Nelinka se narodila jako zdravé miminko, ale po pár měsících si její maminka všimla, že nezvedá hlavičku. Lékaři následně u holčičky zjistili spinální svalovou atrofii 1. typu, ten nejhorší stupeň tohoto nevyléčitelného onemocnění. Nele postupně odumírají svaly.

„Aby toho nebylo málo, Nelince už v šesti měsících selhaly plíce. Museli ji napojit na plicní ventilátor a zavést sondu do žaludku na příjímání potravy,“ řekl tatínek Slávek. V té době zvedla pouze ručičku, ale její mozek byl ještě v pořádku.

Komunikovala jen očima

Odvézt domů s umělou plicní ventilací si ji rodina z Fakultní nemocnice v Brně mohla až za půl roku. Bohužel se Nelinčin stav postupně zhoršoval a v té době byla již celkově nehybná. Přesto očičkama s maminkou, tatínkem a bráškou komunikovala.

„Věděli jsme přesně, co Nelinka potřebuje. Pořídili jsme jí počítač s očním naváděním, hrála speciální hry, které ovládala očima. Pak ale přišly další rány osudu,“ uvedl tatínek. Před třemi lety se Nelince zastavilo srdíčko, zastavil se jí krevní oběh.

Dýchat sice začala, bohužel od té doby má už trvale poškozený mozek. Je trvale napojena na kyslík. „Ale mě, manžela a i syna poznává a cítí,“ říká maminka Pavla. Přežila, i když loni začala krvácet ze střev a žaludku a praskl jí také žaludeční vřed. Rodina dál zvládá péči díky Mobilnímu hospicu Strom života.

V současné době je Nelinka doma s bráškou a rodiči a v dohledné době ji čeká kontrolní endoskopie. O jejím stavu se dá se říci, že je stabilizovaný.

Pojedou napříč republikou

O Nelinku pečuje také novojičínský Mobilní hospic Strom života. Podpořit jeho provoz, a tím i Nelinku, se rozhodli vysokoškoláci Bára a Honza. Tím, že projedou na koloběžkách z východu na západ celou zemi, více než 800 kilometrů za 7 dnů. Vyráží 10. srpna z Bukovce, cíl mají 16. srpna v Aši.

Cílem celé kampaně „Jedou jako o život“ je zvýšit povědomí o mobilní hospicové péči, aby lidé věděli, co nabízí a pro koho tady je.

Proč je tu hospic?

Je tu proto, aby každý mohl až do poslední vteřiny zůstávat doma, ve své posteli, se svými věcmi a obklopen svými nejbližšími. Aby ti, co zůstávají, nemuseli řešit věci, kterým nerozumí nebo nechtějí rozumět a stihli se rozloučit. Více informací o hospicu je ZDE

Rodinu nápad studentů těší

„Sledujeme všechny projekty a aktivity Stromu života, i když jen na dálku. Víme, jakou péči věnují naší Nele a všem svým pacientům. Proto je jen dobře, že se o nich dozví víc lidí, nikdy nevíte, kdy mobilní hospic budete potřebovat. Bára s Honzou mají můj velký obdiv a všichni jim držíme palce, ať do cíle dojedou,“ vzkázal tatínek Slávek.

Fotogalerie
4 fotografie