9°C
Olinka byla nejznámější a nejdéle žijící českou pacientkou hrůzné nemoci motýlích křídel. Věděla, že se nevyléčí, přesto bojovala a společně s lékaři se snažila mírnit projevy nemoci. Při té se jí rozpadal povrch kůže i sliznic. V polovině srpna se její stav radikálně zhoršil, Olince začaly selhávat játra a ledviny. Pak přišlo i vnitřní krvácení. A nakonec smrt.
Viděli jsme se tu přesně před rokem, kdy vaše dcera Olinka zahajovala koncert pro nadaci Debra, jaké jsou pocity, když jste tu nyní bez ní?
„Jsem z toho trochu nervózní, protože Oluška sice odešla fyzicky, ale ten její duch tu zůstává s námi. Já chci v její započaté práci pokračovat. Ona už nemůže a bude dobře, když tu štafetu zvednu a budu pokračovat já. Je mi po ní moc smutno, ale jsem ráda, že přestala trpět a díky ní vešel ve známost problém s nemocí, kterou měla, a udělala velkou osvětu.“
Olinka se přátelila se spoustou známých tváří, ale na její poslední rozloučení nikdo z nich nedorazil. Nemrzelo vás to?
„Nemrzelo, protože jsou to velmi zaměstnaní lidé. Třeba Liběna Rochová si musela udělat den volna a byli tací, kteří si volno vzít nemohli. Taky jsem nikoho nechtěla nutit, aby přijel. Někteří, kteří měli volno, mi napsali, že neunesou ten pocit se s Olinkou loučit. Chtěli si ji uchovat v paměti živou.“
Před rokem jsem se právě tady s vaší dcerou setkal a nějak mě ani nenapadlo, že bych ji mohl vidět naposledy. Byla velmi energická a neustále se smála. Jaké byly ty poslední měsíce?
„Byly velmi těžké, dcera trpěla velkými bolestmi. Dostávala opravdu velké dávky morfinu a jiných léků proti bolesti. Ona vlastně na tomto světě přesluhovala, měla tu nejtěžší formu nemoci, jaká existuje, a hodně trpěla. V květnu v nemocnici lékaři naznali, že Olinka už odchází. Začala pomalu vyhasínat. Přemlouvali nás, ať zůstaneme v nemocnici, že dostane přístroje, že bude na plicní ventilaci, a ona to odmítla. Po nocích, když jsme nespali, tak mi říkala maminko, prosím tě, nech mě odejít, protože mě už ten život nic nedává.“
Olinka vás prosila, abyste ji nechala umřít?
„Ano, prosila o to, abych ji nechala jít. A já jí to slíbila, že ji odejít nechám. Sama věděla, že její život končí, a nechtěla ho prodlužovat.“
Bylo pro vás těžké toto přání respektovat?
„Bylo a moc. Čtyři dny před smrtí jsem přemýšlela, že zavolám sanitku, že přiletí vrtulník a lékaři jí pomůžou. Pak se mi ale vybavil slib, který jsem jí dala, a nemohla jsem to udělat. Vlastně bych jen prodloužila její trápení.“
Vy osobně jste zastánkyní eutanazie?
„Ano, jsem! Na to neexistuje jiná odpověď. Prošla jsem si to peklo, když má dcera odcházela. Nejde odpovědět jinak. Bylo to hrozně těžké. Dala jsem jí slib, že nebudu brečet a v případě, že se rozhodne při plném vědomí ten člověk, tak jsem pro to, aby se mu pomohlo.“
Co tu ve vás vaše dcera zanechala, co na ní bylo nejkrásnějšího?
„Optimismus, její úsměvy. Byla rozhodná a poslední noci byla i zábavná. Dokonce si sama naplánovala pohřeb do posledního detailu. To byla celá ona. Já nelituji jediné chvíle s mojí dcerou. Byl to těžký život, ale spousta lidí neprožije tak krásný život, jaký jsme měly spolu.“
Co byste vzkázala ostatním rodičům s takto nemocným dítětem?
„Nevěšet hlavu! Dát těm dětem vše, co jde, a hlavně žít naplno. Život spolu je krátký a je potřeba si ho užít naplno.“
Jak na Olinku vzpomínají zpěváci na koncertě na její počest?
Martin France (46), zpěvák, organizátor koncertu:
„Olinka tu moc chyběla, ale nějak jsem měl pocit, že tu s námi byla. Tento koncert před rokem zahajovala písní Holubí dům a měla i letos. Bohužel smrt byla rychlejší, ale její poselství poneseme dál a budeme se snažit pomáhat i příští rok. Letos se vybralo přes 66 tisíc pro nadaci Debra.“
Ilona Csáková (44), zpěvačka
„Je pro mě nepředstavitelné utrpení představa, že matka nemůže obejmout svoje dítě a pomazlit se s ním, protože by mu tím způsobila bolest a utrpení. Olinka byla neskutečná bojovnice a je pro mě ctí, že jsem ji směla poznat.“
Jitka Zelenková (65), zpěvačka
„Olinka se dožila opravdu vysokého věku, ačkoliv to zní divně, když zemřela ve třiceti letech. Lidi jako byla ona nám neustále ukazují svoji statečnost a to, jak jsou naše starosti malicherné.“
Nemoc motýlích křídel
Onemocnění známé jako bulózní epidermolýza. Jde o vrozené velmi vzácné dědičné onemocnění pojivové tkáně. Nosičem genu pro epidermolýzu může být prakticky kdokoliv. Základním příznakem nemoci motýlích křídel je tvorba puchýřů po celém povrchu těla, postihuje také sliznice, trávicí trakt, dechové ústrojí nebo vylučovací ústrojí. Intelekt nemocného je zcela zachován, často jsou nemocní velmi inteligentní jedinci.
