„Naše dcera se narodila se vzácným onemocněním krve Diamond-Blackfan anemia a mikrodelečným syndromem, což znamená, že je s takovou vadou jediná na světě a se stejnou kombinací se už nemůže nikdo jiný narodit,“ řekla maminka Karolína.

Nemoc způsobila chybějící část 18. chromozomu a v těhotenství nejde odhalit. Thei způsobuje mimo jiné těžké celkové oslabení těla, špatná funkce svalů, špatná tvorba bílých krvinek, mentální retardace či opožděný motorický vývoj. Holčička je ve třech letech zhruba na úrovni 11měsíčního dítěte.

Pomáhá její úsměv

„Náš všední den provází každodenní rehabilitace a stimulace smyslů,“ popsala Theina máma. Spoustu věcí by Thea ráda zkusila, například sama stát, ale tělo jí to nedovolí. Dívka má za sebou spoustu nepříjemných zákroků jako transfuze či cévkování.

Video
délka: 01:05.56

Thea (3) z Karviné se narodila se vzácným genetickým postižením, které má jako jediná na světě Facebook rodiny

Přestože lékaři kvůli ojedinělosti nemoci netuší prognózu zdravotního stavu děvčátka, její rodiče zůstávají optimisty. „Je to naše slunce, její oči a úsměv nám každý den dodávají sílu neúnavně pokračovat dál,“ uzavřela Karolína Drobná.

Poprvé sama

Velkým a dojemným okamžikem byla pro rodinu Theina nedávná první návštěva speciální školky v Karviné. Ještě před rokem to považovali za sci-fi, protože dcerka byla na rodiče velmi fixovaná.

„Theinka se hezky začlenila do kolektivu. Ve školičce byla tehdy jen hodinku, ale poprvé to byla celá hodina v cizím prostředí bez někoho z rodiny,“ vylíčila maminka Karolína.

Pomáhají psi a koně

Holčičce mimořádně pomáhají terapie se zvířaty Při hipoterapii s koníky či canisterapii se psy dělá velké pokroky. Rodina chce dokonce vyzkoušet i delfinoterapii a intenzivní neurorehabilitace.

„Všechny tyto pro Theinku důležité aktivity jsou velmi nákladné. Poděkování patří všem, kteří nám pomáhají,“ uvedla Karolína Drobná.

Pokud byste chtěli pomoci rodině i vy, více informací najdete ZDE

Fotogalerie
4 fotografie