat všem lékařům a sestrám z Kliniky pediatrie a metabolických poruch Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Velmi si jejich péče vážíme,“ děkuje maminka.
Péče o Arturka je pro celou rodinu opravdu náročná. „Přestože je jeho táta skvělý, péče o Artura je čistě na mně. Bojí se s ním zůstat sám a já to vlastně i chápu. Někdy je to ale velmi náročné. Bez jakékoli nadsázky je to šichta 24 hodin denně 7 dní v kuse,“ uvádí paní Renata, která přes to všechno srší silnou vůlí a energií.
Pomáhá Dobrý anděl
Rodině bylo doporučeno požádat také o pomoc Dobrých andělů, kteří jim už více než rok pomáhají prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Finance využíváme především na rehabilitační pomůcky a péči o Arturka. Za podporu jim opravdu z celého srdce děkujeme, protože je pro nás v této svízelné situaci obrovskou pomocí,“ uzavírá Renata.
Pokud byste se chtěli stát Dobrými anděly, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat částkou, jejíž výše je zcela na vás. Nadace Dobrý anděl odevzdá veškeré vaše příspěvky rodinám do posledního haléře.
Půlka se zadlužila, třetina odkládá zdravotní péči. Jak pandemie drtí samoživitele?
Půlka se zadlužila, třetina odkládá zdravotní péči. Jak pandemie drtí samoživitele? Blesk
