Sofinka (5) se s nemocí SMA pere vší silou: Už se zvládne sama posadit, jásají rodiče!

Když se v prosinci 2017 manželům Ivetě a Lubošovi Petrovickým narodila dcerka Sofinka, všichni byli štěstím bez sebe. Jenže už po pár měsících dívčina života přišly první komplikace. Sofinka nedokázala „pást koníky“, ležet na bříšku a ani odlepit nožičky z podložky a rodiče zaskočila krutá diagnóza lékařů. U holčičky se projevil nejtěžší 1. stupeň spinální svalové atrofie (SMA1).

Sofinka dostala zázračný lék proti SMA jako první české dítě: Za léčbou dál létá do Bostonu a Říma

Pojišťovna žádost zamítla

Před pěti lety ještě v Česku nebyla možná běžně dostupná léčba a tak rodiče pátrali, jak nemocné dceři pomoci. Nakonec se to podařilo. „Našli jsme studii na genovou léčbu, která je nyní známa pod názvem Zolgensma (a od roku 2020 dostupná také v ČR) a odstěhovali jsme se ze dne na den na rok a půl do Bostonu. Tam Sofinka podstoupila léčbu a byla 14 měsíců pravidelně pozorovaná odborníky a podrobována náročným vyšetřením,“ popsala v minulosti dceřinu léčbu maminka Iveta. Sofinka se v současnosti do Spojených států vrací na kontroly každého půl roku.

Následovala léčba lékem Evrysdi v italském Římě, kam se holčička také několikrát vrátila. I když je ale tento lék podobně jako medikament Zolgensma v Česku schválen, pojišťovna ho dívce odmítla uhradit. Zklamaní rodiče se ale nevzdávají a podporují dcerku, co to jen jde. Založili také sbírku, kde mohou lidé přispívat libovolnou částkou na dívčinu léčbu. Vybrané peníze rodiče investují do nákladných pomůcek a na rehabilitační pobyty.

Elinka (2,5) slaví druhé Zolgensniny: Před dvěma lety ji podali nejdražší lék na světě

Na zvířecího parťáka se Sofinka těší

Několikrát do roka Sofinka navštěvuje speciální rehabilitační centra, kde trénuje a dělá velké pokroky. Minulý týden se holčička vrátila z intenzivního dvoutýdenního pobytu, kde se jí podařil ohromný úspěch. Sofinka se zvládla sama posadit. Jen co se malá bojovnice díky náročnému tréninku na rehabilitacích zvládne sama posadit opakovaně, bude zase o kus dál v samostatnosti, která je pro ni velmi důležitá. Držme jí palce!

A malá bojovnice má k tréninku velkou motivaci. „Až to Sofinka pořádně nacvičí, pořídíme jí za odměnu živého zakrslého králíka. A to je pro ni obrovský hnací motor,“ svěřují se rodiče dívenky na sociálních sítích. Sofinčin sen o zvířecím parťákovi se už blíží. S rodiči už ho byla vyhlížet ve zverimexu a moc se těší.