Středa 29. května 2024
Svátek slaví Maxmilián, zítra Ferdinand
Oblačno, bouřka 21°C

Andělé nežijí jen v nebi: Olinka podlehla nevyléčitelné chorobě. 30 let bojovala s nemocí motýlích křídel

Autor: shp, cad - 
18. srpna 2015
07:17

Život se s ní nikdy nemazlil, zažila nepopsatelnou bolest, rozpadal se jí obličej a podle diagnózy lékařů se neměla nikdy dožít prvních narozenin. Přesto Olinka Joklová ml. (†30) překonala nepřízeň osudu a s nemocí motýlích křídel statečně bojovala 30 let. Chorobě podlehla v neděli, ale v srdcích blízkých a přátel bude žít dál.

Když Olinka přišla na svět, řekli lékaři její mamince zdrcující zprávu. Oznámili jí, že dcera trpí vzácnou, vrozenou a nevyléčitelnou chorobou: rozkladem kůže zvaným odborně epidermolysis bullosa dystrophica – nemocí motýlích křídel. Doktor, který to zničené rodičce řekl, si myslel, že se dítě nedožije večera.

Olinka se ale ukázala jako odvážná bojovnice s nezlomitelným elánem. I když sama hrozně trpěla, rozhodla se, že bude pomáhat ostatním handicapovaným. Spolupracovala s charitativní organizací Debra CZ. Letos ji čekalo největší ocenění – Cena Olgy Havlové, která se udílí těm, kdo pomáhají handicapovaným.

Statečná žena trpěla celý život na puchýře, otevřené rány a i ten nejjemnější dotyk jí způsoboval bolest. Nemoc však nikdy nezlomila jejího ducha. „Handicap je hrůza, a není to trest. Čím víc vám naloží, tím víc unesete a můžete se mu vysmát,“ vzkázala Olinka svému okolí z letošního vyhlášení Ceny Olgy Havlové.

Olinka zemřela v neděli, v domově své maminky, která ji bezmezně milovala. Pohřeb pro blízké bude mít 24. srpna ve 13 hodin na hradě Roštejně. Na něm totiž pracovala jako průvodkyně do 16 let. Do doby, než jí v tom bolestivá nemoc zabránila pokračovat.

Dojemné vyjádření charity Debra CZ ke smrti Olinky:

Andělé nežijí jen v nebi. Jsou i mezi námi a ukazují nám tu různé cesty a způsoby, kterými můžeme život dělat lepší. Ne jen ten svůj, ale i těch ostatních.
Olča Joklová ml. a Olča Joklová st. nám všem několik let otevíraly náruč, svá srdce a hlavně oči. Obě nám ukazovaly, jak jde život prožít naplno, zvesela a přitom všem bojovaly každý den s nemocí motýlích křídel.
Pro obě byla pomoc ostatním motýlkům životní náplní. Velmi nás inspirovaly a inspirovat budou i nadále v umění... prožít každý den tak, jako by byl ten poslední.
Olinku ml. si andělé vzali včera mezi sebe. Bude nám všem moc chybět!! Svůj boj s nemocí vyhrála – 30 let nám rozdávala lásku a svoji moudrost! Chtěli bychom oběma Olinkám poděkovat za to, jak se vyrovnaly s nemocí motýlích křídel, která je nikdy nezlomila... za jejich odhodlání změnit životy všech pacientů s nemocí motýlích křídel k lepšímu… za jejich úsměv, který neztrácely ani ve chvílích, kdy se jiným podlamují kolena...
Olinky, DĚKUJEME!!
S láskou vzpomínáme na všechny „motýlky“, kteří již odlétli navždy k nebi, a obdivujeme sílu a pokoru jejich blízkých.

Co je nemoc motýlích křídel?

Jde o vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích. Pacienti s touto diagnózou trpí na puchýře, rány, které se nehojí a potřebují neustálou péči. V Česku touto nemocí trpí asi 300 lidí. Pro děti s tímto onemocněním se často používá označení »motýlí děti«, protože se o jejich kůži říká, že je křehká jako motýlí křídla.

ellenic ( 18. srpna 2015 14:45 )

kimbe Také si na Olinku vzpomínám, kdy jsem ji viděla v jednom z dokumentů, nejdříve jako malou holčičku, později slečnu. Hodně sil pro její maminku , která se o Olinku tak obětavě starala.

ellenic ( 18. srpna 2015 14:43 )

petrmetr N) Tvé komentáře nejsou lidské, ale to je nejspíše Tvoje přednost . Tedy Bohužel .

ninga ( 18. srpna 2015 12:35 )

kolik jen lidí zrovna tady na Blesku denně pláče nad svým bídným životem a smutným osudem (přitom mají počítač nebo mobil a připojení k internetu a fůru volného času, který se dá využít jinak) téhle dámě nesahají ani po kotníky, mohli by se od ní učit, jak ŽÍT, a nakonec i jak důstojně zemřít čest památce paní Oliny

kimbe ( 18. srpna 2015 12:21 )

Vzpomínám na dobu když jsem Olinku viděla poprvé, byla ještě holčička. Vyrostla z ní statečná,obětavá a moudrá žena s životním nadhledem. Osud jí i její mamince nadělil velké trápení, nevím jak bych to zvládla já, ať už jako matka, nebo jako dcera. Smekámm před oběma.Olince přeji zasloužený klid v místech která my ještě neznáme, mamince a pozůstalým vyjadřuji upřímnou soustrast.

janejaneja ( 18. srpna 2015 12:06 )

Moc smutné..

Zobrazit celou diskusi