„Umírání dětí je stále tabu,“ říká Petra. Rodinám pomáhá zvládat ty nejhorší diagnózy

Petra Tomalová založila Centrum provázení spolu s profesorem Janem Michalíkem. Vedla je k tomu více než dvacetiletá zkušenost ve Společnosti pro mukopolysacharidosu.

„Pomocí výzkumu jsme zjistili, že rodinám po sdělení závažné diagnózy chybí následná podpora v nemocnici a možnost se někomu svěřit. Proto vzniklo za významné podpory Nadace Sirius Centrum provázení,“ přiblížila Petra začátky vzniku Centra. Nyní organizace nabízí podporu nejen rodičům dětí se vzácným onemocněním, ale i s těžkým zdravotním postižením a dětí narozených předčasně či s nízkou porodní hmotností, kterých se rodí stále více.

Centrum provázení momentálně funguje ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, Brně a Hradci Králové.

„Lékaři nejsou školení v komunikaci“

Petra pracovala nejprve jako poradkyně, nyní pracuje jako metodička celostátní sítě Center provázení. Za tu dobu potkala podle svých slov téměř 300 rodin, které provázela od okamžiku, kdy jim lékaři sdělili nepříznivé zprávy. Pomáhala jim vyrovnat se se situací, zabránit depresi, stresovým poruchám a zvyknout si na to, že jejich dítě bude možné potřebovat nepřetržitou péči, nebo brzy zemře. 

Podobná služba v českých nemocnicích do vzniku Centra provázení chyběla. „Lékaři mají velkou nevýhodu v tom, že nejsou v té komunikaci tak školení, jako jsou další pomocné profese. Pro lékaře je primární dětský pacient a komunikace je sekundární. To je ale v pořádku,“ řekla Petra Blesk Zprávám. Pracovníci z Centra provázení zahajují své služby vždy na doporučení lékaře a také po souhlasu rodiny.

Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů

Smrt dětí jako citlivé téma

I když se podle Petry začíná v české společnosti o umírání stále častěji mluvit, smrt dítěte je stále velmi citlivé téma. „O tom společnost není připravená mluvit,“ myslí si mladá žena. Podle ní je medicína na vynikající úrovni a dnes jsou lékaři schopni zachránit i děti, které by před pár lety neměly šanci. Přesto se stále nevěnuje pozornost klíčovému momentu - tedy sdělení závažné diagnózy.

„Pokud je začátek špatný a rodič nedostane všechny informace a nezpracuje to, začne se cyklit, zamotá se do toho a to klubko starostí se pak velmi těžko rozmotává,“ zmínila Petra, aby hned dodala: „Představte si, že se dozvíte, že vaše dítě má neuronální ceroidlipofuscinózu, a že na ni neexistuje léčba. Vy pak už jen slyšíte to cizí slovo, které neznáte a že neexistuje léčba. Začnete vnímat jen své dítě a přestáváte rozumět dalším informacím, nepřijímáte je.“

Podle odbornice proto musí pracovník Centra provázení odhadnout, jak k rodině přistoupit. Tedy zda potřebuje čas na zpracování informací, které bude třeba dávkovat, případně zda je třeba říci vše rovnou.

Jaké příběhy utkvěly Petře v hlavě nejvíce? Podívejte se na video.

Čokoláda jako největší pomocník

Sdílet bolest a slzy s rodinou je psychicky náročné. Petra připouští, že její práce je velmi intimní a ona do příběhu nevstupuje jako poradce opakující poučky, ale jako člověk, který do pomoci rodině vkládá svoji sílu a energii. Jak to vlastně zvládá?

„Samozřejmě máme supervizora. A chutnají mi čokolády, někdy sním celou tabulku,“ usmívá se žena, ze které vyzařuje pozitivní energie.

„Všem bych přála, aby nás nikdy nemuseli potkat. A pokud se to stane, tak aby si našli někoho, komu se mohou svěřit, aby na to všechno nebyli sami,“ vzkázala Petra a uzavřela: „Zároveň bych chtěla říci velké díky rodinám, které provázelo nebo provází naše Centrum za to, že nás pustily do svých osobních příběhů a že jsou pro mě velmi stateční.“

Více informací o Centru provázení naleznete na webových stránkách.

Co všechno Petře ještě pomáhá, aby zvládla náročnou práci?