Video se připravuje ...
Maxík s SMA řídil čtyřkolku.
Zimní radovánky Maxíka s SMA: Na vozíčku dobýval zamrzlý rybník!
Zimní prázdniny Maxík se SMA zakončil opravdu ve stylu. S rodinou a kamarádem vyrazil na zamrzlý rybník. A že šlo o vskutku blaženou zábavu!
Po delší odmlce se Maxík s SMA ozval s pořádným zimním zážitkem. S kamarádem a rodinou vyrazil na led. I bez bruslí si chlapci jízdu náramně užili. Vozíčky na zamrzlém rybníku totiž vskutku držely. Maxík si tak zkusil i řadu bruslařských otoček.
Maxík dostal před pěti lety jako první dítě přímo v České republice genovou terapii Zolgensma. V té době se jednalo o nejdražší lék na světě. Chlapeček od té doby dělá velké pokroky, musí ale stále pravidelně cvičit a rehabilitovat.
Co je to spinální svalová terapie (SMA)?
Spinální svalová atrofie je onemocnění neuronů, které odovídají za vědomé pohyby svalů, tedy běhání, pohyby hlavy či polykání. Postihuje kosterní svaly, slabost v dolních končetinách bývá větší než v pažích. Intelektuální schopnosti pacientů postiženy nejsou. Naopak je často pozorováno, že pacienti s SMA jsou nezvykle duševně čilí a přátelští.
Témata:
Související
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.