Naděje až do konce: Unikátní dokument přibližuje život se zákeřnou nemocí ALS

Pro dokument spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral čtyři protagonisty – bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku. Všichni před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život.

„K námětu na tento dokument mě přivedla myšlenka, že na otázku „Co je ALS?“, lidé v Čechách v tom lepším případě odpovídají: „To je ta nemoc, na kterou umřel Stanislav Gross“. Byla bych ráda, kdyby to náš dokument dokázal změnit a rozšířil povědomí o nemoci ALS i o možné pomoci mezi širší veřejnost,“ říká Andrea Papírková, spoluautorka námětu.

„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová.

Plakát k filmu Naděje až do konce o životě s ALS | ALSA, Naděje až do konce

Honza (47) má ALS, může hýbat jen očima: Vůli žít mu dává manželka, synové a cestování

4 hrdinové, různé osudy

Časosběrný dokument sleduje hrdiny od roku 2018 po čtyři roky. Vladimír ještě na začátku může chodit a o své nemoci otevřeně hovoří. Postupně vidíme, jak je upoután na invalidní vozík, ztrácí schopnost mluvit a má problémy s dýcháním. Po boku mu stojí jeho manželka Denisa, která se navíc stará o jejich dva syny, kteří jsou pro Vladimíra hlavním důvodem žít.

O Járu se stará kamarádka. Statečná žena se rve se svou nemocí od začátku, v dokumentu vidíme starosti jejích rodičů, když chce Jára na invalidním vozíku jezdit se svým milovaným buldočkem ven, za každého počasí. Jára je stále obklopená přáteli, slaví narozeniny, tančí a je rozhodnutá za každou cenu zůstat sama sebou.

Kadeřníkovi Tomášovi diagnostikovali ALS v šestadvaceti letech. Stal se tak jedním z nejmladších pacientů s touto nemocí. Své milované práce se Tomáš musí vzdát, ale neváhá vyrazit s přáteli na dlouhý čundr. A kamarádi ho rozhodně nechtějí kvůli nemoci nechat na holičkách.

„Umřeme všichni, teď už jenom záleží na tom, s jakou muzikou!“ říká laborantka Alenka, o kterou v dokumentu pečuje její muž Jirka. Kvůli milované manželce odešel do důchodu, naučil se vařit a vyrábět různé „vychytávky“, které by jeho ženě usnadnily život s nemocí. Právě v tomto příběhu se ukáže, jak může být ALS nevyzpytatelná nemoc. U každého pacienta nemoc postupuje různou rychlostí. Zatímco Jára během dokumentu nemusí mít dýchací přístroj, Vláďa na něj musí přistoupit, stejně jako na umělou výživu.

Alena v průběhu natáčení umírá a manžel Jirka přiznává, že ačkoliv věděl, že ta chvíle přijde, není možné se na ni připravit.

Svatba navzdory zákeřné nemoci ALS! Luboš s obtížemi hýbe hlavou, přesto si vzal svou lásku Veroniku

Čas dochází, přesto chtějí žít naplno

„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl; museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jdeme s kůží na trh,“ komentuje velmi emocionální příběhy režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné režírovala dokument Děti úplňku o lidech s diagnózou těžkého autismu.

Všichni hrdinové ale mají jedno společné. Ač ví, že jim dochází čas, protože na nemoc neexistuje účinný lék, chtějí žít naplno. Jezdí na dovolené, plní si sny. Ve filmu se nešetří otevřeností ani humorem a všichni ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem.

Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková z Papírek Productions začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,” vysvětluje svou motivaci Papírková.

Premiéra v Karlových Varech

Dokument, jehož koproducentem je Česká televize (tvůrčí skupina Aleny Müllerové), zatím nemá distributora a na MFF Karlovy Vary byl uveden v nesoutěžní sekci 5. července 2022. Světové premiéry se zúčastnili i dva protagonisté filmu – Vladimír a Jára -  se svými  ošetřovateli.

Po skončení karlovarského festivalu bude snímek nejprve uveden v Praze, Třebíči, Brně a Ostravě, poté na dalších místech v Česku. Autoři mají zájem film představit také na festivalu Jeden svět. Na televizní obrazovky by se měl dostat příští rok a do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál.

Co je ALS?

Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o schopnost pohybu, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.

Liborovi (57) odumírají svaly, hýbe jen očima: Synům pomáhá řídit lihovar a je rád, že žije

O ALSA z.s.

Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizuje jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Posláním ALSA je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích. Více na www.zsalsa.cz