Pátek 26. dubna 2024
Svátek slaví Oto, zítra Jaroslav
Polojasno 14°C

Nejznámější pacientka s nemocí motýlích křídel v Česku: Olinka se usmívala, i když pořád trpěla

Autor: vet, shp - 
19. srpna 2015
18:05

Zemřela bojovnice s osudem Olga Joklová (†30). Lékaři jí nedávali ani den života. Zřejmě nejznámější pacientka s »nemocí motýlích křídel« u nás čelila kruté chorobě statečně třicet let. Ani vteřinu života nebyla zdravá.

Již v okamžiku narození nemoc sužovala její tělo. Jakýkoliv silnější dotek bolestivě zraňoval její křehkou kůži. Rány měla po celém těle, i v jícnu, nemohla polykat, neměla skoro žádné vlasy, rozpadaly se jí zuby, srůstaly jí prsty na rukou i na nohou. Přesto brala život jako dar. Takový je její odkaz pro nás ostatní.

Rozhodla jsem se na lidi usmívat. U nás většina lidí ucukne pohledem. Ale mají snahu si aspoň nenápadně prohlédnout mé ovázané ruce,“ řekla v minulosti statečná Olinka. Byla nezlomná, bojovala s těžkým osudem a byla inspirací pro ostatní.

Na světě ji těšily i maličkosti. „Vždy se najde něco krásného a nějaká motivace pro to, jít dál. Třeba když nás mladý pán s malou dcerou chtěl pustit v supermarketu u pokladny před sebe,“ prohlásila. Ven už v posledních letech nevycházela. „Naštěstí můžu používat telefon i počítač, jsem se světem spojená internetem,“ řekla o svém „vězení“.

Co je nemoc motýlích křídel?
Jedná se o vrozenou a nevyléčitelnou chorobu kůže. Odborně je nazývána epidermolysis bullosa, zkráceně EB. V Česku žije v současné době 250 až 300 lidí trpících různými formami této nemoci.

marpula ( 29. září 2015 09:50 )

Ano,obě bojovnice,Olinka s bolestí těla a maminka duše,před i po odchodu dcery.Hodně síly maminko .Jen nevím jestli je Olinka pochovaná ,nebo bude její popel rozprášen.Co píší novináři,to si po sobě nepřečtou.

y1xcvbnm ( 19. srpna 2015 20:10 )

Tolik bolesti a utrpení po celý život musela snášet a přesto je trpělivě a s úsměvěm snášela a na druhé straně je tolik zdravých a silných lidí a jsou to po celý život hajzlové.

lepo ( 19. srpna 2015 19:10 )

S pokorou v srdci smekám a věřím, že už je Olince dobře, nic jí nebolí. Škoda, že takových lidí jako byla ona a je její maminka není víc. Obě si zaslouží obdiv a úctu. Tolik bolesti a utrpení a přesto tolik optimismu. Je mnoho takových co si nemají na co stěžovat a přesto nedělají nic jiného .. mamince přeji klidný a hezký život, myslím na ně na obě

Zobrazit celou diskusi