14°C
„Cílem je poskytnutí co nejlepší péče rodinám s dětmi nebo mladistvými, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí. Služby chceme nabízet prostřednictvím mobilního hospice a lůžkového hospice, ve kterém je dostatek místa nejenom pro děti, ale také jejich nejbližší. Děti budou neustále obklopeny nejbližšími, což nemocniční prostředí neumožňuje,“ vysvětluje Radka Vernerová z nadačního fondu ZERAFA.
Vznik hospice podporuje také bývalý český fotbalový útočník a reprezentant Jan Koller. „V České republice ročně umírají stovky dětí a mladistvých, a to většinou v nemocnicích či jiných zdravotnických zařízeních. Bohužel zde dosud neexistuje místo, které by nabízelo možnost společně prožít období posledního stádia onemocnění v podmínkách domácího prostředí,“ tvrdí Koller.
Cílem této fáze projektu je získání 43 milionů korun na stavbu hospice a jeho vybavení. „Oslovili jsme veřejnost, investory z podnikatelského sektoru i soukromé mecenáše. Jakákoliv podpora je pro nás důležitá. Každá pomoc se počítá,“ říká Vernerová. Dům pro Julii můžete podpořit prostřednictvím sbírkového konta: 2901273849/2010. Více na jejich webových stránkách www.dumprojulii.com.
Rozhovor s maminkou zesnulé Julinky Petrou:
Četla jsem Váš příběh uveřejněný na stránkách dětského hospicu. Proč je důležité o podobných příbězích mluvit?
Mluvit je potřeba ze dvou důvodů. Jedním z nich je pomoc rodičům, kteří se ocitli ve stejné situaci jako my, a museli se vyrovnat se ztrátou dítěte. Každý je jiný, někdo se uzavře do sebe, a jiný zase potřebuje svoji bolest sdílet. Druhým důvodem je povědomí o nemoci, jakási prevence. Vědět, jak může nemoc rychle a nečekaně přijít, jak se jí dá alespoň částečně předcházet, či alespoň trochu minimalizovat rizikové faktory.
Vaše dcera dostala horečku, odvezli jste ji dvakrát v noci do nemocnice na Bulovce a lékař vás dvakrát poslal domů. Konfrontovala jste lékaře s jeho jednáním?
Osobně jsem lékaře nekonfrontovala ani neobviňovala nemocnici. Dceru nám to nevrátí, a poučením pro nás je, že se člověk ve zdravotnických zařízeních má ptát na věci, které mu nejsou jasné či vyžadovat jednoduché zákroky, které jednoznačně určí příčinu vysoké horečky u dětí.
Říkala jste si, co by se stalo kdyby?
Kdyby tenkrát pan doktor provedl jednoduché vyšetření hladiny CRP, měli bychom 24 hodin k dobru. Kdyby. Vnitřně jsem ho obviňovala dlouho, zvažovala, zda ho či nemocnici žalovat. Nakonec jsme se s manželem rozhodli, že žádné právní kroky neučiníme. Dalším důležitým krokem bylo odpuštění a představte si, s doktorem jsem se znovu setkala na pohotovosti. Nevím, zda nás poznal, ale při odchodu jsem mu dokázala podat ruku, a vnitřně mu odpustila. Kruh se uzavřel.
Lékaře a sestřičky z dětské úrazové JIP nemocnice Karlov, kam byla Julinka odvezena, ale chválíte...
Přístup personálu na uzavřeném oddělení dětské JIP byl velmi vstřícný, v podstatě jsme dceru mohli kdykoli navštívit, péče o ni byla maximální.
Můžete sama z vlastní zkušenosti říci, co by Vám osobně v těchto těžkých chvílích, kdy dcera umírala (rok 2009), pomohlo?
Chybělo mi propojení oddělení, kde smrt je častější než jinde, s psychologickou péčí, či například s duchovní útěchou. Žádost o psychologa byla nicméně vyslyšena, ale lékařka mi nepřišla vyškolená na téma úmrtí blízké osoby, žádost o faráře personál oddělení překvapila, ale když jsme si jej dovedli, dovolili nám dceru pokřtít. Popravdě, ani duchovní nebyl na toto téma připraven.
Myslíte si, že téma smrti je v naší společnosti do určité míry tabu?
Ač je naše zdravotnictví jedním z nejlepších v Evropě, a mluvím z vlastní zkušenosti, neboť žijeme dlouhodobě v zahraničí (rodina žila v roce 2009 v Praze, nyní bydlí v Paříži - pozn. autorky), přesto je smrt z našich životů vytěsňována.
Proč je důležité, aby vznikl dětský hospic?
Celou dobu, kdy jsme věděli, že Julince již není pomoci, mě provázel strach z toho, že u ní nebudu, až bude odcházet. Hospic umožní rodičům být nablízku svému dítěti i v té neradostné, a přesto důležité chvíli. Vědět, že vaše dítě čeká smrt a cítit bezmoc situace, kdy nemůžete pomoct, je téma pro odborníky. Nenechat trpět pacienta, ale připravit okolí na život poté, mluvit o smrti jako součásti lidského života. Hospic je komplexnější soubor služeb kolem pacienta, kterému již není pomoci, a jde-li o dítě, je jeho potřeba mít na konci své rodiče nezbytná.
Potěšilo Vás, že hospic dostal jméno na počest vaší dcery?
Překvapilo mě to, protože náš případ není úplně tím klasickým „hospicovým“. Průběh nemoci je většinou rychlý, u nás necelé tři týdny.
Vaše dcera zachránila jiné dítě, protože jste svolili k transplantaci jejího srdíčka. Jste v kontaktu s rodinou, které jste takto pomohli, nebo byla transplantace anonymní?
Pokud vím, v době události bylo dárcovství anonymní, transplantace pravděpodobně proběhla v pražském Motole, s rodinou příjemce v kontaktu nejsme. Odstěhovali jsme se mimo republiku, takže jsme dál nepátrali. Často myslím na to, kdo s Julinčiným silným srdcem chodí po světě, pokud by se někdo ozval, byla bych ráda a zvědavá. Na druhou stranu, pokud by se někdo ozvat chtěl, asi by to již dávno udělal.
