18°C
Začátkem června se dívka těšila, že se dostala na gymnázium a že se stala vicemistryní republiky v tanci. V půlce měsíce už ležela na nemocničním lůžku. Navíc týdny trvalo, než se lékaři dopátrali diagnózy - vaskulární kompresivní syndromy.
Nemoc poškozuje pojivové tkáně, které drží uvnitř těla vše na svém místě. To znamená, že vnitřní orgány se stěhují směrem dolů. Někomu navíc praskají kosti, vypadávají klouby nebo přestává fungovat celý trávicí trakt.
Náročná operace
„Těch komplikací je spousta a u každého pacienta se projeví jinak. „Bohužel Lil má více syndromů této nemoci,“ líčila smutně maminka Lenka T. (44), která prozatím nechala práce a bývá s dcerou v nemocnici, protože její stav se zhoršuje.
Pokud se rodině podaří sehnat peníze, čekala by dívku náročná operace v zahraničí. Prakticky od hrudi až po podbřišek se uvnitř musí všechno přešít. „Nejzkušenější odborníky na tuto málo známou nemoc má klinika ve Španělsku, v Německu a v Bratislavě,“ sdělila Lenka T.
Sbírka pokračuje
„Neumím si představit, jak bych to zvládla, kdybych nebyla věřící,“ dodala maminka. Jako každý se i ona ptá, proč Lil? „Celý život pomáhám slabším a obě dcery jdou v mých stopách,“ uvedla s tím, že moc prosí o pomoc s financemi na léčbu.
Ve sbírce na donio.cz se potřebná částka zatím nevybrala. „Prodloužili jsme ji o měsíc. Modlím se každý den a věřím v zázraky,“ zašeptala už od pohledu velmi unavená žena.
Útočí v pubertě
Málo známá nemoc, kterou Lil trpí, se většinou objeví u mladých lidí kolem puberty. V Česku a na Slovensku jí trpí dohromady 110 lidí.
Rodina věří, že šance na uzdravení je mnohem větší u lékařů, kteří už mají s chorobou zkušenosti a mají za sebou desítky až stovky těchto složitých operací. Jenže částky za ně šplhají až ke 2,5 milionům korun bez konzultací, letenek a předoperačních vyšetření.
Sama trpí, přesto pomáhá
Mamince Lil stejně jako i jiným pacientům, je oporou Slovenka Silvia Šišková (33), kterou trápí stejná anomálie. V jejím případě postihla trávicí trakt a močový systém, takže mimo jiné žije denně s bolestí jako při zánětu močového měchýře.
Přesto v sobě našla dost sil a založila asociaci, sdružující lidi s těmito syndromy. Pomáhá je nasměrovat k lékařům, komunikuje se specialisty ve světě, organizuje konference, setkávání a sama se pustila do odborného studia této choroby.
VIDEO: Ivana Danišová popisuje své vzácné onemocnění.
