18°C
Artura náhle postihla Hemofagocytující lymfohistiocytóza (HLH syndrom). Jde o vzácné onemocnění krve, které se projevuje »zblázněným« imunitním systémem. Ten má za úkol nás chránit, ale v případě daného syndromu začne všechny orgány v těle velmi rychle ničit. HLH je záludný nepřítel, ročně jsou v celém Česku diagnostikovány přibližně jen čtyři pediatrické případy.
Spouštěčem je nejčastěji viróza, ale u Artura je na vině spíš genetická mutace. V případě malého chlapce se syndrom nejprve projevoval teplotami. „Dali jsme lék, teplota klesla, nic neobvyklého. Pak zase vyletěla nahoru. Takto to bylo celý pátek a sobotu. V neděli dopoledne se mi to už nezdálo, přišel mi nažloutlý, a tak jsme jeli na pohotovost. Dostal antibiotika s tím, že to vypadá na mononukleózu,“ popisuje maminka Sára.
Křičel bolestí..
V pondělí se jeho stav zhoršil a Artur začal kolabovat, doslova v rámci minut. „Najednou byli lékaři všude a my jsme běželi na ARO. Nikdy nezapomenu na to, jak křičel, že ho všechno bolí a že určitě umírá, myslím, že to musel tušit,“ popisuje těžké okamžiky maminka. Lékaři v Dětské fakultní nemocnici Brno ale odvedli bravurní diagnostiku a okamžitě zahájili léčbu kortikosteroidy, silnými imunosupresivy a také chemoterapií.
Další krok, který na nemocného chlapce s největší pravděpodobností výhledově čeká, je transplantace kostní dřeně. „Je velmi pravděpodobné, že chemoterapie nebude stačit, nemoc se vrátí a on se transplantaci nevyhne. Šance na přežití transplantace je v jeho případě přibližně 80 %,“ vysvětluje maminka. „Proto je nutné, aby měl nalezeného vhodného dárce kostní dřeně.“
S nikým v rodině bohužel Artur shodu nemá, takže se aktuálně hledá dárce ve veřejném registru dobrovolných dárců. „Mrzí mě, že je vstup do registru a následné darování dřeně opředeno celou řadou mýtů. Lidé se bojí, že je to bolestivé. Není. A může to zachránit život,“ vysvětluje maminka a věří, že se najde člověk, který jejímu synovi pomůže. Příběh Artura můžete sledovat také ZDE.
Nadějí jsou mladí lidé
Do registru dárců lze vstoupit drobným odběrem krve na kterékoli transfuzní stanici. Absolutní většina zaregistrovaných kostní dřeň nikdy nedaruje, protože šance na shodu s druhým člověkem je minimální, statisticky ji u nás daruje jen každý 500. člověk v registru.
Přesto má smysl registr rozšiřovat, protože z něj denně vypadávají lidé kvůli věkovému omezení. Vstoupit do něj lze za předpokladu, že je člověk zdravý a ve věku 18-35, v pražském IKEMu berou až do 40.
Máte shodu! Jak proběhne odběr samotné dřeně?
V případě shody s pacientem se samotný odběr dřeně provádí buď delším odběrem krve, ze které se následně separují krvetvorné buňky, nebo odběrem přímo kostní dřeně v cca 20minutové celkové narkóze. Dárce si může vybrat, který ze způsobů preferuje. Odebraná dřeň nebo buňky se poté dárci během pár týdnů v těle samy zpátky dotvoří.
Leukémie: nemoc, kterou trpěl i Karel Gott - příznaky, příčiny, léčba Videohub
