3°C
Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu
Video se připravuje ...
Honza (20) je jedním z 300 chlapců v Česku, kteří mají Duchennovu muskulární dystrofii (DMD). Pacienti s tímto vzácným a zatím neléčitelným onemocněním postupně ztrácejí schopnost chůze a rozpadají se jim svaly. Honza se narodil v době, kdy o této nemoci pořádně nic netušili ani lékaři. On i jeho rodiče popsali pro Blesk Zprávy každodenní život i boj s úřady, pojišťovnou a nízkou informovaností o nemoci. Rodině navíc schází hlavně pečovatelka, která by jim pomohla, jak je to běžné v některých jiných státech EU.
Že má jejich syn svalovou dystrofii, se rodiče od lékářů dozvěděli, když byly chlapci pouhé dva měsíce. „Před 20 lety o té nemoci lékaři věděli stejně málo, jako my. Netušili, jaký bude vývoj, zda existují nějaké léky,“ zavzpomínal pro Blesk Zprávy Honzův táta Václav (43).
„Jako každý rodič se složíte a nesmíříte se s tím, takže se snažíte bojovat,“ uvedl Václav s tím, že život rodiny se po diagnóze zcela změnil. S nadsázkou dodal, že tím, že jejich syn měl dystrofii diagnostikovanou už před 20 lety, rodina „si vyžrala“ veškeré boje s úřady, pojišťovnou a také s neinformovaností o závažné nemoci.
Boj o elektrický vozík za čtvrt milionu
„Vzpomínám si, jak jsem chodil brečet na pojišťovnu kvůli vozíku. Ta totiž neznala svalovou dystrofii jako vzácnou nemoc, neměli ji v tabulkách, takže chtěli Honzovi dát mechanický vozík,“ zmínil Václav. Jenže dystrofici mají obvykle i nepohyblivé ruce, takže potřebují elektrický vozík v hodnotě čtvrt milionu.
„Vyhrožoval jsem na pojišťovně, že tam budu spát, případně to dám do novin a televize,“ zavzpomínal Honzův otec - dnes už s úsměvem: vozík nakonec vybojoval. Podle Václava se situace začala zlepšovat, když se v Česku rozjel Parent Project. Ten pomáhá pacientům se svalovou dystrofií a jejich rodinám.
„Díky Parent Projectu k nám začaly proudit informace o nemoci, začala se zakládat centra pro dystrofiky, což nám velmi pomohlo,“ prohlásil Václav a dodal: „Předtím jsme museli s klukem oběhnout deset doktorů v různých městech, což se třeba protáhlo na dva měsíce. Nyní zajedeme do specializovaného centra, kde si ho nechají, a je vyšetřen za dva dny.“
Honza: Jsem hrdý na vystudovanou střední
Honza se projevoval dlouho jako zdravý kluk, ale v deseti letech začal stále častěji padat. V tu dobu mu rodiče prozradili, jakou nemocí trpí. „Nejdříve to bylo těžké, zejména to, že jsem na vozíku a pořád u mě musí někdo být, ale pak jsem se s tím smířil,“ řekl mladý muž, který ze všeho nejvíc miluje počítače a vše, co s nimi souvisí.
Díky své vášni vystudoval i web design, připustil ale, že ho nadšení do tvorby webů trochu přešlo. Nyní se věnuje střihu videí. Honza zdůrazňuje, že stále nesedí jen doma, ale rád navštěvuje kino, divadla i koncerty. Ani on ani jeho rodina se nepoddává tomu, že je nemocný a snaží se být aktivní.
„Projeli jsme s vozíkem celou Ameriku, půl Evropy a nyní se chystáme na další cesty,“ plánuje Honzův otec.
Táta Václav: Pečovatelka by přišla vhod
S Honzou musí stále někdo být. Rodina si tak neodpočine, musí k synovi například vstávat v noci a otáčet ho. „V běžných rodinách mohou rodiče odjet, jít do kina, do divadla. U nás toto nejde, pořád musí být někdo doma,“ popsal Václav. Zatímco v jiných státech EU chodí do rodin státem placené pečovatelky, v Česku to tak není. To je podle Václava velký problém.
Kromě pečovatelky by si rodina přála hlavně to, aby se na svalovou dystrofii našel lék. „Chtěl bych vzkázat všem, kteří budou chtít pomoci nějakému vozíčkáři, aby se ho nejdříve zeptali, zda tu pomoc skutečně potřebuje, nebo ne. Jinak je to spíše problém,“ poradil Honza.
Jak fungují asistenční psi a co všechno umí? Proč je Václav nespokojený s nabídkou péče v Česku? A komu rodina obzvláště poděkovala za pomoc? I to zjistíte ve videu:
Chcete se dozvědět více o svalové dystrofii nebo pomoci pacientům, jako je Honza? Navštivte stránky Parent Project.
Témata:
Související
