Celý život v bolesti! Dominik s nemocí motýlích křídel: Už jsem si zvykl!

Autor: Pavel Ryšlink - 
5. srpna 2014
13:48

Ráno jen s námahou rozlepuje víčka. Může jen mixovanou stravu. Srůstá mu kůže mezi prsty, zatímco na jiných částech těla praská a tvoří se na ní boláky. Vadí mu přímé světlo natož sluneční svit. Tak těžký úděl si nese Dominik Jašek (15) z Bludova na Šumpersku. Trpí totiž nemocí motýlích křídel.

„Ty problémy jsou od narození, je to vrozené onemocnění. Nemoc zasahuje nejen kůži, ale i sliznice. Už prodělal operaci jícnu a řadu dalších zákroků,“ konstatoval otec chlapce Roman Jašek (44).

Na bolest si zvykl

„Dokud mohl, byl nesmírně živé dítě. Neuvěřitelně ukecané a navzdory nemoci pořád na nohách,“ prozradila Dominikova maminka Monika Jašková (41) s tím, že svůj těžký osud snáší chlapec neuvěřitelně dobře. „Je s tím sžitý. Paní doktorce dokonce na dotaz stran bolesti řekl, že už si zvykl,“ dodala maminka.

Chtěl by studovat

Navzdory nemoci, která ničí jeho tělo, je Dominik velmi inteligentní chlapec. Do osmé třídy chodil do normální školy, v pololetí osmičky však musel kvůli zdravotním problémům přejít na domácí individuální výuku.

Jeho snem je studovat a najít v životě nějaké uplatnění. „Moc mě mrzí, že už do školy chodit nešlo. Co bude dál, zatím nevíme, ale baví mě dělat s počítači a myslím, že právě to je cesta, kde bych mohl i při svém onemocnění najít uplatnění,“ řekl Blesku Dominik.

Život zlepší klimatizace

Pro chlapce je důležité v jakém prostředí se pohybuje. Jeho kůže je velmi citlivá na jakékoliv změny v ovzduší. Proto bylo jeho dlouholetým přáním mít v pokoji klimatizační jednotku, která by v něm udržovala stále stejné ovzduší.

Tento sen se mu nyní splnil díky společnému projektu Srdce pro děti deníku Blesk a obecně prospěšné společnosti Život dětem. Prostředky na zakoupení klimatizace věnovala společnost Lidl. „Jsem samozřejmě moc rád. Je to úplně super, protože teď tu mám přesně takové klima, jaké potřebuju,“ poděkoval dárcům Dominik.

Nemoc motýlích křídel (epidermolysis bullosa)

- je vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně způsobující puchýře na kůži a sliznicích
- kůže je velmi křehká, i lehké dotyky jsou velmi bolestivé a mohou způsobit prasknutí kůže
- nemoc způsobuje mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky
- průběh nemoci může být mírný až smrtelný
- pacienti často trpí růstovými problémy, nezřídka přicházejí o prsty či části končetin
- léčba je velmi obtížná a problematická
- v ČR touto nemocí trpí zhruba 200 lidí, v Evropě 30 tisíc a na celém světě půl milionu

Sledujte pořady Blesk Zpráv

Epicentrum S prezidentem v Lánech Ptám se, pane premiére

Redakce Blesk Zpráv pro vás každý týden od pondělí do čtvrtka připravuje pořad Epicentrum s rozhovory na aktuální témata. Kromě toho vám pravidelně přinášíme názory prezidenta Miloše Zeman v pořadu S prezidentem v Lánech a zpovídáme i premiéra Andreje Babiše.

ladybug ( 6. srpna 2014 04:53 )

surfer: to máte takový blbý zákony. Naše banky v Americe si za vklady nic neúčtujou. A jako důchodkyně neplatím už bance žádné poplatky, ale člověk se musí ozvat, automaticky tohle nedělají

pgga ( 6. srpna 2014 01:14 )

Jak jsem rekla..prava komunisticka duchodkyne..ale seky stale prijdou?..Tak alespon to..

naser ( 5. srpna 2014 23:56 )

Jasne ze da. Myslis ze ses tvoji matce a jejimu bratrovi jen tak zjevil? Ne, pracne si te po flasce vodky vysu.kali

marlen52 ( 5. srpna 2014 23:20 )

no to snad ne to se může stát jen tady

marlen52 ( 5. srpna 2014 23:10 )

je to strašná nemoc dominikovi přeju hodně sil

Zobrazit celou diskusi
Další videa
Články odjinud