Eliška (6) trpí vzácnou nemocí: Před volbami politici slibovali pomoc. Dočkala se jí?
V září roku 2017 během parlamentních voleb představily Blesk Zprávy adeptům na ministra zdravotnictví příběh Elišky, která trpí vzácnou nemocí. Její rodiče, Alena a Luboš, popsali dennodenní boj nejen s Eliščinou chorobou, ale také s úřady, pojišťovnami a nedostatkem financí. Jak se daří rodině nyní? Cítí se Eliška lépe? Změnilo se pro ně něco?
Když byly Elišce dva měsíce, začala mít podivné křeče. Lékaři se domnívali, že má epilepsii. Jenže léky nezabíraly. Po dvou a půl letech a vlastním pátrání rodiče získali diagnózu: atypický Rettův syndrom, který byl v Česku prokázán jen u čtyř pacientů.
„Eliščino onemocnění nezapadá do žádných tabulek. Když jsme získali diagnózu, začaly první problémy,“ uvedla tehdy maminka dívenky Alena Novotná (41). „Setkávali jsme se s tím, že úředníci netušili, co to je, takže jsme museli vysvětlovat, čeho je naše dcera schopná, čeho ne a co potřebuje, “ zmínila Alena problém, který její rodinu trápil nejčastěji.
Eliška zůstane do konce života závislá na péči rodiny. Rodiče zmiňovali, že žádali na Úřadu práce o speciální pomůcku, ta jim však byla po půl roce zamítnuta, aniž by se dozvěděli proč. Pojišťovna jim sice proplácí hodně, ale nestačí to. Za pobyt v lázních musí rodiče doplácet ročně až 80 tisíc. Jenže pojišťovna měla a má svázané ruce zákonem.
Tehdy ještě kandidát na ministra zdravotnictví Adam Vojtěch navrhoval spojit sociální a zdravotní sféru dohromady.
Připomeňte si Eliščin příběh a s čím se rodiče obraceli na politiky?
Rodiče: Na rekonstrukci domu nemáme
Elišce už je 6 let, a jak rodiče řekli Blesk Zprávám, je to velké děvče, které váží 23 kilogramů. Kvůli tomu rodiče musí řešit bydlení, protože maminka ji do schodů v domě sotva unese.
„Sama jsem v březnu ze schodů ošklivě upadla a nemohla vůbec nějakou dobu chodit, musela mi s péčí Elišky přes den pomáhat mamka a ta už to moc nezvládá. Takže už raději trávíme většinu času v přízemí, spíme na gauči a nemáme prakticky žádné soukromí,“ svěřila se maminka Blesk Zprávám.
Bezbariérový dům bohužel není v jejich finančních možnostech, ani rekonstrukce stávajícího domu, která by vyšla na 800 tisíc.
Věčný boj s epilepsií
Po zdravotní stránce Eliška stále bojuje s epilepsií. Rodičům se podařilo dostat se ke specialistům v nemocnici Motol, kde byl holčičce aplikován vagový stimulátor (VNS). „Bylo to za pět minut dvanáct, protože tou dobou už měla každý den velké epileptické záchvaty mezi 5-10 minutami a museli jsme jí pravidelně podávat diazepam,“ říká maminka. Záchvatů ubylo, ale nyní se opět epilepsie zhoršila.
„Je to někdy dost těžké se rozhodovat a dělat kompromisy mezi záchvaty a léky, které mají vedlejší účinky. Bohužel o Eliščině nemoci je stále, hlavně v ČR, málo informací o jakékoliv léčbě. V zahraničí už se testují nějaké léky na epilepsii u nemoci CDKL5, tak snad na něco přijdou a dostane se to i k nám,“ doufá Alena Novotná.
Eliška stále jezdí na terapie a rehabilitace, bohužel pojišťovna tyto pobyty stále hradí jen částečně a maximálně 2 x ročně. Za rehabilitací rodiče vyrazili až na Slovensko, kde mají s pacienty s nemocí CDKL5 více zkušeností.
Slíbené akce na podporu se nekonaly
„Celkově absolvování všech rehabilitací a terapií v ČR i SR vychází na rok na cca 400.000 Kč. Budeme tedy opět oslovovat nadace a shánět korunky, stále sbíráme víčka, papír, kovy, občas se podaří uspořádat nějakou akci pro Elišku. Zkusila jsem oslovit i několik známých osobností, jestli by nepomohly se sdílením příběhu na sociálních sítích, ale bohužel mi nikdo neodepsal,“ říká smutně maminka Elišky.
„Teď nás ještě docela dorazilo, že byly naplánované a slíbené dvě akce pro Elišku, s kterými jsme celkem počítali, a nakonec z toho nebude nic. Hlavně u té jedné nás to moc mrzí, protože se to domlouvalo 3/4 roku dopředu, stálo nás to nějaké úsilí a energii a kluci, studenti VŠ v Bratislavě, budoucí režiséři, kteří to s námi domlouvali, byli strašně fajn. Bohužel se nám najednou od prázdnin přestali ozývat,“ vysvětluje Alena.
Eliška musí do školy. Ale kam?
„Bohužel máme velmi špatnou zkušenost s dosavadním vzdělávacím systémem v našem státě a hlavně v našem městě. Eliška jako pětiletá holčička měla letos povinnost nastoupit do školky. Chtěla jsem pro Elišku, vzhledem k jejímu mentálnímu i motorickému postižení a autismu, nějakou speciální školku, aby se postupně na pár hodin a dní v týdnu zapojovala do kolektivu a zvykala si na jiné děti a paní učitelky. Bohužel v okolních městech měli ve „speckách“ plno a v našem městě jediná speciální školka má schody a malé prostory,“ popisuje Alena.
Poslední možností je speciální centrum, ale to si rodiče nemohou dovolit. „Už z principu mi to nepřijde správné, že na jednu stranu nás stát nutí splnit nějakou povinnost a na druhou stranu nám nezajistí předškolní vzdělávání vhodné pro naši dceru, aniž by nás to stálo několik tisíc měsíčně,“ dodává Alena.
Zlepšilo se něco?
Když se zeptáte Aleny, zda se podle ní za dva roky něco zlepšilo, opatrně říká: „Opravdu těžko říci, zda se pro nás něco změnilo k lepšímu v přístupu státu a úřadů. Myslím si, že to bude ještě trvat hodně let, než se něco zásadního změní a možná se to zásadně nezmění nikdy - aby se přemýšlelo nad tím, za co se státní peníze utrácejí a zda některé plně hrazené terapie a pomůcky opravdu pomáhají, jestli náhodou nepokročil vývoj už někam dál a nemělo by se na to reagovat,“ myslí si Alena.
Alena: Síly občas dochází
Když má Eliška své nejhorší dny, dokáže několik hodin křičet, smát se, brečet, stále si kouše ruce, třeba i celou noc nespí apod. „V takové dny se s ní velmi těžce pracuje, i péče o ni je náročnější, epilepsie se většinou ještě zhorší, někdy nemůžete s ní ani ven, protože když křičí, tak se na vás všichni koukají proč s tím něco neuděláte,“ popisuje každodenní starosti maminka a dodává: „Takže za chvíli už jedete celá rodina na doraz, síly vám docházejí, ale musíte fungovat, nemáte jinou možnost, o Elišku se nikdo jiný nepostará.“
Chcete pomoci Elišce a její rodině?
Číslo transparentního účtu: 2001142763/2010
Více info na: http://www.nadejeproelisku.cz/index.php/ pomoc/
