Markétka (5) z Mělnicka: Bojuje s nemocí motýlích křídel

Jakmile Markétka spatřila tašky plné sladkostí, které jí mluvčí společnosti Lidl Lucie Borovičková donesla i s šekem, oči se jí rozzářily. „Chodím do první třídy a nejvíc mě baví čtení, psaní a kreslení,“ stačila už jen říct a vrhla se po čokoládových bonbonech.

Fakt, že něco není v pořádku, zjistili lékaři krátce poté, co dívenka přišla na svět a po celém tělíčku jí začaly naskakovat puchýře. Markétka je schopná kvůli postižené sliznici jíst jen mixovanou stravu, nemá zoubky ani nehty a ručičky jí srůstají v pěst.

Pojišťovny obvazy neplatí

Obyčejná náplast by Markétce strhla kůži, a proto je nutný speciální obvazový materiál. „Měsíčně za obvazy platíme 6 tisíc korun a dalších 2,5 tisíce za výživové doplňky. Pojišťovny ani jedno nehradí. Moc děkujeme, že nám Blesk a Lidl pomohly,“ řekla matka děvčátka Jana Svobodová (30).

Projekt Blesk Srdce pro děti, který organizuje deník Blesk a občanské sdružení Život dětem, rozdal nemocným capartům během čtyř let miliony korun. Největším poděkováním jsou jejich úsměvy.

Nemoc se nedá vyléčit

Epidermolýza je vzácné onemocnění kůže, kterým trpí v Česku asi 120 pacientů a v Evropě zhruba 30 000 lidí. S nemocí se člověk narodí, a protože jde o genetickou vadu, způsobenou mutací asi třinácti genů, není možné ji v současné době úspěšně léčit. Uplatňují se různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam spíše preventivní a terapeutický.