18°C
„Mozek dcerce nefiltruje informace a neukládá je do dlouhodobé paměti. Mám místo zdravé slečny jen skořápku na úrovni čtyřletého dítěte,“ začíná vyprávět maminka Jana (35). Páťa vypadá stejně jako její vrstevnice, je usměvavá, veselá.
Po narození byla všechna vyšetření v normě, neměla žádné problémy. Až po nečekaném záchvatu ve dvou letech u ní lékaři zjistili nejen epilepsii, ale i tzv. syndrom ESSES.
Jako v učebnici
Zdravotní stav dívky se začal zhoršovat, vývoj byl jako podle lékařské učebnice, kde je charakterizován poklesem IQ, zhoršením řeči, poruchou časoprostorové orientace a dalších problémů.
Ve zkratce: Patricie si nepamatuje to, co bylo včera, musí stále nosit pleny. „Hledá koupelnu i toaletu, neumí si třeba sednout ve vaně. Neorientuje se v prostoru, ani v čase. Neví, jaké je roční období. V zimě by vyrazila na koupaliště, v létě chce lyžovat,“ vyjmenovává maminka a popisuje, že snad každý rodič si dokáže představit, jak krušné chvíle prožívá, když dcerku něco naučí, a ona to ráno neví. Je opět jako bílý nepopsaný list papíru…
Objímá a zuří
„Kromě toho mívá velké výkyvy nálad, někdy by vás uobjímala, jindy ji ovládne zuřivost. Trápí ji křeče,“ líčí paní Jana. Každou chvíli navíc Páťu stihne epileptický záchvat, někdy se projeví jen strnutím a »zamrznutím«. Jde, zničehonic se zastaví, zasekne a neví, kde právě je. Velmi často zničehonic zmalátní a náhle usne.
„Páťa je jako z amerického filmu 50x a stále poprvé (s Drew Barrymoreovou a Adamem Sandlerem v hlavních rolích – pozn. red. ). Tam ale hlavní hrdinka trpěla výpadky paměti po nehodě,“ přirovnává maminka.
Sociálka: Žádost zamítáme
Stát se k holčičce, o niž pečuje máma sama, staví zády. Pro Páťu a brášku Jiříka (7) by maminka chtěla získat příspěvek na auto na cesty k lékařům a na zdravotní procedury, do školy nebo i na výlety, ale marně.
„I když Patricii diagnostikovali farmakorezistentní epilepsii a středně těžkou mentální retardaci, dostala pouze průkaz ZTP/P a všechny žádosti o příspěvek nám byly zamítnuty. Přitom by nám auto výrazně ulehčilo život,“ konstatuje smutně maminka Jana. Na platformě Donio proto byla pro rodinu založena sbírka ZDE
Léky mají vedlejší účinky
Léky, které musí dívenka užívat, přinášejí bohužel další obtíže. „Zabraňují pocení a její tělo se snadno přehřívá. I proto se lehce unaví a upadá do snění. Na klimatizaci ale jako samoživitelka nemám,“ trápí mámu.
Jak nemoc u dívky propukla? „Tehdy dvouletá Páťa jako každé jiné ráno vstala a šla za mnou do kuchyně. Cestou na chodbě spadla, a když se postavila na nohy, opět se skácela k zemi. Najednou mi upadla do bezvědomí, měla oči v sloup a nereagovala. To jsem byla ve 4. týdnu těhotenství s Jiříkem,“ smutně vzpomíná maminka.
Chce být princezna
„Budu princeznou Elzou z Ledového království a chodím v maminčiných šatech. Ona je nosila jako mladá. Umím si taky ostříhat vlasy, a postýlku, tu mám plnou plyšáků. Ráda chodím taky do zoo za zvířátky,“ říká Patricie vesele.
Maminka se při jejích odpovědích usmívala, přesto oči zračily smutek a otázku: Bude si to Patricie pamatovat i zítra?
VIDEO: O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte.
O čem se mlčí: Jsem rodič zdravotně znevýhodněného dítěte Videohub
