9°C
Adámka (6) se vzácnou chorobou čeká těžká operace. Rodina marně shání peníze
Když byly Adámkovi tři měsíce, mamince Kláře přišlo zvláštní, že nezvedá hlavičku a neudrží hračky. Pediatr obavy ale odbyl s tím, že chlapeček je jen líný. Po změně lékaře se rodina dozvěděla zdrcující diagnózu - kongenitální svalová dystrofie. Adámek tak zůstane do konce života upoután na invalidní vozík. Před dvěma lety se rodiče i prostřednictvím Blesk Zpráv snažili sehnat peníze na léčbu kmenovými buňkami. Bohužel jich nebylo dost. Jak Adámek roste, rodina shání elektrický vozík a peníze na nové auto.
„Diagnózu nám sdělili po dlouhých 9 měsících čekání a rozhodně to byl pro nás šok, protože jsme nikdy tento název neslyšeli, a jak nám bylo sděleno, jedná se o vzácné genetické onemocnění,“ říká maminka Klára a pokračuje: „Samozřejmě po oznámení nastal šok a slzy, ale když se podívám zpětně, nás to opravdu nesrazilo na kolena, ale naopak si myslím, že nás to hodně s manželem stmelilo, nakoplo a ukázalo naprosto odlišný směr a život.
Adámek (6) je zatím jediný chlapec v Česku, který touto vzácnou genetickou chorobou trpí. S prognózou, že jejich dítě bude do konce života na invalidním vozíku, se rodiče nejprve odmítali smířit a snažili se pro své dítě sehnat léčbu. Nadějí se pro ně stala léčba dystrofie pomocí kmenových buněk na Filipínách. Rodina se pokoušela sehnat přes milion korun, to se však nepodařilo.
„Adámkova prognóza se od narození zatím bohužel nezměnila, jeho diagnóza je stále neléčitelná, na tento typ svalové dystrofie neexistuje ani žádná léčba ve výzkumu, ale my věříme, že jednou bude - takže prognóza stále zní elektrický vozík do konce života,“ říká smutná maminka.
Ortézy za 380 tisíc korun
Adámek roste a je pro něj čím dál těžší udržet celé tělo rovně. „K tomu má špatné kyčle, takže si ulevuje více na jednu stranu a záda mu začínají jít do skoliozy. Takže momentálně budeme řešit korzet. A také jak roste, kontraktury na nožičkách se zhoršují, takže každý den protahujeme a cvičíme, aby se nezhoršil,“ popsala Blesk Zprávám Klára. Bez pravidelných rehabilitací by byl chlapeček ležák.
Navíc lékaři došli k závěru, že Adámek bude muset na operaci nohou.
„Operace je naplánovaná na konec října a poté by syna čekalo odlití sáder na ortézy a vytvoření speciálních ortéz. Již jsme dostali cenovou nabídku a jejich cena bude přes 15 tisíc eur (384 tisíc korun), takže nás čeká další shánění peněz,“ dodává maminka.
Elektrický vozík a větší auto
Adam sice chodí do školky, protože má odklad, ale rodiče už brzy čeká hledání vhodné a hlavně bezbariérové školy. „Adámek se do školy moc těší, má spoustu kamarádů, rád plave a miluje hippoterapii,“ říká maminka, která se snaží svému synovi zajistit normální život.
Pomoci by k tomu měl elektrický vozík, zatím má Adámek jen mechanický. Ale aby mu rodiče mohli koupit lepší vozík, který mu usnadní pohyb, potřebují větší auto s rampou.
„Na toto auto nám nyní vypsala sbírku nadace Konto bariéry. Je to spousta peněz, ale my věříme, že se nám je podaří sehnat. Auto je bohužel naším denním chlebem, neboť bez něj bychom nemohli Adámka odvézt do školky, na rehabilitace či k lékaři. Všech, kteří Adámkovi přispějí, si moc vážíme a moc jim děkujeme!“ vzkazuje Klára.
Chcete pomoci Adámkovi a jeho rodině? Přispět můžete na Konto bariéry na této stránce.
Adámkův příběh můžete sledovat i na facebookové stránce.
Co je kongenitální svalová dystrofie?
Kongenitální svalové dystrofie jsou geneticky podmíněné nemoci svalů, které se projevují hypotonií a svalovou slabostí již u novorozenců nebo kojenců během prvního půl roku života. Motorický vývoj dítěte je minimální, děti se naučí sedět a některé i stát na přechodnou dobu, samy ale nechodí. K tomu přibudou kontraktury, skolioza a nedostatečnost dýchacích svalů, kterou je třeba pozorně sledovat a včas léčit. Epilepsie se vyskytuje až ve 30 % případů, intelektuální schopnosti jsou ale neporušeny.
Témata:
Související
