Nejznámější pacientka s nemocí motýlích křídel v Česku: Olinka se usmívala, i když pořád trpěla
Zemřela bojovnice s osudem Olga Joklová (†30). Lékaři jí nedávali ani den života. Zřejmě nejznámější pacientka s »nemocí motýlích křídel« u nás čelila kruté chorobě statečně třicet let. Ani vteřinu života nebyla zdravá.
Již v okamžiku narození nemoc sužovala její tělo. Jakýkoliv silnější dotek bolestivě zraňoval její křehkou kůži. Rány měla po celém těle, i v jícnu, nemohla polykat, neměla skoro žádné vlasy, rozpadaly se jí zuby, srůstaly jí prsty na rukou i na nohou. Přesto brala život jako dar. Takový je její odkaz pro nás ostatní.
„Rozhodla jsem se na lidi usmívat. U nás většina lidí ucukne pohledem. Ale mají snahu si aspoň nenápadně prohlédnout mé ovázané ruce,“ řekla v minulosti statečná Olinka. Byla nezlomná, bojovala s těžkým osudem a byla inspirací pro ostatní.
Na světě ji těšily i maličkosti. „Vždy se najde něco krásného a nějaká motivace pro to, jít dál. Třeba když nás mladý pán s malou dcerou chtěl pustit v supermarketu u pokladny před sebe,“ prohlásila. Ven už v posledních letech nevycházela. „Naštěstí můžu používat telefon i počítač, jsem se světem spojená internetem,“ řekla o svém „vězení“.
Co je nemoc motýlích křídel?
Jedná se o vrozenou a nevyléčitelnou chorobu kůže. Odborně je nazývána epidermolysis bullosa, zkráceně EB. V Česku žije v současné době 250 až 300 lidí trpících různými formami této nemoci.
Ano,obě bojovnice,Olinka s bolestí těla a maminka duše,před i po odchodu dcery.Hodně síly maminko .Jen nevím jestli je Olinka pochovaná ,nebo bude její popel rozprášen.Co píší novináři,to si po sobě nepřečtou.