Šimonek (3) má vzácnou nemoc, nemůže pořádně jíst. Rodinu stojí péče až 15 tisíc měsíčně

Šimonek se narodil se závažným genetickým onemocněním zvaným Wolf-Hirschhornův syndrom. Jedná se o chromozomální vadu, která způsobuje opravdu širokou škálu obtíží.

U chlapce byla diagnostikována těžká psychomotorická retardace a svalová hypotonie, má poškozený zrak i sluch, špatně vyvinuté obě ledviny a rozštěp patra, kvůli kterému mu dříve rodiče museli potravu podávat pomocí sondy přímo do žaludku. Nyní už zvládá přijímat kašovitou stravu. „Očekává se, že náš syn zůstane na úrovni ročního dítěte a bude na nás závislý až do konce života,“ popsala pro Blesk Zprávy maminka Martina. 

Ta je v současné době na mateřské dovolené, její příjem je pouhých několik stokorun měsíčně. Její partner Petr chodí do práce, přesto rodina s financemi nevychází - náklady na péči o Šimona totiž šplhají až na 15 tisíc za měsíc. Rodiče pečují ještě o staršího syna, pětiletého Jeníka.

Náklady na nemocné dítě: 135 tisíc ročně

Z hlediska nákladů nejde přitom o nic neobvyklého. Studie nadace Dobrý anděl ukázala, že průměrné náklady domácnosti na běžnou péči o nemocné dítě se pohybují kolem 135 000 korun ročně, tedy přes 11 tisíc korun měsíčně. Nejčastější položkou jsou rehabilitace, dále náklady na pohonné hmoty z důvodu časté dopravy k lékařům a dalším specialistům.

Nelinka (7) zarůstá kůží, hrozí jí kolaps a tělo jí funguje jako „papiňák“

Tři čtvrtiny rodin přichází z důvodu nemoci dítěte o jeden příjem a potřebují finanční pomoc. Potýkají se také často s jednorázovými statisícovými výdaji, uvádí studie. Příspěvek státu na péči je odstupňovaný podle závažnosti nemoci a ani zdaleka náklady nepokryje, část rodin je proto odkázaná na pomoc neziskových organizací.

I Šimonkova rodina dostává příspěvek od nadace. „Z peněz odkládám na výdaje, které jsou pro nás běžné - jako je kočárek za 30 tisíc, rehabilitační stůl 15 tisíc, lázně za 10 až 20 tisíc, na plenky, na kontaktní čočky. Jsem za to velmi vděčná,“ řekla Blesk Zprávy Martina.

Nedostatek času 

Péče o vážně nemocné dítě je také psychicky náročná a na odpočinek rodičům nezbývá mnoho času ani financí. 28 % z nich uvádí, že jim s péčí o dítě nikdo nepomáhá, příčinou je mnohdy potřebná odbornost. Martina sama říká, že je ráda, že jsou na péči o syna dva. „Znám spoustu maminek, které jsou samy,“ řekla Blesk Zprávám Martina. Dodala, že i oni momentálně řeší pro Šimonka hlídání.  

Komu rodiče poděkovali? A co si přejí nejvíce? Podívejte se na video:

Dopad na zdravé sourozence

Tři čtvrtiny rodin potvrzují, že nemoc dítěte ovlivňuje i zdravé sourozence. Nejčastěji je trápí nedostatek financí pro mimoškolní aktivity a současně nedostatek času rodičů. Na zdravé děti jsou navíc kladeny zvýšené nároky na samostatnost.

Adélka (5) trpí vzácnou nemocí: Maso, vejce a mléko jsou pro ni jako jed

Onemocnění Šimonka má samozřejmě vliv také na staršího, pětiletého Jeníka, což potvrzuje i paní Martina: „Jenda je hodný, má Šimonka rád a říká mu ‚naše mimino‘. Dokonce s námi jezdí na lázeňské pobyty, aby mohl manžel chodit do práce. Jistě, má méně naší pozornosti než Šimonek, snažíme se mu to však, když je trocha volného času, vynahradit.“