Sobota 27. dubna 2024
Svátek slaví Jaroslav, zítra Vlastislav
Polojasno 14°C

Pavel je sám na autistická dvojčata. Veselá miminka změnilo očkování, tvrdí

Video se připravuje ...
Autor: Nikola Forejtová - 
7. prosince 2018
05:10

Pavla Markoviče (47) život těžce zkouší. Žena ho opustila a s autistickými dvojčaty Kačenkou a Pavlem (8) mu pomáhá jen jejich dědeček. Řidič tramvaje vstává každý den ve tři ráno, aby se staral o děti, které nechápou, kdo je to rodič a láska jim nic neříká. Musí být stále ve střehu a naděje na zlepšení jsou mizivé. Děti se nejspíš nikdy nenaučí mluvit, chodit na záchod i normálně jíst. Blesk Zprávám Pavel přiblížil svůj úděl.

Kačenka má čtvrtý stupeň retardace s autismem, o minutu starší Pavel je ohodnocen třetím stupněm. „Až do tří let to byla normální veselá miminka,“ zmínil smutně Pavel, který pracuje jako řidič tramvaje. Dopravní podnik chválí za to, že mu vyšel vstříc se směnami i úvazkem, aby měl aspoň nějaký pracovní příjem.

„Nejsem konspirační teoretik, ani lékař, ale čím dál víc začínám věřit, že to spustilo očkování. Po něm děti přestaly reagovat na svá jména, začaly být agresivnější,“ uvedl Pavel, vědecky ale jeho myšlenka podpořená není. Návrhy zbytku rodiny, aby potomky odložil do ústavu, odmítl. A snaží se psychickou, fyzickou i finančně náročnou dřinu zvládnout sám. 

„S manželkou jsme se odcizili, nezvládla to. Střídavá péče vydržela asi měsíc, pak přišla s tím, že je dáme do ústavu. Odmítl jsem to,“ zavzpomínal táta dvojčat pro Blesk Zprávy. „Bylo to plánované rodičovství z umělého oplodnění a mláďata přece nemůžou za to, jak se narodili,“ připojil. Svoje vnoučata zavrhla i babička, k ruce je samoživiteli pouze dědeček.

„Děti mě nemají rády“

„Často se mě ptají, jestli mě mají děti rády. Nemají. Nevědí, co je láska, všichni autisti jsou sobci a nechápou, proč by měli brát ohled na ostatní a po ostatních to taky nevyžadují,“ svěřil Blesk Zprávám tatínek, který se vřelého objetí svých dětí zřejmě nikdy nedočká.

„Nedokážou mluvit, neverbální projevy mají své vlastní, nedojdou si na záchod a postupně se je snažím naučit aspoň to, aby se dokázali svléknout,“ popsal Pavel náročnost výchovy a povzdychl si: „Naučili se strašně rychle s tabletem, kéž by jim šlo všechno takhle dobře.“

Kačenku a malého Pavla učí oblékat se, jíst, poznávat barvy a rodiče ve speciální škole. „Naštěstí jsme měli kliku aspoň se školou, máme skvělou ve Strašnicích, v jedné třídě může být jen pár dětí. Co roh, to jeden autista, někteří autisté se neumí prostě socializovat,“ uvedl Pavel, aby doplnil: „Ve stacionáři je nakrmí, snaží se je připravit na den a já pak můžu jít aspoň na šest hodin do práce. NAUTIS také odvádí úžasnou práci, paní Šárka Henychová je absolutní profík, nevím, co bychom bez ní dělali.“

„Stát na nás kašle

„Stát na nás kašle. Dostáváme od něj jen pleny, a ne to, co by nám opravdu pomohlo. Téměř všechna zařízení jsou soukromá a jen nadace jako je NAUTIS opravdu chápe naši situaci,“ uvedl Pavel. Jen zmíněný tablet by se v jeho rodině dokázal postarat o několik hodin klidu. Musí být ale speciální a obrněný, aby zacházení dětí vydržel.

Výzkum ombudsmanky Anny Šabatové nedávno upozornil, že služeb pro rodiny s autistickými dětmi je kritický nedostatek. „Dostupné péče se pak dočká jen 5 z 35 domovů, stacionáře pak jen 1 ze 17,“ zmínila Šabatová. K péči také v zákoně se podle jejího šetření téměř nikomu nedostane.

Jen minimálně dochází k zapojení rodin potenciálních klientů do samotného plánování služeb, takže do plánů nejsou zahrnuty skutečné potřeby, na které pak mají sociální služby reagovat,“ konstatovala ombudsmanka. V plánu má přímo útočit na kraje, aby se situací něco dělali.

Na dětskou psychiatričku musí například rodiny čekat i půl roku, a to i když jsou u ní zapsané. „Úředníci řeknou, že dětští psychiatři nejsou třeba, ťukal jsem si na čelo. Někdo má pětileté dítě s autismem a stále nemůže najít takovou, která by měla volné místo… a to napříč celou republikou,“ zlobil se Pavel.

Česká republika se přitom Úmluvou o právech osob zavazuje k tomu, aby zajistila všem potřebným kvalitní péči, podle průzkumu ombudsmanky ale ve svém úkolu selhává. „Sociální služby musí být poskytovány v zájmu osob a v náležité kvalitě takovými způsoby, aby bylo vždy důsledně zajištěno dodržování lidských práv a základních svobod osob,“ píše se v zákoně. 

Pevný řád a slabé zdraví

Člověk s autistickou poruchou má většinou pevně daný denní řád. „Ráno vstanou kolem třetí a už neusnou, chodím spát v osm, abych to zvládl, ale občas to nejde a jen koukám do zdi v tichu a tmě,“ přiblížil táta Pavel začátek svého dne. Děti se nenaučí hodiny, ale vnímají čas. A vědí, kdy mají na co nárok. „Ve čtyři dostanou tablet neboli Bobíska. Ve 3:55 už na mě koukají a čekají, když ho nedostanou, je problém,“ zmínil.

V deset se u Markovičů chodí ven, pokud se cestou změní směr, děti se s tím nedokážou smířit, především pak malá Kristýna. „Naštěstí jsou docela hodní, když si hrají odděleně a nejsou nemocní, ale občas už z toho mám večer tik v oku,“ Autisté ale postrádají silný imunitní systém. Školy většinou mírně nachlazené dítě pošlou domů, protože ostatní autisté rychle onemocní.

„Nám stačí se projet v tramvaji a druhý den to mají děti taky. Pak musím s nimi být doma. Kolegy z práce to už štve a já se jim nedivím,“ dodal Pavel. Z výplaty a příspěvků pak musí zaplatit 10 tisíc měsíčně za školu, zbytek padne na léky pro děti, nájem a jídlo. Autista podle výzkumu Šabatové tak stojí až 1500 na den. V ČR je přitom 1-2 lidí ze 100 v autistickém spektru.

Autismus v kostce

Autismus je vývojové mentální postižení. Projevuje se abnormální sociální interakcí a opakujícími se vzorky chování. Postižený má často narušené komunikační dovednosti a špatně emočně interaguje s okolím. Většinou se objevuje před třetím rokem života. Panuje mýtus, že všichni autisté mívají často trvalé intenzivní záliby, mohou být tedy posedlí neustále hledání informací třeba o počítačích nebo letadlech. To ale neplatí pro každého.