„Valince nebyl ani jeden rok, když se nám její opožděný vývoj přestal pozdávat. Nepásla koníky, neplazila se, neposadila se. Nenechali jsme se odbýt doktory, kteří tvrdili, že to časem dožene. Až jsme se dozvěděli krutou pravdu,“ vzpomíná na chvíli, která rodině změnila život, maminka Natálie.
Přiznala, že nemít po boku manžela Albína (35), na místě se zhroutí. „Přišly otázky typu ‚proč my?‘ – ale za Vali bojujeme ze všech sil,“ dodává.
„Je trochu líná,“ říkali doktoři po narození Elišky (4): Dnes kvůli zákeřné nemoci slaví každý pohyb
Speciální korzet
SMA je krutá nemoc, která se nedá zastavit, jen zpomalit. Valérie má tzv. 2. typ s prognózou dožití asi 20 let, než nemoc ovlivní dýchání. Její ochabující svaly musí být v jakkoli možném zápřahu.
„Cvičíme, rehabilitujeme. Jeli jsme do Rakouska, kde udělali na míru korzet, který Vali drží v sedě na vozíku. V Česku ho nikdo nevyrábí. Dcera má páteř zhroucenou, nikdy neseděla. Jiný přístroj jí pomáhá kašlat,“ říká paní Natálie. Doufá, že za „vyměřený“ čas Vali moderní medicína život, když ne zachrání, aspoň prodlouží…
Statečná a talentovaná
Sama Valinka svůj úděl nese statečně, i když ostatní děti mu moc nerozumí. „Školu mám se zdravými dětmi. Pomáhá mi paní asistentka. Baví mě kreslit, skládat puzzle. Hraji na flétnu a na klavír. Prsty mi fungují,“ řekla malá bojovnice. Doma jí pomáhají tři sourozenci. Albín (8) a Emma (4) jsou jí při ruce a tulivý mrňous Oliver (6 měsíců) jí zlepšuje psychiku.
Pomůžete rodině?
Valinčina rodina už do rehabilitačních pobytů a cvičení dala spoustu peněz. „Jen ten korzet z Rakouska stál 100 tisíc. My nikdy nikoho nežádali o pomoc, ale už jsme v situaci, že nám nic jiného nezbývá. Rádi bychom sehnali prostředky na další půlrok neurorehabilitací, které pojišťovny nehradí,“ klopí zrak Natálie Lichnovská. Rodina vypsala sbírku na platformě Donio.cz
Spinální svalová atrofie (SMA) je geneticky podmíněná nemoc. V těle se netvoří dost proteinu nezbytného pro správnou funkci neuronů řídících pohyb svalů. Neurony zanikají, svaly nelze ovládat a postupně ochabují a ubývají. Dítě postupně ztrácí schopnost se hýbat, polykat i dýchat.
VIDEO: Také Arturek trpí SMA, ochabující svaly je nutné neustále procvičovat.
Arturek s SMA během rehabilitace Facebook
